Врожденный вывих тазобедренных суставов. Синдром

Мой сын родился с генетическим заболеванием соединительной ткани. Синдром Элерса-Данлоса(Данло). Повезло ,что такой тип болезни, при которой не сильно страдает сердце. Выражается в недоразвитых суставах ТБС, очень "растяжимых" суставах пальцев ног и рук. Родничок на голове до сих пор не зарос(сейчас ему 1.4 мес). Очень мало ест и плохо набирает вес. Голову поднял в 3 месяца. Сел в 9. Ползать в 10,5. Про ходьбу и речи пока не идет, так как вывих и ставить на ноги категорически нельзя.

На данный момент сделана операция на один тазобедренный сустав , и наложен гипс на ноги. 3 дня провел в реанимации и сегоня только перевели в отделение.

Так как приехали мы поздно из-за противопоказаний от разных врачей, пришлось ортопедам ломать таз, ставить пластины и спицы. На очереди 2 сустав через 2 месяца.

У меня из переломов только палец на ноге(и то больше трещина), как же болела тогда ступня. Я даже представить не могу, насколько сильно болит у сына с такой операцией...

Не знаю почему я написала сюда. Сейчас спит рядом со мной и я понимаю , что еще очень долго он не будет ползать и сидеть. Только лежать на спине и немного на животе. не смогу взять его на руки, когда он плачет... Очень хочется верить в то, что операции и реабилитации помогут. И сын сможет встать на ноги и пойти...