Не секрет, что паре, узнавшей о тяжелой болезни ребенка, бывает сложно сохранить прежние отношения. И мужчина часто уходит из семьи в такой ситуации. Но, к счастью, это происходит не всегда. Cosmo записал рассказы пяти мужчин — пап подопечных Фонда Хабенского — которые не только не сдались, узнав о болезни сына или дочери, но и взяли заботы о лечении ребенка на себя.
Георгий Лоладзе, папа 5-летней Софии
«Наверное, каждая семья, где серьезно заболевает ребенок, пересматривает свой образ жизни. Раньше мы хотели купить квартиру, я проводил на работе круглые сутки, дочку видел редко. Конечно, когда Софии поставили диагноз, жизненные ценности и приоритеты изменились. Я перестал взваливать на себя много работы — руководство отнеслось к этому с пониманием. Сейчас болезнь стабилизировалась, но я до сих пор тяжело переношу каждое обследование — это всегда переживания и страх. Чем ближе МРТ, тем чаще сердцебиение.
С врачами обо всем договаривался обычно я, с некоторыми из них я знаком: у меня был племянник, который тоже боролся с онкологическим заболеванием, к сожалению, он ушел из жизни.
Когда дочке делали операцию, мы с женой находились в больнице вместе. Врачи разрешили мне ночевать в клинике, поставили раскладную кровать…
В первой половине дня я шел на работу, а уже к 4−5 часам вечера возвращался в больницу. Почти полгода мы там провели, после операции по ночам по очереди дежурили у кровати дочки, не спали.
Когда началась химиотерапия, с Софией в больнице сначала проводила время мама: я их привозил в клинику, а сам ехал на работу. Потом у нас родился второй ребенок, и ездить с дочкой в клиники начал уже я — еще примерно полгода ночевал в отделении.
Конечно, в период лечения все жили Софией. Младший сын Тимур — спокойный ребенок, а дочке требовалось много внимания. Она тоже была еще маленькой, у нее часто случались истерики, в больнице первое время вообще ни с кем оставаться не хотела, даже со мной — только с мамой могла. Потом повзрослела, стало полегче. Но у нас с женой до сих пор не получается выбраться куда-то вдвоем. На супруге еще ведь все это время лежали домашние обязанности: готовка, уборка, поддержание уюта в доме, воспитание детей.
В больнице я в основном видел мам. Но вот как еще бывает: вы видите маму, которая остается с ребенком на процедурах, и думаете, что она тут всем одна занимается. А папа ведь в это время может где-то в этой же клинике бегать с бумажками разбираться: по своему опыту знаю, какая сложная канитель в лечебных учреждениях с оформлением. А еще порой очень непросто договориться с врачами: приходится перевоплощаться в спецагента, чтобы разрулить проблемы».
Максим Чистолинов, папа 13-тилетнего Петра
«Когда в 2011 году сыну поставили диагноз, казалось, что мир рухнул. Эмоции переполняли, всё, что было важным раньше, стало совершенно незначительным. Нам повезло, что мы сразу поговорили с онкологом Ольгой Желудковой, которая нас успокоила и сказала, что есть шанс. Я продолжал работать, но мне пошли навстречу: например, когда мы лежали с сыном в Питере, меня туда отпустили на месяц.
Я всегда очень близко принимал к сердцу происходящее и с детьми, и с женой, поэтому регулярно навещал их в больнице. Когда всё началось, у нас было двое детей. Жене нужно было отдыхать, особенно после операции, когда она следила за состоянием Пети практически круглосуточно. Я приезжал в клинику, отпускал ее поспать.
С конца 2012 года у сына была длительная ремиссия, которая продолжалась больше трех лет. За это время у нас родился еще один ребенок, и когда у Пети произошел рецидив, в больнице на лучевой терапии с ним лежал уже я, потому что мама оставалась с младшим.
Я сам хотел быть с сыном: играть с ним, делать уроки… Во время лечения Петя занимал центральное место в нашей семье, но я старался в равной степени уделять внимание и его братьям, и жене. Когда Петя приезжал домой, мы старались собрать детей вместе, почитать им сказки, куда-то свозить, погулять.
Конечно, с детьми в больницах чаще всего лежат мамы. Я думаю, это происходит потому, что ребенку с мамой комфортнее: она ближе к нему, лучше его чувствует, дает больше тепла. А еще одна важная причина — само устройство общества. В России пока складывается не совсем так, как, например, в Скандинавских странах, где отцу дают полноценный отпуск по уходу за ребенком. Но я убежден, что папам нужно находиться в клинике с детьми, чтобы не терять с ними связь и чтобы всё не сваливалось на одну маму.
Сын лечился больше восьми лет, сейчас он на динамическом наблюдении».
Игорь Каменев, папа 7-летней Софии
«Моей дочери поставили диагноз в июле 2018 года, в сентябре ей частично удалили опухоль мозга и после долгих обследований назначили терапию. С ноября она начала принимать препараты в домашнем режиме. Сейчас у Сони уже четвертый курс терапии, всего их должно быть двенадцать до дальнейшего обследования. Конечно, когда всё это случилось, в нашей жизни произошли изменения. Жене пришлось оставить работу: до этого она работала на аутсорсе, но теперь совмещать работу с уходом за ребенком не получается.
