История пенсионерки из Екатеринбурга, которая рассказала о том, как принять свой диагноз и не умываться слезами.
В этом году Лидии Михайловне исполнится 60 лет. Она — работающая пенсионерка, машинист крана, мама двух дочек и бабушка четырех внуков. Два года назад она попала в больницу с острым пищевым отравлением. Промывание, капельницы, кровь на анализы. Через три дня ее отпустят домой. Но фраза, которую она услышит перед выпиской, отравит ей жизнь на пару лет вперед.
— Если честно, у меня было предчувствие, что со мной что-то не так. Особенно, когда анализ крови зачем-то решили повторить. И все же, когда пришел врач и сказал, что у меня ВИЧ, я чуть в обморок не упала. У меня не было истерики, я просто не могла никого видеть, не хотела ни с кем разговаривать, — рассказывать о своем диагнозе и не умываться слезами Лидия научилась только сейчас, спустя два года работы с психологом и группой самопомощи.
Единственным близким человеком, которому Лидия Михайловна решилась рассказать о ВИЧ, стала старшая дочка. Она позвонила, услышала убитый мамин голос и тут же приехала, чтобы поговорить. Разговор получился короткий, но продуктивный.
— Дочка, я скоро умру.
— Мама, у тебя что, рак?
— Нет, хуже — ВИЧ.
На этом месте дочка начала смеяться, чем очень удивила маму. Потом добавила – «да у нас пол Екатеринбурга с ВИЧ живут и ничего».
«Могу ли я целовать своего внука?»
На следующий день дочка привезла Лидию Михайловну в областной центр «СПИД». Заведующая отделением, которая будет принимать новую пациентку, потом скажет ей: «Я на всю жизнь запомнила ваши глаза — столько тоски и обреченности во взгляде я еще не встречала». На приеме Лидия Михайловна уже по обыкновению ревела, а врач уверяла женщину, что сегодня умирают от чего угодно, от инфарктов, от сахарного диабета, но только не от ВИЧ. С ВИЧ принимают терапию и живут долго и счастливо, и даже (ну вот в это-то Лидия Михайловна решительно отказывалась верить) рожают здоровых детей.
— Знаете, говорят, «почернела от горя»? Вот я, действительно почернела. У меня было дикое чувство вины и стыда: я, такая чистоплотная, на дню моюсь по три раза, и вдруг такая «грязная» болезнь. Почему я? За что? И я сама себе отвечала на этот вопрос — это Господь наказал меня за любовь с женатым мужчиной, — Лидия Михайловна так глубоко закопалась в своих проблемах, что перестала ходить на работу, следить за собой, покупать новые вещи и даже улыбаться.
Переломить ситуацию и вернуть в обиход робкие улыбки и косметичку смогли только 60 сеансов у психолога и год на терапевтической группе в «Новой жизни», где люди, живущие с ВИЧ, рассказывают о себе, своем диагнозе и своих проблемах.
— Люди от 45-ти и старше — особенная категория. Их реакция на диагноз совершенно отличается от того, как реагируют молодые. У нас не было еще ни одного мужчины и ни одной женщины старше 45, которые пришли бы к нам без вороха психологических проблем. У них уже есть взрослые дети, у кого-то внуки. У них сложившееся мнение, что такое ВИЧ и кто может им болеть. И что их это не коснется никак и никогда, — считает Вера Коваленко, руководитель фонда «Новая жизнь». Это другое поколение, они выросли в другой стране, в другом мире. ВИЧ для них — это космос, Африка, Фредди Меркьюри. И они совершенно ничего не знают о ВИЧ, просто потому, что никогда не интересовались этой информацией.
Они спрашивают «А могу ли я поцеловать своего внука?» и боятся услышать «нет». Они в курсе сердечно-сосудистых или каких-то других заболеваний, но информацию про ВИЧ они всегда обходили стороной, потому что были уверены, что им она не пригодится. И эта проблема стоит особенно остро в маленьких городах — где нет таких групп, где люди просто боятся пойти к врачу, чтобы не встретить случайно кого-нибудь из знакомых. Только за прошлый год мы помогли десяти таких людям из небольших городов области оформить регистрацию в Екатеринбурге, чтобы они могли приезжать за помощью сюда.
