Я верю, что дети неким образом выбирают себе родителей. И мой сын знал, что столкнётся с определёнными проблемами, и выбрал меня. Я должна ему помочь! Эта вера помогает мне вставать по утрам.
Что что-то не так я заметила довольно рано, месяцев в 8, когда сын не особо смотрел мне в глаза, показывал на предметы моим пальцем. Ещё он мог самостоятельно долго играть, но тогда я думала, что это божье благословение, а не проблема.
Педиатр мои опасения не подтвердила, сказав, что даже если что-то и есть, раньше полутора лет мы ничего не узнаем, но если очень сомневаюсь, то можно сходить к неврологу. Невролог тогда сказала то же самое.
Я была неопытной мамой и решила, что врачам виднее. Сейчас, спустя три года после того посещения врачей, я точно знаю, что кроме родителей, ребёнку никто не поможет, как бы это жёстко не звучало. Радует, что есть исключения: знаю специалистов, очень заинтересованных в своевременном лечении. Как правило, у них самих есть особенный ребёнок.
Интуитивно я начала заниматься с ним правильно: мы много рисовали разными способами, лепили тесто, играли в песок, в воде, ходили на плавание, гуляли в любую погоду, я ему читала, хоть сын и не слушал. Потом я читала всякие нормы развития на стене в поликлинике или в книгах "Школы семи гномов" и впадала в уныние, потому что сын ужасно отставал. На речь к полутора годам даже не было намёка. А из классических аутистических черт были "крылышки", кружение, выстраивание в ряды и отсутствие зрительного контакта.
Я поняла, что нам нужен адекватный невролог и начала поиски. Оказалось, по отзывам в интернете найти нужного специалиста не удастся, так как проблемы у всех разные, а хорошие неврологи специализируются на довольно узких направленностях, поэтому нужен был именно невролог, работающий с аутистами и задержками речи и развития.
В нашем небольшом городе с 17000 населением и соседнем городе с 100000 населением таких неврологов просто нет. Те неврологи, что есть, просто отмахиваются от детей и пишут направления в Москву за диагнозом. Но мне не нужен был подтверждённый диагноз, мне нужен был план действий, занятий и лекарств.
Когда я всё же отыскала "своего" специалиста, сыну было уже 3,5. Он немного начал говорить: выучил цвета, животных, алфавит, считал до 30 и обратно. Мы наконец подобрали подходящую ему терапию и приступили к ней.
Неожиданно, после всего пережитого, меня накрыло эмоциональное выгорание. Я так долго была в постоянном стрессе и занятиях, не приносящих результата, что организм не выдержал. В эти дни я понимала даже тех мам, которые бросают своих детей на бабушек, государство, да кого угодно, хотелось просто взять паспорт и уйти в закат.
Вернуться в адекватный позитивный настрой было жизненно важным и для меня, и для сына. К моему удивлению, толчком для моего восстановления стал выход ребёнка в детский сад. Изначально я не стремилась в сад, потому что рассматривала его только как место, где находится ребёнок, пока мама работает. А когда стало понятно, что работать полный день я не смогу, необходимость сада отпала. Но наш невролог уговорила меня хотя бы попробовать, потому что общение с нормальными детьми, строгий режим и правила – это лучшее, что можно дать особенному ребёнку.
По сарафанному радио я узнала, у кого из воспитателей в городе есть опыт ведения непростого ребёнка в группе. Я очень боялась, что воспитатели будут не готовы, не захотят заморачиваться, вдруг мы будем много пропускать из-за занятий, да и слушать недовольство родителей тоже не хотелось. На моё удивление, ничего из моих страхов не сбылось! Воспитатели и заведующая максимально идут нам навстречу. В саду есть психолог, которая занимается с сыном в определенные дни и подсказывает воспитателям в сложных ситуациях. Мой ребёнок посещает сад 4 раза в неделю до 11:30 или 12:30. Эти 3-4 часа в день дают мне прийти в себя и почувствовать себя человеком, а не аниматором 24/7. Тем, что вытянуло моё состояние, стала регулярная физическая нагрузка. Да, времени маловато, в эти три часа я пытаюсь впихнуть максимум любимых дел, и заниматься я могу только дома. Видео-тренировка на 30 минут – моё спасение.
Помимо личного времени, регулярных физических занятий, мне также помог чёткий план действий от невролога, расписанный на 3 месяца вперёд. Когда знаешь, что делать, страдать некогда.
Уже через неделю приёма подобранных препаратов сын стал более спокойным и сосредоточенным, а значит стал лучше воспринимать занятия. Самым удивительным для меня стал его долгий взгляд в глаза, наконец я удостоверилась, что он точно меня слышит и понимает.
Когда на меня накатывает апатия и усталость, и кажется, что мы стоим на месте, я читаю истории взрослых аутистов. Мне запала в душу фраза одного мужчины: "Мы нормальные, просто у нас другая операционная система".
Нам ещё долго предстоит работать над состоянием сына, не исключаю, что что-то останется и в его взрослой жизни. Но я точно знаю, что дам ему максимум и вытяну насколько смогу к норме.
Если вы только в начале пути и не знаете, что делать, наш путь научил меня этому:
1. Нужно найти "своего" невролога. Да, придётся поездить по врачам лично, потому что форумы и сарафанное радио часто не оправдывают себя. Хороший невролог не отправит вас за диагнозом в диспансер, а назначит какие-либо или все из исследований: ЭЭГ, МРТ, консультация генетика и генетический анализ, консультация психиатра. В соответствии с результатами назначит подходящие препараты. Из занятий: нейропсихолог, дефектолог, метод Томатиса, биоакустическая коррекция, иппотерпия (лошади), канис-терапия (собаки), бассейн.
2. Список исследований и занятий большой, так что нужно проверить, что вы можете делать бесплатно. На всё, что предлагают – соглашайтесь! На бесплатных занятиях задавайте вопросы специалистам, дома сможете дополнить занятия. Неизбежно будете общаться с другими родителями, будете в курсе других вариантов занятий и исследований.
3. Важны как индивидуальные занятия, так и в группе. Дети лучше учатся у других детей. Лучше, если дети будут разного уровня подготовки.
4. Есть возможность идти в сад – идите. Пусть на несколько часов. Неважно, государственный или платный. Дети нормы – отличный пример для подражания.
5. Выстраивайте границы. Всем детям, а особенным тем более, нужны распорядок дня и понятные правила поведения. Знаю, как сложно договориться со всеми родственниками о том, что можно, а что нельзя. Бабушки неизбежно нарушают. Но от этого зависит, насколько спокойным будет ваш ребёнок. Стойте на своём, если нельзя, то нельзя, даже если плачет и истерит.
6. Соблюдайте режим дня и ранний отход ко сну. Если ребёнок не ложится в 21.00 - 22.00, отменяйте дневной сон. Это не только моё наблюдение: если он засыпает поздно, то встаёт уже уставшим и возбуждённым, и все занятия не дают полноценного результата. Да и родителям не помешает хорошо выспаться.
7. Занимайтесь дома. Хотя бы 30 минут. Рисуйте, лепите, играйте в песок, с водой, заматывайте в одеяло, качайте на качелях, ползайте, перекатывайтесь по полу, слушайте музыку. На первый взгляд это так просто, зато даёт огромный положительный эффект.
