Для каждого родителя самое страшное в жизни - потерять ребенка...
И не важно в каком возрасте это произошло: когда ребенок был совсем маленький или уже с проседью в висках. Эта утрата поистине невосполнима. Смерть детей – это противоестественно. Ведь дети – наше продолжение, поэтому их смерть становится смертью части нас. Она лишает родителей будущего, словно поворачивая время вспять...
«Невыносимо слышать, как твой ребенок воет»....
Дом Елены и Игоря, родителей Даника, большой, уютный, теплый, очень домашний. И очень тихий. Мы сидим на веранде. Елена говорит спокойно, рассудительно, много курит, иногда плачет, когда рассказывает о том, как Данику было больно жить и умирать, о том, как больно и тяжело ей жить сейчас. На кухне по телевизору идет развлекательное шоу, за окном в вольере воет собака, кошка поймала мышь и принесла «трофей» похвастаться хозяевам, муж собирается в хозяйственный магазин — надо доделать свет на веранде, громко тикают настенные часы. Жизнь вокруг идет своим чередом. А Елена не знает, как ей жить дальше.
— Самый лучший принцип в такой ситуации: бог дал — бог взял. Я с этим даже не спорю. Так и есть. Но у меня он не срабатывает. Я понимаю, дал-взял, а мне что делать? У нас вот какие основные советы? Например, «крепись!» А это как? Или вот «ничего, жизнь продолжается». Это у тебя она продолжается, а у меня — нет. Или «займись чем-нибудь». Ребята, вы чего? А я до этого чем занималась в жизни? Я что, сидела, на луну плевала? Мы все работали. Это не помогает: ни заняться, ни крепиться. Когда Даня ушел, я не нашла никакого варианта лучше, чем строить сад. Начала все выстригать, пересаживать. Это дико тяжелый труд, который прям валит с ног. И что? Это ничего не меняет. Это не помогает.
Елена все понимает. Что все мы рано или поздно умрем, что жизнь подчиняется смерти, и изменить это мы не можем. Что тяжелая болезнь ее сына, онкология, это не наказание, а просто болезнь, которой болеют многие и от которой многие умирают. Она понимает, что не виновата и сделала для своего ребенка все, что могла. Но пока не может понять, как принять его смерть. Потому что это — ребенок. А ребенок — это всегда больше, чем ты сама. Это твое продолжение, которого у Елены больше нет.
Он мечтал стать рок-музыкантом
Даник родился с опухолью, которая обычно бывает доброкачественной и неопасной для жизни. И лишь у небольшого процента детей она злокачественная. И Даня попал в этот небольшой процент. Он мог умереть еще сразу после рождения...
На протяжении трех лет родители боролись за жизнь и выздоровление своего сына. Даник перенес тяжелую операцию и длительную реабилитацию. И выздоровел. Стал, как все дети. Только немного прихрамывал из-за пережитой операции. Даник, как и его сверстники, жил обычной жизнью, ходил в сад, потом — в школу, любил с мальчишками лазить по стройкам и, несмотря на хромоту, играл в футбол и даже занимался паркуром.
А в апреле 2015, когда Данику вот-вот должно было исполниться 16, он стал чувствовать боли в ноге. Родители сразу обратились в больницу с подозрениями на рецидив. Врачи провели две диагностические операции, чтобы выяснить, что с ним, но ничего не нашли. Все анализы ничего плохого не показывали. А боль в ноге не утихала, а только нарастала.
Позже выяснилось, что болезнь вернулась, да еще и в более агрессивной форме. Остеосаркома, рак кости, один из самых тяжелых видов онкологии, III стадия.
Он говорил до самого конца, что гитара — самая лучшая вещь в его жизни.
До ноября Даник был в больнице. Он прошел несколько курсов химиотерапии, пока опухоль не уменьшилась до размеров, чтобы ее можно было оперировать. Но к моменту операции мальчик был настолько измучен и ослаблен перенесенной «химией», что у врачей были сомнения, сможет ли он перенести операцию, выйдет ли из наркоза. Операция планировалась сложная, многочасовая. После нее Даника должны были ввести на несколько дней в искусственную кому, из которой он мог не выйти. И Елена решила буквально купить его выздоровление — подарить заветную электрогитару, чтобы у сына был стимул проснуться и жить.
