Одна невыдуманная история о том, как диагноз, которого все боятся, помог двоим екатеринбуржцам найти себя, любовь и смысл жизни.
Софии — 45 лет. Тимуру — 40. У каждого за плечами целая жизнь. У нее — взрослый сын, развод, духовные практики, поиски себя и, как следствие,несколько образований и специальностей. У него — взрослая дочь, тоже развод, употребление наркотиков, отчаяние и трудное преодоление зависимости. Единственным местом в Екатеринбурге, где они могли пересечься, оказалась группа для ВИЧ-положительных.
«Я вдруг стала шпионкой, которая должна хранить тайну»
О том, что у нее ВИЧ, София узнала весной 2017 года. У нее заболели почки, чего прежде никогда не случалось. Спустя три месяца самолечения, адских болей и поиска подходящих лекарств женщина, никогда не питавшая теплых чувств к официальной медицине, сама себя отправила на диспансеризацию. Там, в районной поликлинике, она впервые и услышала свой диагноз.
«Я испытала чувство легкого шока, удара молотком по голове. Я выползла из больницы на ватных ногах. Было такое ощущение, что я оказалась в другом измерении, отдельно от всех, будто я шпионка, у которой есть страшная тайна, и мне ее нужно свято хранить».
Свою «тайну» она свято хранит до сих пор. Из всех близких про ВИЧ смогла рассказать лишь младшей сестре. И то из корыстных соображений — чтобы было с кем обсудить в самую тяжелую минуту. Остальным — ни родителям, ни взрослому сыну — сказать не решилась, побоялась, что они не смогут адекватно воспринять эту новость. Ей и самой не сразу удалось свыкнуться с новой жизнью. Сложнее всего было принять необходимость каждый день пить горсть таблеток.
«Я ведь за всю жизнь не выпила ни одной таблетки,занималась аюрведой и всегда умела „договариваться“ со своим организмом. Поняла это еще в детстве: когда не хотелось идти в школу, запросто могла „нагнать“ себе нужную температуру, а после ухода врача, который,прописав мне домашний режим, освобождал тем самым меня от какой-нибудь противной контрольной, я легко возвращалась к нормальным 36,6. Вот такое сильное самовнушение».
В какой-то момент София начала думать, что ВИЧ — это тоже всего лишь ее личный эффект плацебо, сработавший наоборот. Сбой программы. И, несмотря на иммунный статус в 119 клеток (при норме — 1200), она перестала принимать терапию.
— Я решила, что вируса нет, начиталась кучу сайтов. Познакомилась с девочкой из Москвы, которой поставили ВИЧ, но она родила здорового ребенка, хотя и не принимала терапию. И муж у нее остался отрицательным, несмотря на незащищенные контакты. Она мне рассказала свой секрет здоровья — регулярно устраивать чистку организму. 21 день пить траву с медом и лимоном. Я решила, что смогу так же и никакие врачи мне не указ.
Восемь месяцев София не принимала АРВТ [антиретровирусную терапию — прим. ЕТВ] и не ходила на приемы в центр СПИД. Все это время она чистила организм, а заодно и свою голову — решала глобальные вопросы: для чего в ее жизни появился это диагноз. Именно так — не «за что», не «почему». А для чего? Что важное и нужное ей поможет понять это заболевание? Женские практики, книги, медитации. И вот когда София уже, кажется,совсем забыла о своем ВИЧ, она снова заболела. Сначала начался дикий кашель, который не поддавался ни убеждениям, ни травяным сиропам с микстурами. Потом — температура.
— В этот момент ко мне пришла мысль — а вдруг это те самые оппортунисты,туберкулез и пневмония, которыми пугали врачи? Началась внутренняя паника. Работать, как прежде, мастером по маникюру я могла: просто больше не выходила из дома. Близким тоже ничего толком не объяснишь. И тогда я решила сходить к врачу в СПИД-центр еще раз — хотя бы просто сдать анализ и флюорографию. Выяснилось, что мой иммунный статус упал до 65 клеток. «Ну а что ты хотела?», — спросила меня врач. И добавила — «Если не начнешь принимать терапию, дальше будет хуже!».
София поняла, что сопротивляться дальше — не то чтобы бесполезно,но глупо и небезопасно. Она перешерстила весь интернет, нашла какие-то БАДы, но вскоре посчитала, что это просто деньги на ветер. Тогда-то пациентке и предложили сходить на группу к равным консультантам.
«Я медленно жил и изнашивал свой иммунитет»
Если попытаться показать жизнь Тимура в киноленте — это будет черно-белая социальная короткометражка про то, как наркотики исковеркали судьбу человека. Впрочем, для самого Тимура — это всегда был долгий, местами откровенно затянутый сериал. Диагноз ВИЧ, который прозвучал еще в 2005 году, не произвел отрезвляющего эффекта и не добавил в эту киноленту особых красок.
«Я пришел к врачам уже, по сути, в стадии СПИДа, мой иммунный статус был всего 25 клеток при колоссальной вирусной нагрузке. Но принятия диагноза у меня не было. И необходимости лечения тоже. Я мысленно себя похоронил. Отмерил себе лет десять, максимум. Я медленно жил и изнашивал свой иммунитет. А он все не сдавался».
