Существует множество книг и фильмов, рассказывающих о страданиях, борьбе и преодолении людей, столкнувшихся с болезнью. Но чего-то подобного про тех, кто рядом и вместе с болеющими борется и помогает, произведений не пишут. С одной стороны это понятно – не они переживают боль и мучительные процедуры, а так же страх смерти. А с другой стороны, тем, кто рядом, возможно не менее сложно во время болезни, тем более, если это что-то серьезное и долгосрочное.
У нас во дворе есть мальчик, ежевечерне, как стемнеет, родители вывозят его на прогулку и делают традиционный круг по двору, по очереди толкая коляску. Родители уже престарелые, мальчику наверное ближе к 30. Хотя возраст в таком состоянии определить сложно. Я ни разу не видела их днем, возможно просто не попадала или они просто не выходят при свете.
Но жене как минимум повезло – они вместе катают своего сына. Сколько пар распалось в ситуации, когда родители узнают про тяжелую болезнь, и муж просто уходит. Потому что «прости, я больше не могу». А женщина дальше как может - ведь это ее ребенок, и почему-то мужчина может «отбросить прах со своих ног» и пойти дальше строить счастливую жизнь, а она остается с тем, что есть: со своим любимым чадом и его болезнью.
Сложность состояния человека, который ухаживает определяется как физическими так и психологическими составляющими. Физически – это понятно, многие процедуры просто тяжело делать, а если они многократно повторяющиеся в день, то это просто изматывающий физический труд.
Но ничто не сравнится с психологическим выгоранием матерей, жен, мужей, родных, когда больной, а тем более больной ребенок, болен надолго. Ресурсы требуются двойные – мало того, что тебе надо поддерживать ребенка, которому больно, плохо, страшно, тяжело, скучно и который живет надеждой, что завтра проснется – и весь этот ужас закончится, но надо поддерживать и себя. А здесь сложнее.
В отличие от ребенка, ты знаешь правду, наличие информации о болезни не позволяет тебе жить мыслью, что завтра это закончится и все станет хорошо. Лишь призрачная надежда, что не будет хуже, что переживешь очередной день без боли и осложнений, лишь возможность спокойного сна хотя бы пять часов, а завтра снова день сурка. Это психологическое выгорание намного сильнее выматывает, чем физическое переворачивание, обмывание, уколы и другие процедуры.
В своем принятии болезни родственники (в первую очередь матери конечно) проходят все классические стадии. Отрицание, гнев, апатия и тп. Но и выйдя на плато принятия, все ведут себя по разному.
Есть очень героические матери, которые встраивают болезнь в повседневную жизнь, принимают ее так, как она сложилась и еще умудряются при этом вести активную общественную деятельность, как минимум рассказывая и поддерживая других, оказавшихся в том же положении.
Есть те, кто несут крест, страдая сами вместе с ребенком. Есть те, кто считает, что болезнь и слабость их дитя дает им какое-то преимущество. Что жалость окружающих – это разменная монета и раз так уж сложилось, что здоровьем бог обделил, то тогда нужно получать выгоду хотя бы от того, что есть.
Конечно и те, и другие, и третьи без исключения могут плакать ночами в подушку, обвиняя судьбу, себя, бога или просто козла-мужа в том, что обстоятельства сложились именно так. А наутро, вытерев слезы, снова и снова начинают все с начала, потому что ребенок – он есть, его никуда не денешь. И с этим теперь надо жить.