Совсем недавно у всех на слуху была история маленького Марка из Чебоксар, которому требовался укол стоимостью 160 млн. рублей. Наверное, многим тогда эта сумма показалась нереальной. И весьма справедливо. Но к истории Марка вернусь позже, сейчас небольшое вступление.
ПОЧЕМУ МЫ ВООБЩЕ СОБИРАЕМ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ, ЕСЛИ У НАС БЕСПЛАТНАЯ МЕДИЦИНА?
Тут несколько вариантов- открытое мошенничество в расчет не беру.
Первое. В России запрещена трансплантация детских органов. Точнее, забор органов у детей. Детям могут пересадить только органы взрослого. А вот в Европе такие операции абсолютно законны. Поэтому естественно, что когда маленькому ребенку нужна именно пересадка чего-либо, люди её могут получить только за границей. И за большие деньги, разумеется. А ещё там огромная база доноров, отсюда бОльшая вероятность, что смогут вовремя помочь.
Второе. За границей можно получить экспериментальное лечение. В России также проводятся исследования новых препаратов, но в гораздо меньших масштабах, и попасть в такую программу очень сложно. У нас подобные вещи ещё и сильно тормозятся из-за банальной бюрократии,
свою лепту вносит и комитет по этике, который в обязательном порядке должен одобрить подобные эксперименты. И новейшие методы лечения, применяемые в Европе, у нас внедряются с задержкой до нескольких лет.
Третье. Нехватка квот. Часто средств не хватает даже на расходные материалы для операций, или они есть, но не подходят для конкретного случая. Или нужны срочно, а на официальную закупку уйдёт месяц-два. Нехватка финансирования особенно актуальна в регионах.
Четвертое. Что бы ни говорили, но за рубежом более успешно лечат детскую онкологию и генные болезни. Есть клиники, которые специализируются на каком-то одном редком заболевании, у них большой опыт и высокий процент благоприятных исходов. Например, в России пока не умеют лечить такое редкое генетическое заболевание, как булезный эпидермолиз. А вот в Германии лечат. И родители везут ребенка в Германию.
Пятое. Случаи инкурабельных (неизлечимых) больных. То есть в России сразу говорят, что помочь не могут. Но вот находится клиника за рубежом, где за больного готовы взяться. И в надежде на чудо родители везут своего ребенка туда. И пусть не всегда, но чудеса случаются, некоторым детям удается помочь.
А теперь вернусь к истории Марка. Его диагноз- СМА, спинально-мышечная атрофия, генетическое заболевание, в результате которого ребенок может потерять способность не только двигаться, но даже глотать. Такие дети часто не доживают до 2 лет. В России для таких больных предусмотрена лишь поддерживающая терапия, препаратов для лечения нет.
А вот «Золгенсма» (производство AveXis, группа Novartis) — первый и единственный на сегодняшний день препарат генной терапии, предназначенный для ЛЕЧЕНИЯ больных СМА. Достаточно одного укола, цена которого начинается от 150 млн. рублей. Не случайно оно попало в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Специалисты признают, что цена на него завышена примерно в две тысячи раз, но она могла быть и выше, это политика компании. Но и по такой цене на него есть спрос, так что... Лекарство появилось в 2019 году, и уже несколько детей из России его получили. Возможно, скоро и в России начнут выпускать свои генетические чудо-лекарства, но пока сбор денег всем миром- единственный выход для родителей больных детей.
Это те случаи, когда наша помощь действительно спасает жизни. Но есть варианты, когда лечение за границей вовсе не является необходимостью. Так, все врожденные пороки сердца прекрасно лечат и в России, и желание родителей делать подобные операции в США или Европе ничем не оправдано и основывается лишь на информации из интернета, ничем официально не подтвержденной, и слепой верой в то, что "там" всё лучше. Или другой вариант- когда ребенку нужна пересадка органа, который он может получить от взрослого донора. И, кстати, у нас это абсолютно бесплатно, а в Европе стоимость трансплантации начинается от 100 тысяч долларов.
Решать вам, но иногда ваши СМС с суммой, да хоть в 30 рублей, реально спасут жизнь ребенка.
