К сожалению, даже в 21 веке не каждую болезнь можно вылечить, и особенно горько, когда такая проблема касается детей. Но даже если вы или ваши близкие столкнулись с такой проблемой, важно знать, что вам готовы помочь. Сегодня мы поговорим о непростой теме – детском хосписе и детской паллиативной помощи в Беларуси. На вопросы доктора Терещенко ответит директор Белорусской общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» Анна Георгиевна Горчакова.
Давайте начнем нашу беседу с рассказа о том, как паллиативная помощь появилась в нашей стране?
Вначале я работала в онкологическом центре и со временем мы пришли к тому, что детям, которых, к сожалению, нельзя вылечить, нужно предложить какую-то программу помощи. И в 1994 году в Беларуси появился первый хоспис. Сначала мы работали только с детьми с онкологическими диагнозами, но потом поняли, что их не так много, поэтому стали помогать детям с абсолютно разными болезнями. Тогда мы осознали, что у нас очень много детей с врожденными или приобретенными тяжелыми патологиями, которые не только не получали базовой помощи, но даже не всегда могли выйти на улицу.
Поначалу нам было очень сложно, но мы двигались вперед и могу сказать, что дети учили нас, как стать лучше. Например, мы думали, что самое лучшее – хоспис на дому, но оказалось, что детям нужно общение и новые знакомства. Так и началась паллиативная помощь в нашей стране.
Что такое паллиативная помощь?
Согласно трактовке ВОЗ, это система мер и забот, которые направлены на поддержку безнадежно больного человека и его окружения. Сейчас это понятие имеет немного другое значение и мы делим его на детскую и взрослую паллиативную помощь. И как раз детская, помимо прочего, предполагает активное лечение и улучшение качества жизни. И если взрослые паллиативные пациенты живут недолго, то дети у нас могут жить и 10, и 15 лет. Поэтому сегодня эта система, которая помогает и детям, и их родителям жить нормальной счастливой жизнью.
Да, прежде всего, это квалифицированная медицинская помощь, но она включает в себя еще и уход, который требует большого количества знаний и навыков от персонала. Это целая система, которая оказывает помощь даже не ребенку, а всей его семье.
Какие изменения произошли в вашей работе с 1994 до сегодняшнего момента?
Тогда это была общественная организация, которая оказывала помощь, сейчас к вопросу подключилось государство, у нас есть своя законодательная база. Особенность именно белорусской модели в четком разделении общественных и государственных структур. Я могу сказать, что у нас уже есть система паллиативной помощи, да, она еще не так хорошо развита (особенно в регионах), но она есть. У нас есть регистр детей, которые нуждаются в подобной помощи, у нас построен центр детской паллиативной помощи.
Наш центр изначально строился не как хоспис, потому что это слово все же пугает многих людей. Я хочу донести до всех, что детский хоспис – это совсем другое. Для взрослых хоспис – это помощь в конце жизни, когда итог предопределен, а когда мы говорим о детях, там все немного по-другому.
Всех детей, нуждающихся в паллиативной помощи, мы делим на три группы. Первая – хосписная, вторая – дети с различными тяжелыми хроническими заболеваниями, третья – реабилитация после тяжелых травм и операций. И именно дети из последней группы чаще всего в итоге отказываются от паллиативной помощи, то есть уже не нуждаются в ней. Да, они имеют инвалидность, но могут жить нормальной жизнью.
Возвращаясь к центру, мы предполагали, что построенный центр будет государственный, потому что систему проще строить на уровне государства. Половина денег на строительство было собрано нашими гражданами, и я не устаю благодарить их за участие и неравнодушие. Наш случай уникальный, потому как мы объединили в себе все преимущества общественного объединения и государственной помощи. Могу сказать, что по условиям, у нас на сегодня один из лучших хосписов в Европе, у нас очень перспективный центр паллиативной реабилитации, который помогает улучшить качество жизни деток. Мы продолжаем оказывать помощь семьям и на дому, уже не только в Минске, но и в регионах.
Как родители могут получить вашу помощь? Они должны пройти сами или их направит врач?
Все начиналось с того, что родители сами обращались к нам, но сейчас о нас знают все врачи и они сами звонят и рассказывают о проблеме и о том, какая помощь необходима. К примеру, если мама не хочет быть в больнице, она забирает ребенка домой, мы даем ей нужное оборудование и прикрепляем медсестру. Также мы обучаем родителей, как пользоваться тем или иным аппаратом, как ухаживать за ребенком и т.д. Вся наша помощь бесплатная.
Какие у вас планы и следующие шаги в развитии?