— Выходи из реанимации — будет тебе гитара, — сказала мама.
И он вышел. Через два часа после операции Даник пришел в себя, через день — начал выдергивать из себя кислородные трубочки, с которыми было трудно дышать. А через три дня он был переведен из реанимации в обычную палату. Тогда Даник получил свою гитару, заслуженную, обещанную. Инструмент привезли прямо на этаж, в палату.
— Даник эту гитару схватил сразу и уже не выпускал из рук, — Воспоминания Елены. — Он говорил до самого конца, что это самая лучшая вещь в его жизни. Самое дорогое для него.
Даник мечтал стать музыкантом, шок-рокером, как Мерилин Мэнсон. Он сочинял музыку, писал тексты на английском языке. Строил большие планы на жизнь. Но болезнь их рушила... После проведенной в ноябре операции Даник до лета прошел еще несколько курсов химиотерапии. Но все это длительное изнурительное лечение помогло ненадолго. В апреле 2017г. у него опять случился рецидив. Снова больница, анализы, обследования. И долгое ожидание вердикта врачей. Консилиум постоянно откладывался. А Даник надеялся... Он, тогда еще 17-летний мальчик, был согласен даже на то, чтобы ему ампутировали ноги, если это поможет сохранить жизнь.
Последняя песня Даника
Через пару недель врачи вызвали Елену на консилиум и вынесли приговор: помочь ничем не можем, операции не будет, собирайтесь домой.
Елена с самого начала болезни договорилась с сыном: как бы всё не сложилось, как бы трудно не было, но она будет говорить ему правду...
Общение с врачами, обсуждения методики лечения проходили при нем. Даник задавал вопросы, интересовался, какие у него прогнозы и какие есть пути к выздоровлению. Елена уверена, что скрывать что-то от сына было бы неправильно, нечестно, да и смысла в этом никакого не было.
— Он был самый заинтересованный человек в своей жизни. В своем лечении и своей судьбе он принимал участие в первую очередь. Если не вы сами за себя, то кто за вас?
Когда врачи сообщили Елене, что помочь Данику уже нельзя, она просто напрямую, открыто рассказала об этом сыну.
— К тому моменту он был очень взрослый и сознательный, сильный духом человек. Он понимал, что время его тикает. И что если он хочет что-то сделать, это надо сделать. И если он хочет что-то получить, он должен это получить.
В конце мая Даник вернулся домой. Умирать...
Через два месяца после возвращения он написал свою последнюю песню. Вместе с мамой.
— Данюша очень хотел написать песню о том, что он умирает. Долго сочинял мелодию, а меня попросил написать текст на русском языке. Я написала. Он прочитал и сказал: «Я не смогу такое про себя спеть, у меня не хватит сил».
Хоспис.
Состояние Данилы стремительно ухудшалось. Он совсем ослаб. В августе уже не мог самостоятельно ходить. Но самым невыносимым, вспоминает Елена, было слышать, как твой ребенок воет от боли, а ты ничего не можешь сделать, чтобы хоть немного облегчить ее.
При выписке из онкологической больницы врачи написали для Данилы рекомендации касательно обезболивающих препаратов. Этим рекомендациям и следовал онколог местной поликлиники. К сожалению, обезболивающие не помогали. Дозировка была небольшой. А когда папа Игорь объяснял врачу, что мальчику больно, что ему нужен более сильный препарат — морфин, врач назначил в дополнение к бесполезным, не снимающим у Даника боли лекарствам, 1 мл морфина.
Но этого было мало. Даниле нужно было гораздо больше. Боли были настолько сильные, что в какой-то момент он просто хотел покончить с собой: наглотаться таблеток и умереть, чтобы больше не мучиться, чтобы не мучить своих близких.
— На это я ему сказала: «Я откажусь от тебя, если ты это сделаешь», — вспоминает Елена. — «Но если будет невыносимо, я сама тебя убью».
Ему было очень больно. Костные боли снять почти невозможно. Они заглушаются, но не перестают болеть....