Я продолжаю работать, так как вся финансовая нагрузка теперь на моих плечах. Мой руководитель знает о нашей проблеме, и на работе к ней отнеслись с пониманием. Когда у нас был самый сложный период и Соне делали операцию, я брал отпуск, чтобы больше времени проводить с семьей.
Когда Соня заболела, я сразу взял на себя задачи, связанные с врачами и документами, — я давно работаю с бумагами, мне проще с этим разобраться. А потом мне легче объяснить жене в спокойной обстановке, что сделано и что предстоит.
Я знаю всё о диагнозе и процессе лечения. Мы с женой держим ситуацию под совместным контролем, всегда стараемся договариваться обо всем вместе и ничего не скрываем друг от друга.
Пока Соня была в больнице, основную часть времени с ней проводила мама: анализы, обследования, сложный постоперационный период легли на ее плечи… Я каждый день заезжал к ним после работы, чтобы проведать и провести время с женой и дочкой.
Мы стараемся не акцентировать внимание на том, что у дочки серьезное заболевание. У нас есть старший ребенок: он, безусловно, всё понимает, но точно не чувствует себя брошенным».
Тарас Гаврышкив, папа 11-летнего Вани
«Ваня проходил лечение опухоли мозга больше года: в конце 2017 ему сделали операцию. Недавно мы вернулись домой с последнего курса химиотерапии.
Мы из Тверской области, а на лечение ездили в Москву, и большую часть времени в клиниках с сыном проводил я. Я священник и настоятель, руковожу приходом. Бросать службу мне не пришлось, тут мне немного проще, чем большинству отцов. Во время лечения я просто просил других священников подменять меня — люди откликались.
Кроме Вани в нашей семье еще шестеро детей. Когда сыну поставили диагноз, двум младшим девочкам было 1,5 и 2,5 года, моя жена Светлана еще даже не перестала кормить грудью. Мы решили, что она останется дома и будет ухаживать за Ваниными сестрами и братом.
Светлана более впечатлительная, чем я, а в данной ситуации нужна была «холодная голова». Ей тяжелее видеть состояние Вани.
В больнице мы с сыном очень сблизились, много общались на темы, на которые раньше не было возможности побеседовать. Разговаривали о будущем, о профессиях, вообще о мире… Уроки вместе делали, задания брали у учителей на несколько недель вперед.
К сожалению, папы часто отстраняются от лечения ребенка. Думаю, это происходит из-за отсутствия морального стержня. Семье в такой сложный момент как никогда нужна мужская поддержка, нужно сплотиться. Но многие ищут где легче, свободнее… Когда мужчина себя так ведет, это просто ужасно.
Я сразу сказал Ване: „Я буду с тобой столько, сколько нужно. Если надо, оставлю службу, но тебя не брошу. Я с тобой“. И он мне поверил».
Денис Зубан, папа 10-летней Софии
«Моя дочь лечится с ноября 2017 года. С самого начала мы с женой на равных включились в процесс лечения и делили домашние хлопоты пополам. В больницу с Соней поехала сначала мама, но когда дочке надо было ложиться на облучение, жена была беременной, и с дочкой в больницу поехал я.
Конечно, там пришлось привыкать к новому режиму, но я справился с этим. В больнице у меня даже появилась возможность наконец заняться кулинарией — теперь могу находиться на кухне без угрозы для окружающих. Я священник. Со службы отпрашивался, никаких проблем не возникало, коллеги меня поддерживали и подстраховывали. Сейчас у дочери последний блок „химии“, надеюсь, на нем мы поставим точку и будем ездить только на контрольные обследования.
В нашей семье пятеро детей, и я не могу сказать, что во время лечения Софии мы отдалились от ее братьев и сестер. Это довольно сложно объяснить, но если у тебя один ребенок, тебе даже тяжелее привыкнуть к изменившемуся образу жизни. А когда детей пятеро, ты уже умеешь быть гибким и мобильным, умеешь более рационально планировать время, строить график так, чтобы уделять внимание каждому. О старших детях тоже нельзя забывать, даже когда у вас на руках младенец, — с ними нужно разговаривать, заниматься.
Я слышал о ситуациях, когда отцы, узнав о серьезном диагнозе ребенка, уходят от жены и детей. Случается и так, что мужчина вроде примерный семьянин, хороший и сильный человек, но в тяжелый момент убегает от ответственности. Я думаю, это зависит от воспитания, многое идет из семьи. Если с детства человек живет в мире, в покое, если в нем живет понимание того, что жить не так просто, если у него есть стержень, то он не бросит семью в беде. Нужно понимать, что ты отвечаешь за жизнь, за судьбу ребенка».
Записала: Лиза Кофанова
Фото: Света Мишина, Иван Пустовалов