Ну конечно мы постоянно ищем новые и новые программы. Наша главная цель – качество жизни семьи. Сейчас у нас есть интересная программа ольфактотерапия, которую мы привезли из Бельгии. Это терапия запахами, но не стоит путать ее с ароматерапией. Под каждого пациента создается молекула его личного запаха, которая может снять головную боль или улучшить настроение. И это волшебно, как дети реагируют на те или иные «свои» запахи.
Более подробно об ольфакторной терапии читайте здесь( ред.)
Еще в планах расширить нашу реабилитацию в центре и сделать ее выездной. Понятно, что Минск в более выгодном положении в сравнении с регионами, но мы хотим прийти и в регионы. К примеру, мы выбираем определенную область, находим там координатора, и уже он готовит для нас детей, которые нуждаются в помощи. Мы приезжаем и в том числе обучаем их специалистов работе с такими детьми. И получив помощь в регионе, эти дети попадают в наш регистр и по желанию могут самостоятельно приехать к нам в центр на курс реабилитации.
В каких ситуациях врачи опускают руки и передают пациентов в хоспис?
Один из главных принципов паллиативной помощи – отношение к жизни и к смерти, как к естественным процессам. Врачи не опускают руки, они реалисты. И если они видят, что болезнь нельзя вылечить, то они «отпускают» больного. Тогда паллиатив как раз даст человеку возможность нормально пожить со своей болезнью, а не проводить все время в больницах. Ну и опять же у нас с врачами разные подходы. Они настроены исключительно на выздоровление, а мы на то, как научиться жить с болезнью.
И когда врачи передают нам ребенка, особенно маленького, а именно такие дети имеют огромный потенциал для восстановления, часто происходит почти чудо. Бывает, что даже тяжелые дети «отдыхают» от лечения, подключают внутренние ресурсы и мы уже учим маму, как жить с таким малышом и его диагнозом. И ребенок покидает группу риска и может жить со своей болезнью довольно долго. Важно, чтобы родители понимали, что паллиатив – это не конец, а продолжение жизни, но другой.
Чем кроме обезболивания и психологической поддержки поможет хоспис?
Например, это сиделки, которые помогут маме отдохнуть, волонтеры, которые помогут вывести ребенка на улицу и устроить ему прогулку. Мы проводим мероприятия, которые помогают ребенку адаптироваться к окружающей среде. У нас даже есть летний лагерь, где вся семья может отдохнуть вместе с ребенком. У нас очень много направлений работы.
Что для вас смерть?
Я верю в то, что душа живет еще на протяжении 45 суток после смерти физической. Затем душа растворяется и уходит в другие миры. И она может вернуться в это мир, но уже в другом виде и обличии. Это моя теория и я искренне верю, что человек уходит туда, куда он верит.
А сейчас предлагаю ответить на вопросы наших читателей.
Чем детский хоспис отличается от взрослого?
Прежде всего, пациентами. У взрослых хоспис – это конец жизни, у нас только одна группа таких детей (только 15%). Остальные дети – с хроническими заболеваниями. Да, они не вылечиваются, но живут вполне нормальной жизнью. И в ближайшем будущем мы не предполагаем их уход из жизни, поэтому помогаем их семья вести нормальный образ жизни.
Были ли вас случаи, когда пациенты не понимали, где они. И разговариваете ли вы с ним на частоту?
Если меня спрашивают, я пытаюсь услышать, какой ответ ждет человек. И даю ему его. Мы стараемся много разговаривать с детьми, узнавать об их страхах.
Есть ли у вас филиалы в провинции?
На сегодня мы обслуживаем зону в 250 км от Минска. В провинции хосписов нет. Но мы стараемся взаимодействовать с врачами из других городов, советуем им, как помочь ребенку, связываемся с разными общественными организациями и стараемся оказать нужную семье помощь.
Кто направляет детей в хоспис?
В центр паллиативной помощи детей направляют поликлиники из любой точки Беларуси, а именно в хоспис направляют врачи. Иногда обращаются и сами родители и мы не отказываем им в помощи. Первичная консультация может быть по телефону, а затем мы сориентируем, как поступать дальше. Это возможно и доступно всем. И эта помощь оказывается на высоком уровне.
Анна Георгиевна, что вы можете пожелать нашим читателям в завершении беседы?
Прежде всего, цените свою жизнь и свое здоровье. Цените своих родных и близких. Но если что-то случилось, не падайте духом. Вокруг намного больше хороших людей, и я желаю, чтобы вы все это поняли.
Читайте также:
13 «неловких» вопросов врачу-гинекологу
Интервью с педиатром: причиной постинфекционного кашля у ребенка часто являются курящие родители