Поговорили с самыми разными специалистами, которые объяснили нам, что это за болезнь и как с ней жить.
«В третьем классе учительница посоветовала родителям перевести меня в спецшколу. Сказала, у меня синдром замедленного развития», — сообщает мне Мария Парфёнова, едва мы усаживаемся за столик на крыше бара «Бардели», в котором дочь журналиста Леонида Парфёнова и кулинара Елены Чекаловой успешно трудится управляющим. Парфёнова-младшая без всяких замедлений развивает связи с общественностью и в модном 15 Kitchen + Bar, а еще владеет тремя языками и легко ведет светские дискуссии об истории. Но Мария — дислектик. Как и каждый десятый человек в мире.
«Даже сегодня мало кто знает о дислексии, а в моем детстве о ней вообще не слышали, — говорит Мария. — В школе меня не считали за человека: "Двадцать две ошибки в диктанте! Ну что с нее взять?"» Лишь один преподаватель рискнул предположить, что Маша не просто ленится или отстает в развитии, и посоветовал сменить государственную школу на частную. Родители перевели ее в «Золотое сечение». А потом девочке поставили диагноз «дислексия». Так называется нарушение способности к овладению чтением и письмом при сохранении способности к обучению.
Дислектик воспринимает текст как образы, проще говоря, вместо слов видит картинки. Слова, не вызывающие у него визуальных ассоциаций, он при чтении просто пропускает. Часто к концу предложения, с чтением которого другие дети могут справиться играючи, дислектик обессилевает от нервного напряжения. Пересказать прочитанное ему почти не под силу. А еще дислектики не видят ошибок в написании слов и чисел. Часто такой ребенок меняет буквы или цифры местами: например, решая задачу по арифметике, пишет «5 + 5 = 01» или рисует в прописи «Э» наоборот. Особенно тяжело детям-миллениалам: в эпоху соцсетей граммар-наци подстерегают дислектиков не только на уроках русского, но и в фейсбуке. Мария Парфёнова, к примеру, перестала писать посты с деепричастными оборотами. «Я не умею их согласовывать, — говорит она. — А люди комментируют: "Природа на вас отдохнула!"» Подобные странности выводят из себя неподготовленных педагогов и слишком амбициозных родителей. «Мои знакомые с дислексией — сейчас уже успешные взрослые люди — рассказывали, как их отцы в гневе выбивали двери детских, ломали письменные столы. Думали, что ребенок просто ленится, — говорит Мария Пиотровская, учредитель московской Ассоциации родителей и детей с дислексией. — Естественно, те впадали в глубокую депрессию. Педагоги не лучше: пытаясь сделать так, чтобы ученик догнал по показателям остальных, заставляли его читать вслух под секундомер. Для ребенка это колоссальный стресс».
Сама Мария Пиотровская, в прошлом глава совета директоров банка «Ренессанс Кредит», ушла из мира финансов и аудита, когда у ее дочери диагностировали дислексию. Мария попыталась разобраться, что это такое. Оказалось, проще свести дебет с кредитом. В России о дислексии могут со знанием дела рассказать только логопеды и нейропсихологи — узкие специалисты, к которым ходят по направлению. В системе образования и социальной поддержки о дислексии тоже не слышали, на законодательном уровне права дислектиков никак не защищены. Свою ассоциацию Мария открыла в октябре при поддержке Рубена Варданяна и его благотворительного проекта Philin. Инициативу поддержал ГИТИС, поскольку дислексия — нередкий диагноз у людей творческих профессий. И Государственный Эрмитаж, которым руководит отец Марии Михаил Пиотровский. Сейчас в музее готовят программу для школьников, построенную не на заучивании текстов, а на визуальных образах.
Дислексией страдает каждый десятый человек в мире. Но официальной статистики и школ для таких детей в России нет.
«Главная наша задача сейчас — объяснить учителям и родителям: если ребенок получает низкие оценки, это не значит, что он ленится или не хочет учиться, — рассказывает Мария. — Следующая задача — способствовать тому, чтобы изменилась законодательная база. Чтобы перед поступлением в начальную школу и переходом в среднюю обязательно проводили тесты на дислексию. Мы также работаем над тем, чтобы в школе появились педагоги, имеющие сертификат для работы с такими детьми в младших классах, — для начала. Хотя бы один на школу. Диагноз обычно ставится в возрасте от пяти до девяти лет (в Англии диагностику проводят с четырех). Так что чем раньше учителя начнут работать с таким ребенком по особой схеме, тем больше шансов, что он окончит школу отлично, сможет реализоваться в любой профессии, избежав психологических проблем».
