Когда в семье рождается ребенок с особенностями, кажется, что мир рухнул. Но это не так! Я хочу поделиться с вами своими заповедями для родителей.
Заповедь N1
Родители, когда вам сообщают, что у ребёнка СМА и он скоро умрет, просто забудьте об этом. Смертны мы все, не зависимо от диагноза с людьми случается всякое. СМА - это не конец света. Не считайте это своим наказанием и крестом. Вашей вины ни в чем нет! Просто мудрая душа выбрала вас стать избранными родителями. В вас верят! И вам дан шанс прожить этот жизненный опыт уникально! Осознанно и крайне осмысленно. Поэтому сколько отведено месяцев, лет, десятилетий - это дар! Принимаем его каждый день по чайной ложечке с благодарностью.
Заповедь N2
Запомните одну истину. Ваш ребёнок здоров! Да, возможно не бегает, возможно ручки над головой не поднимает, но здоров! Поэтому живём обычной жизнью, учитывая нюансы передвижения и дыхания. Рисуем, поем, играем и занимаемся рукоделием. Хохочем, плачем, кричим и смотрим на мир глазами полными жажды эмоций!
Заповедь N3
Никакого ограничения в общении! Общаемся с обычными детьми. Сидим жопой в песочнице, варим суп из земли и камней. Падаем с коляски и царапаем колени, ломаем руки, ноги, как и все обычные дети. А потом разрисовываем гипсы цветными фломастерами. Однажды, мне было лет 5 и я сидела на лавочке посреди детской площадки. Подошла девочка, мы поковыряли пальцами в дырочках той самой скамейки. А потом она спросила: "Хочешь покажу, где я живу?!" Ну, я всегда была весьма любопытной и ответила: "Канешна!" Она подскочила, схватила меня за руку и я почувствовала, что мой нос смачно пробороздил по асфальту. Девочка искренне офигела, что я упала, а мне было приятно, что по мне и не заметно, что я неходячая)) Никаких ограниченных сообществ, только для инвалидов. Никаких! Можете меня за это расстрелять, но обычная жизнь она в социуме с обычными людьми, с разными людьми, а не только среди "своих".
Заповедь N4
Родители, я вам говорю сейчас, как тот самый выросший ребёнок. Умоляю! Не натягивайте на своего уже подростка штаны и колготки до подмышек. Никаких шапок с завязками и ботинок на 2 размера больше, ведь в них носки шерстяные вам нужно спрятать 🤦♀ На вашего ребёнка смотрят в 10 раз чаще и внимательнее, чем на любого другого. И это прекрасно! Так пусть ваш смайлик станет эталоном стиля и чувства вкуса. У него шикарный внутренний мир, но он всегда должен быть в балансе со своей внешностью. И еще раз закрепляем одно правило! Мальчикам бреем усы! Девочкам покупаем лифчик! Дети вырастают не смотря на диагнозы. Примите это и эволюционируйте вместе со своим отпрыском.
Заповедь N5
Ребенок идет в школу! И тут без всяких условий. Знаю случаи, когда родителей пугали быстрой кончиной дитя, следовательно в школе особо и не учились. "А на фига нам учеба, если помирать?" Да действительно! Вот только не нам решать, когда отсюда сматываться. На это есть высшая инстанция. Поэтому все в школу и по возможности посещаем уроки с одноклассниками. Хотя бы раз в месяц! И в институт тоже не обсуждается. Поступаем и грызем гранит науки.
Открою секрет. Чтобы со СМА прожить, как можно дольше, необходима огромная, просто громадная цель в жизни. Пока есть та самая "недостижимка", нам не остается ничего другого, как продолжать махать своими веточками, как вдыхать своими остаточками легких, жадно ветер перемен. Поэтому, господа, ДА ЗДРАВСТВУЕТ ГРАНДИОЗНОСТЬ!
Заповедь N6
Ваш подросток имеет право на чувства и влюбленность! Просто не сметь высмеивать и обесценивать чувства юного сердца. Ну нельзя взращивать мерзкое ощущение, что, если не такой, как все, то какая уж тебе любовь. Кстати, и оберегать от чувств тоже нельзя. Бывает родные волнуются, мол наиграется и бросит, но скажите кого из нас не бросали? Это опыт и это классно! Я никогда не была святым и наивным созданием, но лишь потому, что никто не церемонился со мной. Ни мальчики, ни подруги и я за это благодарна.
Заповедь N7
Забудьте фразу "Езжай ко мне!" Ее можно произнести только в том случае, если ваш ребенок едет к вам с другого конца города на собственном автомобиле)) А на коляске мы ходим. Уж вот так! Вы лучше скажите "Иди сюда... бегом, блин!"
Еще никогда не тыкаем поганым "Сиди уж! Куда тебе!" Если обладателю СМА край, как хочется на дискотеку танцевать, на вокал петь, да и просто в догонялки вокруг дома на коляске стартануть, не тыкайте... Не надо! Потом с этим "Куда уж тебе!" трудно быть внутренне полноценным и самодостаточным.
Заповедь N8
Родители! Мамочки! Пожалуйста, сохраняйте свои личные интересы и увлечения. Страшней вашей потерянности и депрессии нет ничего на свете. Каким бы молодцом не был ребенок, каких бы вершин он не достигал, не будет вам радости и восторга, если не будет у вас своей отдушины, работы и социума вне всего этого. Поэтому сначала обеспечиваем безопасность и заботу себе, а потом всем остальным. Выход есть всегда! Решайте квест каждый день, позовите помощников, ищите выход, но не прячьтесь от реальной жизни в свою внутреннюю беду.
Заповедь N9
Перестаньте бороться со СМА. Ну мы же не боремся с цветом наших глаз. СМА... оно просто есть! Именно благодаря ему вы испытаете самое теплое и искреннее из чувств материнства. Наша физика тормозит в развитии, но интеллект, эрудированность и чувство юмора прокачано, как надо)) Наслаждайтесь глубоким общением со своим юным философом. Каждая, самостоятельно донесенная ложка с супом до рта, станет самой яркой победой. А гантеля, поднятая весом в 300 грамм, превратит вашего смайлика в гиганта. Делайте всё, что необходимо, но не поддавайтесь панике. Выпрямляем позвоночник титаном, бережем ручки-ножки от контрактур, заводим откашливатель, но не делаем всё это смыслом жизни. Если выбирать между лечением и путешествием, выбирайте второе. Новые впечатления и яркие эмоции для нас лучшие лекари.
Заповедь N10
И последнее... В той самой бесконечной и мифической борьбе со СМА, я прошу вас, не пропускайте яркое и наполненное солнечными зайчиками, детство вашего ребёнка. СМА оно ж останется навсегда, а вот детство, к сожалению, слишком скоротечно. Тащите ребенка в речку, валяйте его в снегу. Я вот до сих пор мечтаю оказаться распластанной в белоснежном сугробе и сделать своего корявого, но первого в жизни снежного ангела. Не пропускайте жизнь... Она одна, но она еще бьется в нас!