В 2008 году Тимур сделал очередную попытку сдаться врачам, но в регистратуру СПИД-центра явился нетрезвым и ему предложили покинуть помещение. В итоге принимать терапию он начал только через три года. А спустя два окончательно отказался от наркотиков и стал выздоравливать вместе с другими участниками сообщества «Анонимные наркоманы». Вскоре Тимур узнал, что по тому же принципу «равный равному» есть группы для ВИЧ-положительных, где он впервые смог поговорить о том, о чем не решался спросить своего врача-инфекциониста.
Если одна группа помогла ему посмотреть в глаза зависимости и шаг за шагом взять на себя ответственность за свою жизнь, то другая — научила не бояться задавать вопросы и открываться людям.
«Я пришел туда со всеми своим страхами — что я что-то делаю не так, что побочные эффекты загонят меня в гроб раньше, чем СПИД. Мой истертый до дыр иммунитет не желал расти, я видел, как другие ребята начинали принимать терапию и их иммунный статус на глазах поднимался до 300 и 400 клеток. Я им страшно завидовал. Но постепенно начал понимать, что такие случаи, как мой тоже бывают и нужно просто набраться терпения».
За пять лет на терапии иммунитет Тимура поднялся до 193 клеток. Работа давалась ему тяжело физически, и он постоянно переходил с места на место, со склада на склад — слесарь механосборочных работ, комплектовщик-кладовщик. Жена и дочка остались в прошлом, привыкли обходиться без него и давно жили своей жизнью. Ему нужно было заново начинать — свою. Сил на новые знакомства просто не оставалось, раз в неделю группа для людей, живущих с ВИЧ, — это был его эмоциональный максимум.
— Я передвигался как старый человек. Когда ходил до метро, чтобы поехать в СПИД-центр, каждые 200 метров останавливался и отдыхал. Был опустошен физически, и морально. На отношения у меня просто не было сил. И тогда я поставил для себя табу — мои отношения будут складываться только с ВИЧ-положительной девушкой. Ведь в противном случае нужно столько всего объяснять, готовить, приучать к мысли, что это навсегда, но с этим можно жить. Зачем так усложнять, когда есть очень много девушек ВИЧ+, которые уже в теме.
«Нам нужен был ВИЧ, чтобы найти друг друга»
Они встретились на группе. Случайно. София только-только начала получать терапию: поверила консультантам, договорилась с таблетками (прям так буквально — высыпала на стол и сидела с ними разговаривала), что они будут ее союзниками и начала медленно, но верно «выращивать» свой иммунитет. Ведущий группы, куда ходила София, заболел и встречу попросили провести Тимура. Так они и познакомились. Ему — 40. Ей — 45. И у них ровным счетом ничего общего.
«У меня такое чувство, что меня к нему просто привели таким путем. У нас ведь кроме ВИЧ нет никаких других точек пересечения, мы бы просто не встретились. И у меня никогда бы не началась эта новая жизнь — совсем другая, необычная. И знаете, я могу сказать, что я счастлива. Быть может, впервые по-настоящему».
Сегодня Тимур устроился на очередной склад, где вроде бы не так сильно устает и вечерами у него хватает сил, чтобы помогать Софии по хозяйству,решать какие-то бытовые вопросы и молча слушать про «одинаковые цифры по нумерологии» и «Марс в первом доме». София порхает как реактивная бабочка, несмотря на свои 72 иммунные клетки, пишет книгу с названием«ВИЧ для чайников, Или семь жизней одной кошки», как бы между прочим делится знаниями про ВИЧ в своем салоне красоты и тайком подкладывает сыну презервативы. Они вместе по часам пьют свою терапию. Живут одним днем и не строят планов на будущее. Им и в настоящем неплохо.
«Сегодня я точно знаю, что София дана мне Богом, как и я ей. Мы дополняем друг друга. Я поддерживаю ее и вижу,что ей это нужно. Она особенная. И это никак не касается ее ВИЧ-статуса. У меня такой девушки не было никогда, я таких просто не встречал. Я готов на все, чтобы сохранить эти отношения, я имею в виду в плане созидания. И, знаете, я начал с ней соглашаться,что ВИЧ — это не „за что“, а это — для чего-то».
— У нас на группе очень много таких историй — кому-то диагноз помог избавиться от наркотиков, кому-то — от ненужного человека. Порой людям нужна встряска, чтобы что-то понять, — говорит София. — Иногда клиенты спрашивают меня — у вас стерильные инструменты? А мне хочется спросить — а вы уверены, что у вас в жизни все стерильно? Но я им это не говорю. А вспоминаю историю, как в 18 лет я повредила ногу, мне запретили танцевать, и для меня это был конец света, конец всего. А в палате со мной лежала девочка, которая никогда не ходила. У нее была инвалидность. Однажды она стояла у окна и спросила про людей, бредущих мимо: «Почему они все идут такие грустные?». «Может на работу?» — предположила я. «Они ИДУТ!», — сказала она. И тут меня перещелкнуло. Тогда я впервые поняла, что надо уметь ценить то, что имеешь.
Историю Тимура и Софии проиллюстрировал художник из Первоуральска. Денису — 41 год. В 2001-м он узнал о том, что у него ВИЧ.
Все герои публикации познакомились благодаря фонду «Новая жизнь».