С 2008 года 29 февраля считается Международным днем редких заболеваний. А если год не високосный, то событие переносят на последний день месяца - 28 февраля, то есть сегодня!
Что такое "редкие заболевания"?
Примерно 80% редких заболеваний - это генетические нарушения.
Генетические заболевания связаны с процессами мутации генов, изменением количества и нарушением строения хромосом. Эти изменения могут быть очень различны. Среди всех генетических отклонений есть редко встречающиеся заболевания. Их насчитывают около 6 000. Но даже среди них находятся наиболее редкие. Их называют орфанными. Если в среднем каждый двадцатый человек может быть носителем редкого генетического нарушения, то орфанные заболевания встречаются у одного из 10 000. При этом основная проблема всех редко встречающихся заболеваний – недостаток научных знаний и исследований. Отсюда рождается сложность в их выявлении, отсутствие правильной диагностики и способов лечения.
По статистике в Российской Федерации более 14 000 человек страдают от редких заболеваний, и почти половина из них - дети. В основном редкие заболевания носят либо врожденный характер, но не всегда проявляются в раннем детстве. Благодаря современным технологиям и развитию медицины можно провести обследование на наличие генетических заболеваний как во время беременности, так и сразу после рождения ребенка. Это процедура называется скрининг.
Первый скрининг (пяточный тест) делают детям примерно на 3-4 сутки от рождения. Эта диагностическая процедура дает возможность выявить многие редкие заболевания на ранних стадиях. Благодаря чему, появляется шанс вовремя назначить соответствующее лечение.
Но не только своевременная диагностика имеет значение. Важны и психологическая, и информационная поддержка родителей, которые несут ответственность за развитие, комфорт и адаптацию в социуме детей, у которых выявили редкое заболевание. Ну и конечно, компетентная помощь самим пациентам, независимо от их возраста. Ведь они часто ощущают себя «изгоями», обделенными вниманием со стороны государства и общества, со стороны врачей, которые порой мало что знают о таких состояниях.
Наша помощь людям с орфанными заболеваниями.
Компания КАМА сотрудничает с благотворительными организациями, которые как раз помогают людям с разнообразными, в том числе и редкими заболеваниями. В том числе, мы оказываем помощь детям с редким врожденным заболеванием – Буллёзным Эпидермолизом (БЭ). Особенность этого заболевания в том, что кожа у таких детей очень тонкая и ранимая. Любое внешнее воздействие может причинить боль и оставить рану, которая долго не заживает. За их нежную кожу, подобную крыльям бабочек, детей с БЭ прозвали «дети-бабочки».
Чтобы защитить кожу от повреждений и заживить весьма болезненные раны, они вынуждены делать перевязки несколько раз в день. И ассортимент перевязочных материалов от компании «КАМА» для них настоящая находка! Повязки для ран, бинты и лечебные средства легкие, атравматичные, деликатные, позволяют свободно и комфортно двигаться, что так важно для каждого ребенка! А также бережно и эффективно заживляют нежную кожу.
В 2019 году компания КАМА начала поддержку людей, страдающим Боковым Амиотрофическим Склерозом (БАС). Болезнь эта является неизлечимой. Начинается она с нарушения в спинном и головном мозге - разрушаются двигательные нейроны. Вследствие этих изменений теряется ряд важных функций. Люди, в течение всего нескольких месяцев от дебюта заболевания, становятся немощными и прикованными к постели. У них часто образуются пролежни. Появляются проблемы с глотанием и дыханием - питание становится возможным только через гастростому, а для поддержания дыхания требуется специальная аппаратура. Главная задача медиков - по-возможности замедлить развитие болезни и облегчить симптоматику. В этом случае опять же помогают современные перевязочные средства и дезинфицирующие растворы, средства для ухода за гастростомой. Все это есть среди продукции интернет-магазина КАМА .
Для подопечных всех фондов и благотворительных организаций компания КАМА предлагает специальные цены на весь ассортимент.
А к международному Дню Редких Заболеваний, мы собрали подарки для подопечных - внушительные наборы перевязочных материалов, средств для ухода за лежачими пациентами, гигиенических средств, памперсов и урологических прокладок, перчаток и антисептических средств.
Благодарим всех, кто откликнулся на наш призыв, и помог собрать эти наборы.