Итак, 16 декабря мы встали очень рано. Покормив малышей, мы погрузили их в машину и с направлением наперевес стартовали в МОНИКИ.
Что мы ждали от этой часовой консультации? Ответов, конечно. Хотя бы гипотетических, теоретических - любых. У меня был целый список вопросов от меня и моих близких, который я готовила не один день.
Не с первой попытки найдя парковку (ох уж эти парковки для инвалидов в центре), я просто попросила нас с Ваней высадить хоть где-нибудь, чтобы мы уже бежали на приём. Оказалось, найти восьмой корпус мало - нужно ещё побегать в поисках третьего подъезда. Хорошо хоть лифт есть - не пришлось карабкаться по лестнице.
Мы успели. Нас вызвали как раз, когда подоспел Паша с Алисой наперевес. Доктор была мила, добра и обходительна, сразу поняла, что к Ивану лучше резко не приближаться.
Ваня, завидев белый халат, устроил концерт. Снова ходил в стену, плакал, ходил задом наперёд. Алиса же была очень рада миловидной женщине несмотря на халат, маску и прочие коронавирусные "прелести".
Внимательно изучив ванины выписки, доктор стала опрашивать о семейном анамнезе сначала меня, потом Пашу. Когда "древо" было построено, уточняющие вопросы не заставили себя ждать. Осмотр коснулся даже меня - я показала лицо и руки, доктор покивала и что-то записала.
Осмотр Ивана был традиционно фееричен - сын орал во всю свою богатырскую мощь, пытался сбежать несмотря на то, что был в одном памперсе и босой. Сопротивление его сломить не мог даже Паша. Мы успокаивали Ваню, как могли, но всё было тщетно. Осмотр проходил в сопровождении детского визга и попеременной ловле то рук, то непослушных ног. Внимательно осмотрен был весь ребёнок, даже ушки, стопы, ладошки и вся голова под волосами.
Я ждала, что нам скажут "никаких проблем нет" и отпустят домой, как симулянтов, но нет. Мы ушли с рекомендациями о посещении генетиков в федеральном институте, предположительным диагнозом, а также убедительной просьбой пройти ЭЭГ, а также сделать подробное узи брюшной полости и почек Ивана.
И вот мы уже дома. Я с опаской смотрела на это заключение и список рекомендаций. Мне не по себе от этого длинного названия этой болезни, которую предположил специалист. Да, это не точно, да, это не окончательно, но сам факт остаётся фактом.
Медицинские справочники рассказали мне о клинических проявлениях этого заболевания, а ипохондрия указала на многие из них у меня. Пока не сдадим анализы и не увидим результат в заключении, я гадать не хочу. Радует одно - появилось хотя бы предположение о природе происхождения Ваниных мозговых кровотечений. И это уже большой шаг вперёд в поисках причин
Спасибо всем, кто остаётся с нами и читает мои "сводки с фронтов". Уже на последней неделе декабря у нас в планах показать заключение генетика неврологу, взять направления на узи и ээг, а также к генетикам в федеральный центр. Помимо прочего, дети уже записаны к педиатру, Алиска до сих пор срыгивает, а это не есть хорошо, плюс Ивана надо показать доктору, чтобы решить с дальнейшими прививками - на очереди второй пентаксим.
Помимо всего прочего, я очень хочу успеть без паники и спешки собрать документы к МСЭ, ибо февраль не за горами, о чём следует поговорить с неврологом. Надеюсь, она нас поймёт и услышит.
#болезни #дети #генетика #инвалидность #ребёнок-инвалид #болезни детей #выздоровление #лечение #больница #реабилитация