Больные с почечной недостаточностью из дальних районов Новосибирской области тратят на дорогу до больницы всю пенсию. Чтобы не умереть, пациентам нужно три раза в неделю делать гемодиализ. Законопроект о возмещении финансовых затрат на дорогу до диализного центра разработан, но уже четыре месяца путешествует по чиновничьим кабинетам. Записаться на приём к губернатору не получается, больные отказываются от лечения.
Хроническая почечная недостаточность (ХПН) – это состояние, когда из-за развивающегося заболевания почек, их ткани гибнут. Из-за этого в крови становится много мочевины и креатина. Организм отравляет сам себя, и без лечения человек мучительно умирает. ХПН может стать осложнением сахарного диабета, подагры, мочекаменной болезни и других заболеваний. В Новосибирской области около восьмисот больных с ХПН.
Их лечение – это трансплантация почки или гемодиализ. Вторая процедура – это очищение крови в специальном аппарате и возвращение её обратно в артерио-венозную фистулу – сшитые за месяц до первого гемодиализа артерию и вену. Лечение занимает четыре часа и повторяется три раза в неделю. После процедуры больные часто чувствуют слабость и головную боль. Они восприимчивей к холоду, на морозе могут получить обморожение.
В Новосибирской области шесть диализных центров: четыре в Новосибирске и по одному в Искитиме и Куйбышеве. [Исправлено. Раньше было: " В Новосибирской области четыре диализных центра: два в Новосибирске и по одному в Искитиме и Куйбышеве"] Тем, кто живёт в отдалённых районах, приходится тратить по три-четыре часа на дорогу до больницы и столько же на обратный путь. Сейчас в Новосибирске средняя температура днём -32. Те, кто могут позволить себе добираться на города на такси, отдают последние деньги.
– Автобусные маршруты отменяют. Это значит, те пациенты, которые живут в районах, где только автобусное сообщение с городом, не смогут попасть на диализ. – объясняет Марина Лебедева, президент Новосибирского регионального отделения «Нефро-лига», – Пропускать процедуру диализа нельзя. Одну пропустит – будет плохо. А если морозы продержатся неделю, кто-то из этих людей, кто не смог попасть на диализ, умрёт.
После «Прямой линии с Владимором Путиным», которая прошла 15 июня 2017 года, президент пообещал решить вопрос с транспортировкой больных с ХПН до диализного центра и обратно.
В октября 2017 года Марина Лебедева отправила ВРИО губернатора Андрею Травникову письмо, в котором просила проконтролировать решение вопроса с транспортировкой нефрологических больных. В марте 2018 года прошло совещание министров Правительства НСО и представителей «Нефро-лиги». Там Минфину НСО и Министерству труда и соц. политики НСО поручили подготовить проект, который определит механизм и условия компенсации на транспортировку. В создании законопроекта участвовали представители «Нефро-лиги». В октябре 2018 года проект был готов. По словам чиновников, его отправили на согласование в Минфин РФ, больше о нём никто не слышал.
Законопроект должен был вступить в силу с 1 января 2019 года. В декабре 2018 года областной бюджет был сформирован без учёта нового проекта. На письмо Андрею Травникову о сроках внесения законопроекта в Законодательное Собрание НСО, Марине Лебедевой ответило Министерство труда и соц. развития НСО: «проект закона подлежит согласованию с Министерством финансов Российской Федерации». Записаться на приём к губернатору оказалось невозможно, документы: законопроект, бумаги с перепиской и протоколом заседания на эту тему – устарели.
Пока министерства согласовывают друг с другом проект закона, в Новосибирской области умирают люди. Пациенты рассказывают о погибших Марине Лебедевой: в этом году пациент Куйбышевского центра диализа перестал ездить на лечение и умер. Расчёт размера ежемесячной выплаты на проезд до места лечения и обратно на 2019 год говорит, что в Новосибирской области двое больных живут в 400-500 км от диализного центра, двое – в 300-400 км, четверо – в 200-300 км, сорок четыре – в 100-200 км. Эти люди три раза в неделю рискуют получить обморожение. Три раза в неделю проводят часы в пути, несмотря на последствия гемодиализа. Три раза в неделю встают перед выбором: отдать последние деньги или перестать бороться за жизнь.
Четыре месяца готовый законопроект с рассчитанным бюджетом лежит в столе какого-то чиновника. Люди умирают.
Видеообращения пациентов с ХПН можно посмотреть по ссылкам: https://vk.com/video263355189_456239050
https://vk.com/video263355189_456239052
Документы предоставила Марина Лебедева
Написала твоя Слава