«Считается, что дислексия передается по наследству. Но наш опыт показывает, что это не обязательно, — объясняет управляющий директор Lucullus Educational Consultants Инесса Хвостова. — Кстати, выявить дислексию у девочек сложнее, чем у мальчиков: видимо, потому что они успешнее скрывают проблемы с учебой. Оттого раньше считалось, что в группе риска в основном мальчики».
Чтобы требовать изменений российских законов, нужна статистика. Ее, разумеется, нет. «Мы сами ездим по школам, — говорит Мария Пиотровская. — Не только в Москве, но и, например, в Чечне и Ингушетии. В этих регионах тоже много школьников с дислексией, вдобавок обучение идет на двух языках, а это для детей дополнительная нагрузка». Ассоциация разрабатывает методики обучения для детей с разными особенностями восприятия, которую собираются передать Министерству образования. Над ней трудятся светила науки: психолингвист Татьяна Черниговская, нейропсихолог Татьяна Ахутина, вице-президент Ассоциации логопатологов Петербурга Александр Корнев. А еще Пиотровская с коллегами провела бесплатные мастер-классы под названием «Неуспеваемость излечима» в пяти общеобразовательных школах Москвы. Учителя пришли и честно признались: в каждом классе есть неуспевающие ученики с характерными признаками.
Родители же приходят в небольшой офис ассоциации на Гоголевском бульваре. Там работает центр «Клуб Интеллект 135», где с детьми занимается врач-невролог высшей категории Гулльжан Сакбаева. Подопечных у нее пока немного: большинство мам, узнав о диагнозе, делают вид, что все в порядке, просто надо нанять репетиторов. Или открещиваются от дислексии, как от смертельного недуга.
У одной из сотрудниц Пиотровской, студентки исторического факультета МГУ Александры Шишмарёвой, тоже дислексия. На мастер-классах ассоциации Александра выступает спикером. «В детстве я искренне ненавидела школу, — рассказывает она сейчас. — Дошло до того, что начала болеть всем, чем можно, лишь бы не ходить на уроки. Крестная отправила меня в Санкт-Петербург к кандидату психологических наук Елене Николаевне Чесноковой. Она десять дней, с утра и до позднего вечера, занималась со мной по адаптированной американской системе Orton-Gillingham. Мы, например, лепили из пластилина буквы алфавита — сначала от А до Я, потом от Я до А. Когда я вернулась в школу, моя грамотность постепенно улучшилась». В прошлом году Шишмарёва получила высокие баллы на ЕГЭ по русскому и литературе и в итоге поступила на истфак МГУ без экзаменов.
Несмотря на все усилия волонтеров и филантропов, в России пока нет школ, специализирующихся на обучении дислектиков. Даже в продвинутом «Золотом сечении», где взялись за дочь Леонида Парфёнова, нет индивидуального подхода к таким ученикам, рассказывает Мария. «Дополнительного времени на контрольных никто не дает, — говорит она. — Потому что потом придут родители и спросят: "А почему Маше больше позволено, чем моему Вите?" Хотя в "Золотом сечении" все-таки было множество плюсов по сравнению с обычной школой. Русским я, например, занималась не вместе с классом, а с логопедом, трижды в неделю». С преподавателем Европейской гимназии Марией Марковной Казбек-Казиевой Парфёнова развивала грамотность: «У нее свои методики по запоминанию правил правописания. Мария Марковна за год вытянула с двойки на четверку. Еще бы два года — и я бы стала нормально писать по-русски». А научиться читать девушке помогли рассказы Сергея Довлатова: «Он пишет так, как люди говорят. Еще, читая его прозу вслух, можно отрабатывать интонацию — нет длинных предложений, как, например, у Толстого».
В Соединенных Штатах дислексию рассматривают как «специфическую особенность». Так звучит определение, данное Национальным институтом здравоохранения и Международной ассоциацией развития. Дислексия внесена в Закон об образовании с инвалидностью, который действует на территории тридцати семи штатов.
