В первые минуты создаётся ощущение, что в этой квартире всегда царит праздничная суматоха: пятилетний Савва носится по дому, требует внимания маленькая Соня, которой нет и двух месяцев, папа не выпускает из рук трёхлетнего Мишку. Родители играючи справляются с первым, успокаивают вторую. В первые минуты не догадываешься о том, что пережили Саша с Наташей, когда каждый день для Миши был, как последний – никакой определённости, никакого прогресса, только неумолкающий аппарат ИВЛ и ужас от того, что два врача, у которых родился больной ребёнок, ничем не могут помочь
На краю
Саша всюду носит с собой сына: когда встречает нас, провожает на кухню, сидит за столом. Мишка похож на уставшую рыжую птичку: маленький мальчик с худыми руками и ногами прижимается к отцу. Но так только кажется: на самом деле это папа крепко прижимает его к себе – Миша не держит голову, не понимает, как потянуться к любимой игрушке. В свои три он не говорит, почти не двигается и не умеет управлять телом. У него видит только один глаз, и совсем нет слуха.
– Беременность протекала хорошо. Я приехала на плановый приём в женскую консультацию, – говорит Наташа. – Чувствовала себя отлично. Вдруг врач сообщил, что у меня высокое давление. Таблетки не помогли. Мы сразу поехали в «скорую», а там – срочная реанимация. Через два дня пришёл врач, сказал, что анализы плохие, нужно немедленно оперировать. Это происходило, словно в тумане, я слышала его, но ничего не понимала. Саша общался с врачами и всё мне разжёвывал.
Рассказывая это, она без конца теребит в руках маленький золотой крестик. Говорит очень быстро, будто хочет вместе со словами избавиться от тяжёлых воспоминаний, которые навсегда приросли к этой семье. Наташа говорит, что теперь каждый октябрь – особенно тревожный месяц, потому что всё переживается заново. Мишка родился восемнадцатого октября.
– Он появился на свет раньше срока, на двадцать седьмой неделе: экстренная операция, риск потерять и маму, и малыша, – приходит на помощь Саша. – Мы до сих пор не знаем, что пошло не так. Ребёнок при рождении умещался на ладони, весил всего 870 граммов. Мы его толком не увидели: Мишу срочно унесли на искусственную вентиляцию. Врачи говорили, что всё в порядке. Вдруг на третьи сутки у него перестали работать лёгкие, стали отказывать почки, появился сильный отёк. Каждый день, как последний, – его голос едва заметно дрожит. – Наташа всё это время была рядом, на десятые сутки мне сказали забирать её домой – ребёнок не справится.
Быть реалистами
– Я отвёз жену и сам приезжал к сыну каждый день. Прогресса не было. Он держался на ИВЛ, с катетерами, на трёх препаратах. Пережил три клинические смерти, вес дошёл до 650 грамм. Никаких улучшений – и так изо дня в день. Этот ужас длился почти неделю. Потом мне сказали, что у него появился 1 миллилитр мочи. Это был переломный момент – значит, организм заработал, малыш сможет потихоньку выкарабкаться. Жена вернулась в реанимацию.
После этого Мишку снова едва не потеряли: было подозрение на кровоизлияние в желудочки мозга.
– Мы с женой врачи, и это помогло лучше осознать, что происходит с ребёнком и что от этого ждать. Доктор отвела меня в ординаторскую, где состоялся доверительный разговор. Она сказала: «Если есть кровоизлияние, у него почти нет шансов реабилитироваться». Мы решили быть реалистами, и если всё подтвердится, то при следующей остановке дыхания, а их было уже четыре, ребёнка не спасаем. Это решение приходит именно потому, что ты врач и понимаешь риски.
Наташе я тогда об этом разговоре даже не рассказывал – она десять дней назад родила ребёнка, который лежит в реанимации и умирает. В такой момент нужно максимально отрешённо думать, иметь холодный рассудок – мы оба это понимали.
Тогда ничего не нашли, но в другой реанимации выяснилось, что у Миши всё-таки было кровоизлияние. Его, к счастью, не заметили из-за недостаточно мощной аппаратуры. Его не отключили от поддерживающих жизнь аппаратов - малыш остался с нами.