Елена стала искать в интернете, как помочь Данику. И наткнулась на сайт Белорусского детского хосписа. В больнице, где они лечились, хоспис всегда звучал как приговор, как что-то страшное, безнадежное — то, чего все боялись. Когда она начала читать о хосписе на сайте, поняла: сформированный в ее голове образ совсем не соотносится с тем, что написано. Для ее сына хоспис — единственная помощь.
На следующий день папа Игорь приехал в детский хоспис с одним вопросом: «Что нам делать дальше?»
— Когда я увидел в документах диагноз Даника, сразу понял, что у мальчика очень сильные боли, при саркомах они гораздо сильнее, чем при других онкологиях, — вспоминает Павел Бурыкин, врач Белорусского детского хосписа. — При таком диагнозе должны идти огромные дозировки морфина. А я увидел хаос в его обезболивании.
Вместе с папой доктор сразу поехал к Данику,назначил новую схему обезболивания. Затем врач отправился в местную поликлинику. Павел Сергеевич отдал свое назначение местному онкологу, чтобы тот выписал рецепты на препараты. Затем отправился к заведующей поликлиники разъяснить ситуацию, чтобы у этой семьи больше не было проблем с обезболиванием умирающего ребенка. Предписание выполняли неукоснительно, препараты были.
— И нам, конечно, стало легче, — вспоминает Елена. — Павел Сергеевич — это человек с большим мужеством, который поднимает меч. Он большой молодец. Нам повезло. Он четко и конкретно решил этот вопрос. Я не нервничала, не бегала, не психовала. С тех пор он постоянно пересматривал дозы, увеличивал по мере надобности, и нам их выдавали. Когда под самый конец таблетки морфина не помогали, мы стали вызывать «скорую», чтобы сделали укол. У нас в конце «скорая» приезжала 5-6 раз в сутки. Это тоже Павел Сергеевич назначил, чтобы они приезжали и обезболивали. Потому что система очень интересная: вы не можете вызвать скорую столько, сколько вам нужно. Если у вас прописано врачом раз в сутки, то они и приедут один раз в сутки, и все.
— К сожалению, это большая проблема, — говорит Павел Бурыкин. — Наших врачей не учат в университетах, как правильно обезболивать. Вот я помню, когда сам учился в мединституте, мы проходили на фармакологии, что есть такой препарат «морфин». А где он и как он применяется, этого не объясняли. Про паллиатив вообще никто не говорил. Хотя по закону, если взрослый или ребенок, которому нужно обезболивание, обратится в поликлинику, где есть лицензия на наркотики, участковый врач должен выписать то, что нужно. Без всяких других подписей! Без онкологов, без заведующих отделением, начмедов и так далее. Другое дело, что врач просто не знает, как, где, что… И эту проблему надо как-то решать.
Местный онколог, который не знал, как правильно обезболить Даника, не исключение. Будущих врачей в мединститутах не обучают, как правильно обезболивать, у нас до сих пор нет отдельной специальности «врач паллиативной помощи». Специалисты хосписа читают лекции на кафедре БелМАПО о том, как правильно обезболивать тяжелобольных умирающих детей. Но этого недостаточно. Один хоспис просто не сможет охватить всех врачей страны и обучить каждого. Нужен системный подход. Даже недельного курса в мединституте будет достаточно, чтобы специалист в любой местной поликлинике смог назначить ребенку или взрослому эффективную схему обезболивания.
Как хоспис поддержал семью
Специалисты хосписа помогли не только с обезболиванием. С мамой общалась психолог, поддержала ее, после чего Елене тоже стало легче:
— Родители спрашивают часто: «За что мне это?» Психолог переводит их в плоскость «Зачем мне это?», чтобы снять с родителей груз какой-то вины. Я тоже считаю ошибкой думать, что болезнь ребенка — это какое-то наказание. Я не думаю, что сидит там кто-то наверху, взвешивает ваши мелкие гадости на весах и наказывает вас смертью ребенка. Вот если бы было так: есть десять преступников и у них семь больных раком детей, а все вокруг здоровые, тогда бы мы говорили, что есть взаимосвязь. А так я не вижу. Большинство людей — это средняя масса, у них и проступков-то как таковых не может быть, но они так же болеют и так же умирают. И вы не можете это изменить.
