Директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова – о том, почему фонд привозит сирот-инвалидов на лечение в Москву.
Мне, как руководителю фонда, очень часто задают вопрос: «Зачем вы из регионов тянете всех детей в Москву?» Почему нельзя в регионе сделать нейроортопедическую или нейрохирургическую операцию ребенку со spina bifida и гидроцефалией или косолапием? Почему нельзя оперировать детей на месте?
Мы не привозим в Москву детей с аппендицитом, синуситом или вывихом. С этим вполне могут справиться в регионе. Мы привозим детей, которые нуждаются в незамедлительной оперативной помощи. Настолько остро, что дальнейшее лечение в местной больнице может угрожать жизни ребенка или усугубить его инвалидизацию.
За 4 года работы фонда в рамках программы «Доступная помощь» 208 сирот-инвалидов из регионов приехали в федеральные московские клиники на лечение и реабилитации. И часто курсы лечения продолжались не один-два месяца, а один-два года.
Почему вы лечите детей так долго?
Во-первых, медицина сирот в регионах долгие годы никого не интересовала. Особенно это касается домов-интернатов для инвалидов (ДДИ). Здоровье детей в таких учреждениях часто крайне запущенно. И лечить их приходится долго.
Во-вторых, к нам приезжают те дети, от которых отказались региональные и федеральные центры. Почему отказались? Частая причина отказа – это, как я его называю, «синдром ребёнка сироты».
Что такое синдром ребенка-сироты?
Представьте себе региональную, довольно бедную, например, районную больницу. Где нет нужных врачей, препаратов и условий для проведения сложных операций. На прием привозят ребёнка с множественными сочетанными патологиями, и врач понимает, что в данном случае, лечение может закончиться плохо. Доктор не может исключить летальный исход и, зачастую, отказывается оперировать такого ребенка, просто чтобы не портить статистику.
Если говорить о детях с серьезными ортопедическими патологиями (спинными кифозами, сколиозами и пр.), выбор еще очевиднее. Ход мыслей примерно такой: «Ребенок же ходит, пусть кривой и косой, а что будет, если я залезу в его спину? Есть вероятность того, что он умрёт».
Отсутствие должного опыта оперирования сложных детей, нежелание или страх взять на себя ответственность, приводят к тому, что в карте больного появляется запись «не операбелен». И ребенок продолжает страдать, его состояние ухудшается и, в конце концов, упускается момент, когда ему еще можно было помочь.
Развивайте медицину на местах!
Часто в адрес фонда поступают советы и пожелания развивать медицину на местах. Наша работа в данном направлении началась еще в конце 2019 года. Во время каждого выезда медицинской бригады врачи фонда проводят очные обучающие семинары для медиков, которые обслуживают как детей сирот, так и семейных детей в районных больницах.
На время карантина работа программы «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» перешла в онлайн-формат. Мы проводим постоянное обучение врачей и сотрудников детских домов и интернатов на онлайн-встречах и вебинарах.
Есть оборудование, некому работать
Но, увы, проблему нехватки кадров в регионах мы решить не можем. Бывает, что из-за того, что в глубинке не хватает многих узких специалистов, обучать просто некого. Мы приезжаем в тот или иной регион и часто не находим там даже детского офтальмолога.
Бывает, что в региональной больнице даже есть нужное оборудование. Но, опять же, возникает ситуация, о которой говорил врач-онколог Андрей Павленко – новейшие оборудование простаивает, но никто не может провести на нем обследование, потому что никто не знает, как им пользоваться.
Пройти весь пусть
Даже если ребенка все-таки прооперировали, этого мало. Важно пройти весь путь абилитации и реабилитации.
Как думаете, могут ли провести ее в регионе, где на протяжении пяти, семи, а иногда и десяти лет здоровьем инвалида-сироты не занимались вообще? В регионе, где в его карте может стоять абсолютно неверный диагноз?
Мы привозим в Москву тех детей, которых не в состоянии вытянуть регион. Мы привозим тех детей, на которых в их районе или области поставили крест.
Врачи, с которыми работает фонд «Дорога жизни», знают, как помочь такому ребенку. Поэтому мы везем в Москву сирот-инвалидов со всех концов страны. Мы не можем дать им идеальное здоровье, но мы можем кардинально улучшить качество их жизни. В тесном сотрудничестве с учреждением и ведущими московскими врачами мы делаем все, чтобы помочь тем детям, которые никому не нужны.