С 1 января 2021 года в России начнет работу государственный фонд, который будет оплачивать дорогостоящее лечение детям с орфанными заболеваниями (детская онкология также считается орфанным заболеванием). Его будут пополнять за счет налогов — до 15% вырастет НДФЛ для тех, кто зарабатывает более 5 млн рублей в год. Бюджет, запланированный на 2021 год – 62 млрд рублей. Но практически нигде не говорится, что для того, чтобы закрыть этот вопрос полностью сумма должна быть даже не в 10 раз больше. Поэтому фонды продолжат свою работу.
Почему фонды собирают деньги на помощь больницам? Ведь Минздрав говорит, что у нас все есть. Да. Действительно у каждой больницы есть бюджет. Но бывает, что сломался аппарат, а денег у больницы на это не заложено, и тогда обращаются за помощью в фонд. Бывает сломалась вентиляционная система, а в бюджете такой статьи нет – и тогда снова просят о помощи фонд. Бывает, что определенных аппаратов надо больше, чем заложили в бюджете и тогда снова помогает фонд. Бывает нужен ремонт детских комнат, закупка новых кроватей, расходных материалов, которых часто не хватает к концу календарного года и тд и тп. Поэтому фонды продолжат свою работу.
Почему фонда собирают деньги на лечение детям, даже если они проходят лечение в России по ОМС? Часть анализов, которые нужны для постановки правильного диагноза, а значит для назначения лечения, не входят в систему ОМС. А это часто дорогие генетические анализы. Стоимость их может доходить до 100 тыс рублей, а у родителей может не быть таких денег и тогда помогает фонд. Не так давно в нашем фонде был случай, когда к нам обратилась семья, которая буквально выбирала, кому из детей сделать анализ. В семье болеют два ребенка и обоим нужны были дополнительные обследования. Для одного ребенка анализ стоил 40 тыс, а для второго 80 тыс. И родители выбирали – кому? Потому что на двоих не было средств. Поэтому фонды продолжат свою работу.
Я рада, что появится новый фонд и надеюсь, что максимальное количество средств уйдет адресно и действительно на помощь. Но для того, чтобы это произошло – все эти годы работали другие фонды, чтобы привлечь внимание к проблеме, чтобы государство увидело. Возможно, теперь мы перейдем на следующий уровень. Поэтому фонды продолжат свою работу.
Поэтому фонды будут продолжать просить поддержки компаний и граждан. Поэтому история про «важен каждый рубль» - правда. Особенно сейчас. Когда обращений больше, а бюджеты снизились. Если у вас есть сомнения, кому помогать, кто честный, а кто нет. Есть критерии отбора. А еще есть платформа «всевместе», доброmail – фонды, которые там размещены, прошли строгую проверку, а значит им можно доверять. Наш фонд «Настенька» тоже там есть.