«Подружке хорошо, у нее диабет»
Кроме дочки и психолога Лидия Михайловна не решилась никому рассказать о своем диагнозе. Ни батюшке на исповеди в церкви («Все грехи свои рассказала, а этот не могу»), куда стала ходить, чтобы спастись от своей «черной депрессии», как она называла свое состояние. Ни любимой подружке, с которой дружили с пяти лет и были почти как сестры («Подружке хорошо, у нее диабет и об этом не стыдно говорить, а как сказать, что у тебя ВИЧ?»). Даже в группе самопомощи она не могла произнести вслух простую приветственную фразу: «Здравствуйте, я Лидия и у меня ВИЧ».
Только спустя два года, когда иммунный статус вырос с 200 до 600 клеток, а хор из врачей, психологов и консультантов на группе убедил Лидию, что она яркая, сильная и интересная женщина, она поверила, что жизнь продолжается.
— Раньше мы ведь с дочкой выглядели как подружки. Но от этой тоски я потускнела, хотя я не пью и не курю совсем. Я и правда не хотела больше жить. У меня даже память стала пропадать, я как Будулай была — приходила на группу и каждый раз заново знакомилась с девчонками. Наверное, они меня и вытащили. Мы стали общаться, встречаться и за рамками группы. И я поверила, что это — еще не конец. Сейчас я снова хочу жить. Я снова стала помогать людям — отвожу вещи в дом престарелых, дважды в неделю хожу в церковь.
Когда Лидия Михайловна впервые пришла на группу с накрашенными ресницами и прической, ее сначала не узнали — никто бы не поверил, что у этой молодой женщины уже четыре внука, три мальчика и девочка. Сегодня она снова на высоте — вышла на работу и смотрит на мир из кабины подъемного крана с высоты 35 метров.
— Я решила, что надо жить, чтобы ни случилось. Сейчас я начинаю понимать, что диагноз этот — не приговор. Иногда я даже забываю о том, что у меня ВИЧ и вспоминаю только, когда нужно пить таблетки. И силы появились. И вера в будущее, я ведь думала, что уже никому не нужна и что ни один здоровый мужчина на меня уже не обратит внимания. А сейчас я понимаю, что — так получилось в жизни — нам нужно через это пройти. Раньше я все торопилась куда-то, спешила, была помешана на своей работе. А сейчас нашлось время для себя, время, чтобы получше познакомиться с собой. А жить с ВИЧ можно долго, хоть до самых правнуков.
Психолог областного центра «СПИД» Александр Лесневский говорит, что «неправильным было бы утверждать, что реакция на ВИЧ-инфекцию напрямую зависит от возраста»:
— Действительно, люди в возрасте 55-70 лет сложнее могут воспринимать свой диагноз, потому что часто воспринимают ВИЧ как образ еще из советской пропаганды, где заболевания связывалось исключительно с тем, что тогда называлось асоциальным образом жизни: употребление наркотиков, секс-услуги и т. д. Для этого поколения ВИЧ в большей степени воспринимается как социальный конструкт, а не как часть живой природы. Это последствие профилактики запугивающими методами. Поэтому называть это состояние корректнее не самостигма, а интроецированное (усвоенное) от врачей и СМИ негативное отношение.
Несмотря на это у людей старше 60 лет нет единой стандартной реакции на ВИЧ. Многие рассказывают о диагнозе детям и обычно получают поддержку. Сложнее людям одиноким. Многие хотят познакомиться с людьми своего возраста, в первую очередь для того чтобы разделить свои переживания и чтобы не чувствовать неловкости обсуждая жизнь с ВИЧ с людьми младше себя на 20-30 лет. Есть ведь разница даже на уровне языка. К сожалению, специальной группы взаимопомощи для таких пациентов нет. Отказ от тесного социального взаимодействия с другими людьми или ограничение этого общения реакция, скорее типичная. Отказ от заботы о себе может быть проявлением депрессивной реакции на диагноз. Я бы рекомендовал обратиться к психологу или в клинику неврозов.