Лёля - мама ребёнка со сложным заболеванием. Однако каждый пост в её блоге полон любви к жизни, самоиронии и спокойной уверенности. Это подкупает и интригует.
Я взяла у Лёли интервью, чтобы выяснить, на каком топливе работает эта ракета.
Про аутизм
Я: Лёля, расскажи, когда ты узнала о диагнозе сына?
Лёля: Мне повезло учиться в педагогическом, где я писала работу по раннему детскому аутизму. Везение, которое позволило мне вовремя начать адаптировать Кысю.
Я: Можно ли подготовить к самостоятельной жизни ребёнка с аутизмом? Что родители должны для этого сделать?
Л: Можно и нужно адаптировать. Но это всё дело случая и везения. Когда заметили, какой врач попался, есть ли у родителей возможность, нашли ли подход к ребёнку. Снова везение чистой воды и с этим сложно что-то сделать.
Я: Какие моменты в поведении ребёнка должны насторожить родителя?
Л: Их очень много и, в то же время, ничего конкретного. В глаза не смотрит, плохо спит, сторонится прикосновений родных и посторонних. Я об этом еще не раз буду в блоге писать. Каждый должен знать, что это не приговор, но и не “суперспособность”. Это особенность восприятия.
О блоге и недоброжелателях
Я: Ты ведешь блог в инстаграме, рассказываешь о вашей жизни. Какая у тебя цель?
Л: Я люблю фотографировать, люблю писать и мне нужно было выговориться - с этого всё началось. Формат инстаграма подошёл идеально. Со временем я надеюсь создать блог, в котором любой человек сможет найти любую информацию о том, что аутизм – не приговор, не страшно и не конец жизни. Мы живём обычной жизнью (насколько позволяет моё “ай-не-не в крови”), ничем не отличаемся и особо не выделяемся. Я хочу, чтобы аутизм перестали демонизировать или, наоборот, превозносить.
Я: Я встречала хейтеров в комментариях под твоими постами. Тебя задевает, когда люди говорят, что ты виновата в болезни сына и начинают предполагать всякую шизотерику?
Л: Встречаются, конечно, но я живу в свободной стране и свободно отправляю их в бан. Первое время задевало, а потом поняла, что на всю недовольную орду одна маленькая я. А нервные клетки, как говорят в одной рекламе, не восстанавливаются. Потому, если не можешь донести свою мысль без обвинений, мата и оскорблений – иди в свой собственный блог и там упражняйся в словоблудии. Можно даже пост такой нехорошей Лёле посвятить, мне приятно будет.
Я: Наверняка бывают ситуации, когда Кыся ведет себя не так, как “положено детям”. Сталкивалась ли ты с осуждением его поведения, твоего воспитания, попытками научить “как правильно”?
Л: Помимо Кыси жизнь наградила меня рассеянным взглядом огромных глаз и тонким голосочком “вечной девочки”. Если помножить это на красные волосы, тяжелые ботинки и любовь наших соотечественников воспитывать чужих детей – получается идеальная среда для забавных ситуаций.
Я: Как отвечаешь на это?
Л: Раньше расстраивалась, рявкала в ответ. Сейчас поворачиваюсь…ну пусть будет тылом и спокойно читаю книжку дальше.
Воспитывать или любить?
Я: Как ты думаешь, должна ли мама всегда быть нерушимой опорой для своего ребенка или она может показать, что устала, рассержена?
Л: Смотря кого растить. Если идеального человека – то, конечно же, должна. А если живого, то, думаю, можно и себе позволять живой быть.
Я: Достаточно ли просто любить ребенка? Или от родителя требуется что-то еще? Если да, то что?
Л: Любовь – она разная бывает и каждый видит в ней что-то своё. И по-своему выражает. Например, моя мама из любви дарит Кысе тонны игрушек и шоколада. Я, всё из той же любви, пресекаю это безобразие.
Я: Родители помогают тебе с ребенком? Поддерживают?
Л: Мне в этой жизни досталась идеальная мама: она мне не мешает воспитывать ребёнка. Ну кроме шоколада, но и на солнце есть пятна. Она даже в подростковом возрасте позволяла мне быть собой. Фотографии теперь пересматривать боюсь, но тогда была счастлива.
О внутреннем стержне
Я: Лёля, ты рвешь шаблоны того, как выглядит мама ребенка со сложным заболеванием. Радуешься, заботишься и о сыне, и о себе, ездишь с ним на море, строишь отношения с мужчиной... Ты живешь ярко! Я восхищаюсь тобой. Ведь многие не живут, а существуют, хотя у них для этого нет больших препятствий. В тебе чувствуется стержень. Ты всегда была уверенной в себе?
Л: Весь мой стержень – это ирония, даже сарказм и понимание того, что всем не угодить. Когда ты ежеминутно не вписываешься в представления окружающих о хорошей маме, то выходы всего два. Пытаться соответствовать или жить. А я выбираю тебя, Пикачу.
Я: Как ты расслабляешься? Что приводит тебя в ресурсное состояние? Помогает в трудную минуту?
Л: Когда мне всё надоедает, я собираю сумку и куда-нибудь еду. В бассейн, в игровую, в глушь, в Саратов. Пару дней вдвоём с ребёнком и можно снова жить.
Я: Согласна ли ты с выражением, что надо идти за радостью?
Л: Радость, наверное, единственное за чем стоит идти. Первые годы моего материнства были адом, теперь я очень ценю каждую мелочь, которая радует и доставляет удовольствие.
Я: Что для тебя радость?
Л: Новое место, ребенок в поле зрения и фотоаппарат в руках.
Я: Если бы ты могла вернуться в прошлое и что-то изменить в своей жизни, что бы это было?
Л: Сейчас уже ничего. Мне нравится наша жизнь, я принимаю и люблю своего ребёнка любым. Именно он в конечном итоге дал мне свободу быть собой и не пытаться жить “по правилам”.
В статье использованы фотографии из блога Лёли в инстаграме @run_lelia.