А еще каждую неделю к ним приезжала медсестра из хосписа Оксана, которая помогала ухаживать за Даником, привозила необходимые вещи для ухода: пеленки, салфетки, катетеры. А еще то самое важное и ценное, необходимое каждой семье, где есть тяжелобольной умирающий ребенок — поддержку и уверенность в том, что есть люди, к которым можешь обратиться в любой момент, и тебе помогут.
— Самое главное, что они дают — небезразличие. Ты понимаешь, что есть кто-то, кто понимает твои нужды. Когда умирает ребенок, это может тянуться достаточно долго. И это напряженно. Потому что человек, который ухаживает, живет жизнью своего ребенка. Он в стрессе. Он ночью спит и слушает ребенка, встает к ребенку, кормит ребенка, для себя у него уже ничего нет. Ни личной жизни, ничего.
И хоспис разгружает человека. Вот к нам приезжала медсестра Оксана. И мой Данила с большой симпатией к ней относился. Потому что она приехала, посмеялась, пощебетала. Она принесла с собой свежий воздух, свежие эмоции. А еще какие-то салфетки, пеленки, которые необходимы, по принципу: сегодня не надо — пусть будет, а завтра, может быть, понадобятся. Так у нас с катетерами получилось. Мы ими не пользовались почти до конца. Он мальчик был взрослый, не хотел. Но она привезла их, поставила, и чисто психологически было спокойней.
Или вот мне нужно было к врачу, это значит — на пять часов уехать. Больного человека и на полчаса не оставишь. А тут Оксана приехала, они с Данюшей играли в приставку, разговаривали, она его покормила, пеленки поменяла. Причем все это в свой выходной день. Их поддержка оказалась очень мощной и правильной.
Последнее желание
Несмотря на большие дозы морфина, Даник до последнего дня оставался в сознании. Он очень хотел жить. И готовился к смерти.
Он читал много литературы о смерти, чтобы понимать, что его ждет. Он обсуждал с мамой, в какой одежде его похоронить. Он попросил ее пользоваться его планшетом и разговаривать по его телефону, сохранить его любимую гитару. Он успел пригласить домой и проститься с теми, с кем хотел: с лучшим другом, с родным папой, с бабушкой. Он успел примерить сделанную специально для него вторым папой Игорем перчатку в стиле Фредди Крюгера, о которой мечтал. Он не смог исполнить только одно последнее желание.
— За неделю до смерти он хотел встать и пойти. Он был уверен, что сможет. У нас был такой момент: мне приснился сон, что я сижу на кухне, телек смотрю, а он выходит из своей комнаты и пошел в туалет. А он уже не ходил тогда. И вот через некоторое время я на самом деле сижу, смотрю телевизор и вижу краем глаза, как Данюха на самом деле встал и пошел в туалет. Я говорю: «Как ты смог встать?», а он отвечает: «Я не знаю, что-то помогло». И потом он хотел этот сон опять повторить. В последний раз встать. Я его пыталась подсадить, но это невозможно было, уже все мышцы атрофировались, там опухоль была здоровенная, переломы костей внутренние, это было нереально.
Даня очень боялся, что когда он будет умирать, рядом никого не будет. Но рядом были все самые близкие: мама, брат, папа Игорь.
Даник умер 27 марта 2018 года в 14 часов 17 минут.
— Когда Данюша умер, и мы со старшим сыном собирались его мыть, он сказал такие слова: «Вот она, смерть. Она не такая, как в кино. Она другая». Милостивая, ласковая. Хотя, наверное, бывает другая. У каждого своя.
В память о сыне Елена написала стихотворение: «… Он взрослым не стал. Он простился с друзьями. Со страхом прижался к заплаканной маме. В последнем рывке, разрываема болью, душа улетела из клетки на волю».
(данные взяты из статьи Катерины Киселёвой)
Уважаемые читатели, я была поражена до глубины души мужеством этого мальчика. Совсем юного, жаждущего глотка свежего воздуха, дуновения ветра, любви....
Он боролся за жизнь до конца... Вечная память....
