После 1,5 месяцев после принятия "на грудь и на половину головы" последней дозы облучения (всего 60 Грей) пациент уже каждую ночь мучался от распирающих болей в языке, отёкшее горло и непрерывная густая слизь во рту выдавала неправильное течение "выздоравления". Наконец-то поугас пожар от облучения и мне сделали КТ с контрастом в ВОКОД, в Волгограде. Ситуация ошеломила, хотя и так было понятно, что идёт не по плану, но по факту - оказалось около 6 см и опухоль уходила корнями в корень языка, ближе к надгортаннику... Кроме глоссэктомии ( тотальное удаление языка с корнем) мне в ВОКОД предложить ничего не могли и я спешно поехал на консультации в Москву и Обнинск. Надо заметить, что в Волгограде никто особенно не хотел, чтобы я ехал в другие мед-учреждения. У них есть особая внутренняя табу мантра -не выносить сор из избы. Пусть клиент погибнет, но об этом не будут знать "наверху". Ввиду этого, если приняли решение, не теряйте время на получение справки направления 057у в местной онкологии, заплатите за приём в поликлинике в Москве, возьмите стёкла-блоки с образцами опухоли где сдавали биопсию, выписки и сдавайте анализы в том учреждении, где считаете нужно.
Позднее я опишу все ведущие клиники и опишу особенности их работы. Вы всё равно плюсом потеряете 1-2 недели на то, чтобы встретиться с теми, кто действительно специалист со стажем и может решить Вашу проблему.
Поэтому Совет №4 - Если дело пахнет керосином, и даже не пахнет -собирайте консультативные мнения из разных клиник ! Слово "гарантия" здесь не уместно, но если бы я раньше знал, что у молодых ( менее 50 лет) рак лечиться очень плохо, я бы не был спокоен, как гусь, и прыгал бы раньше. Благо финансы позволяли...
Итак РОНЦ НИМЦ им.Блохина Н.Н., куда я приехал в начале октября 2019, через 3-дня после КТ. На руках был диск и уже предварительная договоренность, через московских родственников, что меня сразу посмотрят. В принципе -чтобы специалист в Блохина тебя сразу практически посмотрел -можно заплатить в Поликлинике за карту и приём, и с отделения будет командирован специалист, чтобы руками посмотреть на "материал". Конечно, никто вас не госпитализирует, даже если будут места т.к. нужно обязательно подтвердить, или как модно говорить у медиков: верифицировать диагноз. И тут тоже -платишь в специальном кабинете за исследование и отдаешь привезённые с собой блоки -стёкла на пересмотр. Стоит это не помню -примерно 1,5 рубля и 1-2 дня делается заключение. Если решение о госпитализации принято и есть места ( койки), то сдаёшь ещё кучу анализов, часть из которых РОНЦ хочет проводить обязательно сам: группа крови, пересмотр, как минимум. Остальное -можно в платной клинике или у них же, но платно или по направлению 057у с местного диспансера. В порядке живой очереди... А очереди там нехилые ... и вся жизнь начинается с 8-30 и заканчивается после 15-00 примерно... нужно успевать. Я впоследствии лечился в НИМЦ Герцена -практика, практически та же: Верификация, группа крови и свежие анализы: Эл кардиограмма сердца, узи вен, УЗИ опухоли, КТ и ПЭТ КТ. В моём случае т.к. по УЗИ и КТ опухоль уже полезла под челюсть и начала "кушать" слюнную железу, была поставлена задача зав отделением ОГШ - М. Али Мурадовичем - удалять челюсть частично слева и замещать костным аутоимплантом с ноги или с ключицы. Почему победила -берцовая кость с ноги, до сих пор не понимаю, т.к. мясо с ноги плохо приживается во рту.
Мне пришлось ждать очереди на операцию почти месяц, сделать "макет" своего черепа на 3-Д принтере, купить титановые пластины и шурупы, для скрепления костей в фирме Конмет. Обошлось это в 24 000 руб. К счастью мне дали справку 057у в ВОКОД и сама операция и лечения пошли по полису ОМС. Паралельно мне прокапали курс платиновой химии Циспластин + Паклитаксел с таргетным препаратом Цитуксимаб (он же Эрбитукс)... чтобы увеличить шансы успеха и уменьшить опухоль перед операцией. Но от облучения тогда опухоль просто горела и нежелала надолго реагировать на химию .. (( Я облысел, покрылся угрями, весь рот горел стоматитными язвочками, вот и весь результат химии...