В Великобритании упоминание о дислексии внесли в Закон о хронических больных и недееспособных людях в 1970-м. В 1987-м в Брюсселе была основана Европейская ассоциация дислексии, представляющая интересы дислектиков в Европейском парламенте и ЮНЕСКО. «Когда я уехала учиться в Европу, у меня был шок, — вспоминает Мария Парфёнова. — В Лондонском городском университете есть disability centre, где с тобой занимаются. Для Великобритании это абсолютно нормальная история. Кстати, надо сказать спасибо школе "Золотое сечение": в рекомендательном письме оттуда мне написали, что "в связи с несовершенством российской системы образования оценки Марии ниже, чем могли бы быть"».
Среднее образование в Великобритании строится либо по системе A Level, либо по программе IB. Последняя лучше адаптирована для обучения детей с особенностями развития и больше подходит для дислектиков. В Москве по системе IB работают, например, Европейская гимназия, МЭШ, Англо-американская гимназия и школа «Президент». «На уроках истории в обычной российской школе о событиях рассказывают по учебнику, конспективно, — объясняет Мария Парфёнова. — А в системе IB (я училась по ней в школе в Италии) ученикам рекомендовано максимально использовать наглядные материалы. Скажем, во время изучения истории холодной войны дети смотрят настоящую американскую пропагандистскую кинохронику. Затем делается наглядный сравнительный анализ событий. Я сейчас могу по памяти нарисовать эту табличку».
Чем раньше удастся выявить у ребенка дислексию, тем больше вероятность, что у него в дальнейшем не возникнет проблем с учебой и социализацией. «Ребенку с дислексией крайне тяжело обучаться, если система образования строится вокруг чтения, письма и запоминания больших объемов информации, — рассказывает Лесли Шоу-Волл, директор подготовительной школы Foremarke Hall Repton Preparatory School в Дербишире. — В Британии разработаны различные программы обучения таких детей».
Папы в гневе выбивают двери детских, ломают письменные столы. Учителя заставляют ребенка читать под секундомер.
Сначала определяется степень дислексии: незначительная (несколько характерных признаков), легкая, умеренная, тяжелая. Детей с тяжелой формой обычно отправляют в частные школы, которые специализируются на работе с дислектиками. «Но на самом деле нет необходимости обращаться в спецшколы, — говорит директор Foremarke. — Большинство дислектиков учатся в обычных — в Великобритании действуют нормативы, согласно которым при обучении детей с инвалидностью и особыми потребностями применяется индивидуальный подход». На контрольных дислектикам выделяют на двадцать процентов больше времени, экзамены они сдают в отдельном классе.
О дислексии важно знать главное — это не болезнь, вылечить ее нельзя. Ее называют «даром, который всегда с тобой» — так поэтично дислексию когда-то назвал Рональд Дэвис, основатель Центра по исследованию проблем чтения в Бурлингейме. Часто дислексия действительно дар. У детей, читающих и пишущих с трудом, нередко хорошо развито невербальное мышление. Они овладевают многими навыками куда быстрее сверстников и обнаруживают творческие способности вроде исключительного музыкального слуха. Отличаются коммуникабельностью, нередко преуспевают в живописи.
«Как полагают Фернетт и Брок Эйде, авторы книги "Преимущества дислексии: разблокировка скрытого потенциала дислексического мозга", люди, которые не умеют сосредотачиваться на мелочах, склонны видеть ситуацию комплексно, представлять, как процессы будут развиваться со временем, — рассказывает глава лондонского офиса образовательного агентства Connexus Academic Advisors Влада Коняшкина. — Видеть взаимосвязи, которые ускользают от остальных, — еще одно достоинство дислектиков. Обратите внимание на то, как ваш ребенок делает выводы. Дислектиков отличает способность к умозаключениям, когда фактов недостаточно или они часто изменяются. Складывать трехмерные пространственные перспективы у дислектиков получается легче. В будущем они могут работать в сфере дизайна, архитектуры, быть инженерами, строителями, изобретателями, органическими химиками».
Но даже если ребенок пока фальшивит, играя двадцать четвертое каприччио Паганини, опускать руки и забирать его из школы точно не нужно. В конце концов, диагноз «дислексия» ставили и Стиву Джобсу. И математику Алану Тьюрингу, расшифровавшему сверхсложный немецкий код во время войны. И даже лауреату Нобелевской премии по литературе Уинстону Черчиллю.
