Болезнь может случиться с каждым, и никогда нельзя предугадать, когда именно это произойдет. Но пока в душе есть силы бороться, можно найти способ справиться с ней. Во Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями мы решили рассказать о тех, кто уже на протяжении 11 лет помогает онкобольным детям. Они – работники благотворительного фонда НОНЦ.
Как приговор
В семью Кочетовых болезнь пришла, когда маленькой Леночке исполнилось всего три года. Девочка стала вялой, из-за чего постоянно хотела спать. Родители забеспокоились и решили проконсультироваться с врачом. Показатели анализов Лены заметно понизились, поэтому малышку направили к гематологу. Сначала врач предположил, что у девочки лейкоз. Но этот диагноз не подтвердился. Зато подтвердился другой – нейробластома IV стадии с поражением костного мозга и лимфоузла. Или попросту – рак.
– В первое время, когда шло только обследование, я совсем не понимала, что происходит, – поделилась мама девочки Лидия. – В нашей семье слово «гематология» никогда не звучало. И когда нам поставили этот диагноз, я даже сначала не поняла, опасно ли это. Было страшно. Потому что мы не знали, как дальше сложится жизнь дочки. Но тогда мы с мужем решили, что возьмем себя в руки и во что бы то ни стало победим болезнь. И, конечно, огромное спасибо нашему лечащему врачу Богдановой Лидии Михайловне, которая была рядом с нами все это трудное время.
Леночка Кочетова в числе 590 деток получила реальную помощь от фонда. Сейчас девочка находится в состоянии стойкой ремиссии
Потом в жизни семьи наступили два длинных года борьбы. Самым тяжелым моментом стала операция по пересадке костного мозга. Леночка очень нервничала, от страха пряталась под кровать и звала папу, которого не пускали к ней перед операцией. Из-за болезни малышка замкнулась. Ей даже не хотелось выходить из палаты. Но лучик надежды был найден.
– В самом начале нашего лечения мы познакомились с представителями фонда НОНЦ, – продолжает Лидия. – И ту помощь, которую они нам оказали, действительно можно назвать колоссальной. Фонд полностью оплатил нам лечение: все обследования, гистологию. Несколько раз моему мужу даже покупали билеты на поезд, чтобы он мог к нам доехать. А о моральной составляющей даже и говорить нечего. После визитов волонтеров наши дети буквально оживали. Лене ничего не хотелось, а благодаря поддержке фонда она стала гораздо спокойнее.
Созданные помогать
Фонд помощи онкобольным детям НОНЦ был основан в 2004 году, чтобы построить Нижегородский онкологический научный центр. Именно поэтому организация носит такое интересное название. В 2007 году стало понятно, что в ближайшее время не удастся реализовать эту идею, поэтому с 2008 года фонд стал специализироваться именно на помощи онкобольным детям.
– Основная задача фонда – это оказание адресной помощи маленьким пациентам, – рассказывает Ирина Жирнова, заместитель исполнительного директора фонда НОНЦ. – Мы собираем средства на покупку дорогостоящих лекарств, оплату процедур, расходы, которые не покрываются государством. Когда ребенок идет на поправку, его зачастую нужно еще поставить на ноги. Поэтому мы оплачиваем реабилитацию и покупку специальных тренажеров. Например, некоторым детям нужны беговые дорожки или велотренажеры, на которых они будут заниматься в течение всей жизни.
Но еще большее значение имеет психологическая поддержка, которую оказывает фонд. Каждый день в отделениях гематологии и онкологии Нижегородской области проводятся мастер-классы и занятия. Регулярно к детям приезжают волонтеры, которые привозят подарки и увлекают малышей творческими представлениями. С фондом сотрудничает огромное количество городских и областных волонтерских организаций, поэтому праздники здесь всегда получаются непохожими друг на друга. Сейчас фонд занимается формированием собственного волонтерского отряда. На постоянной основе в нем уже работают 20 человек.
И жили они долго и счастливо
История маленькой Леночки Кочетовой не закончилась моментом ее пребывания в онкологическом отделении. Весной 2018 года врачи констатировали: малышка находится в состоянии стойкой ремиссии. Уже почти год она живет дома и ведет жизнь обыкновенного ребенка, правда, в детский садик ей пока ходить нельзя. Но Лена не тратит время попусту. Она учит английский, занимается в театральной студии и на прошедший Новый год уже успела сыграть Снегурочку в праздничном спектакле. А со следующей недели Леночка пойдет на танцы.
«Игры победителей» – это ежегодные соревнования, объединяющие выздоровевших детей
– Мне кажется, каждый человек находит свою нишу, в которой он может быть полезным, – делится Ирина Жирнова. – И я тоже нашла свою. Ежегодно мы проводим «Игры победителей» для выздоровевших деток. На два дня мы выезжаем на базу отдыха «Ласточка», где проходят соревнования в шести дисциплинах. И вот то ощущение, когда ты видел ребенка в больнице, не зная, выкарабкается он или нет, а потом смотришь, как он встает на пьедестал, это лучшая награда за нашу работу. Для меня это именно та история от которой идут мурашки, а в горле встает ком.
За все время работы фонд НОНЦ оказал помощь 590 детям на сумму в 100 миллионов рублей. В 2018 году помощь получили 120 детей на общую сумму в 26 миллионов. И это не просто цифры. Это реальные действия, которые помогли маленьким пациентам обрести еще один шанс – жить.
Дарья КРАЕВА
Фотографии предоставлены благотворительным фондом НОНЦ