Надо заметить, что в самом НИМЦ Блохина, почему то не берут на такие однодневные процедуры в ХТО. И мне по официальной рекомендации от РОНЦ пришлось кататься в частную клинику "МедСи", в Отрадное, чтобы прокапаться химией ... Ну не за свой счёт лечение, по ОМС, и ладно. Хотя там тоже затребовали полный комплект документов типа :общий анализ крови, ПЭТ КТ, верификация диагноза и пр.
Ну вот настал день госпитализации на 23-й этаж, и как сказал Гагарин: "Поехали !" ... меня прооперировали. Участвовало примерно 4 врача и 3-4 сотрудника медперсонала, С. Оксана Александровна, Б. Ахмед Фуаедович, Б.Михаил и другие. Операция длилась 12 часов... мне разрезали ногу - выпилили оттуда кусок берцовой кости с мясом и зашили обратно. После этого от уха-до уха разрезали кожу, подняли её как забрало шлема у средневекового рыцаря и выпилили 1\4 часть черепа с мясом и пр. Так же были удалены с обеих сторон все лимфоузлы и слюнные железы с обеих сторон, кроме околоушных. От языка оставили 1\3 справа и сшив сосуды пришили к нему и к собранной конструкции из кости и мяса -лоскут с кожей с ноги.
Фото после операции 7.11.2019 удалено из-за правил публикации. Фото Нога -донор кости и мяса для лоскута и челюсти удалено из-за правил публикации. Фото Пришитый лоскут удалено.
спустя 12 часов в реанимации ... Кстати говоря, кровати в реанимации Блохина очень хорошие. Они как бы имеют подвижные части. Ты лежишь, мышцы деревенеют, и кровать сама приподнимает в разных местах, снимая попеременно нагрузку на затёкших мышцах. Однозначно зачёт.
Мне сделали дырку в горле, вставили туда трубку из нержавейки и пришили её к коже шеи - т.к. после операции всё горло распухло и затекло, я бы просто задохнулся. Одновременно вставили в нос пластиковую трубку "нозальный зонд" -который шел сразу в желудок, для вкачивания туда жидкой еды и воды... Палаты на 23-м этаже Башни оборудованы системой "отсосов" -это подключаемые трубки для дренажа кровавых и слизистых сгустков в трахее, и во рту, которые скапливаются практически непрерывно. Поэтому первую неделю рядом должен находиться опытный или обученный человек, помогающий не захлебнуться-задохнуться этими выделениями. Трубка-калюля вынимается периодически и чистится, однажды спустя 3 ли 4 дня, в палате никого не оказалось и начавшийся кашель забил мне эту трубку кровавым сгустком. Т.е. я лишился возможности дышать ... Лишь по чистой случайности и благодаря удаче -я сумел извернуться, подтянуться на руках до пневмокрана у изголовья -и открыть кран с пневмоотсосом, слабеющими руками воткнул трубку -катетер и засунув в калюлю, отсосать сгусток , и затолкать его назад в трахею -сделать несколько вдохов и по сотовому написать меседж врачу-аспиранту Бэле, которая примчалась и мы вместе сумели извлечь эту кровавую пулю:
Палаты к сожалению, хоть и оборудованы системой вызова медперсонала, но не везде работает ... да и не успели бы понять они, что случилось.
Поэтому совет №5: Обученный человек или сосед должен быть рядом с тяжелым больным, иначе уйти в вечность - прямо легко..
Спустя 10 дней после операции пришла чёрная весть -по гистологии на краях иссечения -раковые клетки G3. Другими словами -всё сделанное, весь труд огромного числа людей, вся операция, удалённые лимфоузлы, железы, зубы и часть челюсти -напрасно... Розовые и чистые на вид ткани оказались тоже поражены плоскоклеточным раком, с бешеной экспрессией G3...
Вывод №6: Если операция долгая и серьезная, добивайтесь экспресс гистологии, это реально. Отдайте деньги паталогоанатому, официально -неофициально, но чтобы ещё до конца операции хирурги знали, что края резекции -чистые, без злокачественной ткани. Это не даёт 100% гарантии, но существенно увеличивает Ваши шансы.