Саша время от времени берет крошечные пальцы сына и аккуратно обхватывает ими свой. Миша какое-то время держит, потом отпускает, его рука повисает, как у тряпичной куклы.
– Следующие пять месяцев мы провели в другой реанимации. Начались качели: то есть надежда, то всё плохо. Полная неопределённость. В одной палате были Наташа, Мишка и орущий аппарат ИВЛ, на котором ребёнок провёл три месяца.
Уже потом, когда Наташа с сыном оказались дома, она заметила, что мальчик не реагирует на звуки. Стала проверять, трясти погремушками – ничего. Врачи выявили глухоту.
– В ноябре как раз должны были делать операцию на ухо, но Мишка заболел – из-за того, что долго был на ИВЛ, простуда всё время переходит в бронхит.
Как будто в подтверждение этих слов Миша негромко хрипит.
«Только к ведьмам не ходили»
– Он радуется всем. Видит нас и улыбается. Сестрёнку очень любит. На незнакомых сначала смотрит настороженно. Мы знаем, что он не заговорит, но будет слышать – это уже большая победа. Мишка очень любит мультики, следит за картинкой в телевизоре. Просыпается этот гражданин раньше всех – в пять утра. Спит, в основном, рядом с папой, потому что мне нужно вставать к Соне. Сейчас он начал проявлять характер: показывает, что ему нравится и не нравится, что он хочет и не хочет делать. Когда я беру Соню, начинает плакать – ревнует. Если ухожу в комнату, тоже плачет.
Год назад Мишке сделали МРТ: выяснилось, что гипоксия была слишком тяжёлой, произошли необратимые изменения в мозге.
– Первый год я каждую ночь просыпалась с мыслью: что ещё можно придумать, что сделать, чтобы его реабилитировать? Мы сменили множество инструкторов по ЛФК [лечебная физкультура], нашли тех, кто поднимал очень тяжелых детей, делали массаж, ходили к остеопатам, лежали в специальном центре.
– Только к ведьмам не ходили, – кивает Саша.
– Мы всё пытались делать, что было в наших силах. Потом поняли – нужно просто любить и радоваться ему.
Из-за гипоксии [недостаток кислорода] возникли двигательные нарушения, развилась гипертрофия мышц: мальчик совсем не умеет координировать своё тело. Сейчас нужно развивать мозг – учиться не только лежать. Для этого нужен вертикализатор – специальное устройство, благодаря которому люди с ограниченными возможностями в период реабилитации могут принимать вертикальное положение.
– Мише нужно укреплять голову и спину, а в лежачем положении это невозможно. Все эмоции он получает тактильно и через один видящий глаз, а выразить их не может.
Долго колеблюсь, но всё-таки спрашиваю, как Саша и Наташа решились завести третьего ребёнка.
– Первые сутки было страшно, – улыбается Наташа, – а когда мужу сообщила, он сказал: «Ну и отлично. Не переживай, будем решать проблемы по очереди». И я успокоилась.
– Про Мишу я сначала ещё думал: как так случилось, почему, – говорит Саша. – А потом понял, что уже ничего не изменить – это просто произошло, и у нас ещё не самая плохая ситуация. Тяжелая, но всё же бывает куда хуже. Если кого-то винить, время будет уходить на то, чтобы копаться в этой истории, а смысл? Сейчас мы относимся к этому, как к стечению обстоятельств.
Он начинает нежно почёсывать макушку сына. Миша блаженно закатывает глаза, широко открывает рот, а потом расплывается в улыбке.
Тогда, в реанимации, когда родители поняли, что сын будет жить, решили назвать его Мишей. В реанимации малыша и крестили. Саша съездил за батюшкой. Уходя, священник спросил: «Вы знаете, какой сегодня день?». Родители не знали. «День Архангела Михаила», – сказал он.
Миша несколько раз был на краю и мог уйти, но всякий раз удавалось выкарабкаться. Сейчас ему очень нужна наша помощь: когда у Миши появится вертикализатор, он сможет потихоньку учиться стоять, чувствовать своё тело в пространстве и изучать мир. С вашей помощью два года назад мы уже закрыли сбор для этой семьи. Нужно постараться ещё раз. Спасибо вам, что остаётесь с нами.