8 признаков того, что у вашего ребенка может быть дислексия
«Большинство людей считают, что дислексия сводится к неумению читать и писать, — объясняет глава лондонского офиса образовательного агентства Connexus Academic Advisors Влада Коняшкина. — Это заблуждение. Такие дети сталкиваются и с другими сложностями».
Дислектик от ребенка с низким IQ отличается тем, что:
- У него отсутствуют организационные навыки.
- У него есть проблемы с выполнением последовательных действий (например, ребенку трудно справиться с задачей по математике, поскольку он путает порядок шагов решения).
- Есть сложности с восприятием времени.
- Ребенок постоянно отвлекается.
- У него часто возникают перепады настроения.
- При чтении ему кажется, что буквы движутся, и он путает их последовательность.
- Есть проблемы со скоростью обработки информации и запоминанием.
- Ребенку трудно строить сложные предложения с законченной мыслью.
Дислектики лучше запоминают информацию, если она представлена в виде конкретных примеров или историй из жизни, а не абстрактных рассуждений. К примеру, ваш ребенок, скорее всего, будет отлично помнить, кто и что подарил его сестре на день рождения два года назад, но не свое расписание уроков.
Куда бежать
Как диагностируют дислексию и где учат особенных детей, рассказывает управляющий директор Lucullus Educational Consultants Инесса Хвостова. Чтобы диагностировать или исключить дислексию, ребенка просят прослушать, прочитать и запомнить последовательности слов, чисел или цветов. Таким образом проверяется краткосрочная и долгосрочная память, способность к анализу информации, уровень внимания и концентрации. Еще предложат тесты на логику, на понимание прочитанного, на вербальное и невербальное мышление, а также тесты на интеллект.
Однако дислексия вовсе не предполагает недостаток интеллекта и не ставит крест на образовании и карьере. К примеру, мой муж-дислектик — архитектор. Он может чертить, лишь если слушает аудиокнигу. А я, например, аудиокниги слушать вообще не могу: внимание рассеивается.
Не существует двух одинаковых дислектиков. У каждого человека дислексия проявляется по-разному: у одного вместе с диспраксией, у другого — вместе с синдромом дефицита внимания.
Рекомендации даются по результатам тестирования в каждом индивидуальном случае. Школу подбирают так же. Например, школа More House в английском Суррее подойдет для детей со сложной формой дислексии: там они изучают максимум пять предметов вместо общепринятых двенадцати, к тому же учителя занимаются с ними сверхурочно.
Школа Seaford в Суссексе и Bryanston в Дорсете — здесь хорошо работают со средней формой. Почти тридцать процентов учащихся в этих школах — дислектики.
Даже Итонский и Винчестерский колледжи примут учеников со слабой формой дислексии (там таких особенных учеников восемь процентов). Дети занимаются с педагогом индивидуально или в мини-группах.
Знаменитые дислектики
Чтобы вписать свое имя в историю, необязательно иметь пятерку по чистописанию.
Ричард Брэнсон
Основатель Virgin Group и главная ролевая модель бизнесменов двухтысячных бросил школу в шестнадцать, но написал девять мотивационных книг. Везде есть хотя бы строчка о дислексии. Зная о своей особенности, сэр Ричард окружил себя профессионалами, которые превосходили его в успехах в учебе, и делегировал им большую часть полномочий. А сам стал придумывать новые проекты. Ни аттестата, ни диплома у Брэнсона нет до сих пор. Зато есть состояние почти в пять миллиардов долларов.
Майкл Фелпс
У пловца номер один рекордное количество медалей Олимпийских игр. А в детской медицинской карте — синдром дефицита внимания и гиперактивности и диспраксия (расстройство двигательного аппарата, при котором наблюдаются проблемы с координацией).
Стив Джобс
Несколько раз вылетал из школы и всего один семестр продержался в колледже. Писать и читать толком так и не научился. И, вероятно, поэтому подарил человечеству телефон, умеющий самостоятельно подбирать слова в сообщениях.
Джон Леннон
Вводил учителей в ступор тем, что не мог произнести по буквам ни единого слова, путал созвучные слова и писал, меняя буквы местами. Теперь эти тексты поют по всему миру.
Владимир Маяковский
Ирония судьбы: поэт, читать стихи которого — пытка для дислектиков, сам страдал расстройством восприятия текстов. Отсюда и строфы «лесенкой», и игнорирование знаков препинания. Чтение Владимиру Владимировичу так и не далось: материалы для его поэм собирала Лиля Брик.