В реанимации нельзя снимать, поэтому фото будет мало.
Я, забыв обо всем, рванулся к доченьке, когда нас пустили, меня одернули: продезинфицировать руки.
Тасенька лежала на большой белой кровати, в реанимации лежал ещё один мальчик.
Вокруг кровати было большое количество приборов, мигающих, пищавших, к которым шли провода из носа, рук и от груди Таси. Из живота торчала трубка: перитониальный катетер.
Тася услышала наши голоса, пыталась сфокусировать взгляд, но зрачки блуждали, доченька нас не видела. В этот момент изо рта рванула струя, Тася заплакала. Подбежали медсестры, нас выгнали.
Потом позвали опять. Тасенька лежала, смотрела вокруг, но мало что видела, слышала наши голоса, её опять вырвало. Нас уже не выгоняли, Тасю рвало постоянно, мы следили, чтобы в этот момент голова была на боку, чтобы не захлебнуться. Каждый раз после рвоты Тасенька плакала.
В эти минуты нам уже сказали, что угрозы жизни нет, хоть и тяжелое состояние, но я больше всего боялся повреждений мозга, ведь говорили про отёк мозга, кровоизлияние. Тасенька нас не узнавала, в этот день мы там были не долго - потом нас выгнали, и больше не пускали.
Нас врачи спрашивали: у неё всегда такое подавленное состояние? Ведь у неё синдром Дауна, это действительно могло быть её обычное состояние - пассивность, блуждающий взгляд, и так далее. Но нет, мы сказали, что, конечно, нет. Это обычная, жизнерадостная, весёлая, энергичная девочка. Она никогда не была такой.
Было тяжело осознавать, что она там осталась одна, среди незнакомых людей, ей же никто не объяснит, что произошло, почему рядом нет Мамы и Папы.
Мы нашли квартиру для временного проживания, нам повезло: недалеко от Больницы попалась двухкомнатная приличная Квартира по цене однокомнатной.
И ещё хочу сказать огромное спасибо всем, кто нам помогал: по специальным чатам кинули клич, что у нас беда с Тасей, не мы кинули, неравнодушные люди написали и призвали помочь, у кого есть возможность. Вере, жене, стали приходить деньги. По 100 рублей, по 300, по 1000. В общей сложности пришло около 50 тыс рублей. Это позволило нам не думать о том, где взять деньги на квартиру и непредвиденные расходы первой необходимости. Спасибо всем, кто помог!
Мы звонили в больницу вечером, потом утром: «состояние стабильно-тяжелое, рвота, мочи нет, креатинин 850».
Креатинин и мочевина: это два главных показателя, по которым можно было понять: содержит ли организм токсины или нет. Норма мочевины около 3, креатинина 40-70. У Таси было мочевина 20, креатинин 850... Наша девочка была переполнена ядовитыми токсинами.
Следующего дня ждали трудно и долго, плакали и молились.
Поехали за старшей дочкой Анечкой, она уже два дня находилась одна в «Марате». Вообще одна: заезды уже закончились, пансионат был пустой. Но за ней приглядывали, говорит - заходили постоянно.
Когда пришли на следующий день, Тасенька не спала. Но уже не плакала. Она лежала с запекшейся кровью на губах, с трубками кислорода и питания из носа. На ручках была капельница, датчики и вазофикс: катетер, вставленный в вену, чтобы постоянно не колоть руку для анализов. Из под одеяла вела трубка диализа. Ручки были привязаны. Не сильно, но чтобы резкие движения не вырывали трубки.
Пускали по очереди, так получилось, что сначала зашёл я. «Это же папа». Узнала!! Ты меня узнала!!! Медсестры переглянулись, они не думали, что Тася разговаривает.
Тасюнька, ты узнала меня, ты чудо, ты молодец, значит не все потеряно, значит мозг работает. Я смеялся и плакал, хорошо, что была маска.
«Тасюнька, ты заболела. Ты в больничке. Мы всегда рядом, скоро мы поедем домой, это доктора, они очень добрые, они хотят, чтобы ты выздоровела»
Я просто хотел, чтобы Тася поняла, где она, что мы рядом, чтобы наша девочка не боялась, что нечего бояться.
«Ты поняла?» - «Поняла». Голос тихий и слабый, губки еле отлипают из-за крови. Я попросил её рассказать стишок «Наша Таня». Рассказала. Тихо-тихо, еле-еле, но рассказала! Значит, мозг работает, может быть не все так плохо?
«Тасюнь, мне пора, я тут рядом. Я завтра приду, сейчас придёт мама с Анечкой. Завтра обязательно приду, а скоро мы поедем домой. Ты поняла?» - «Поняла». Тасенька поняла. Мозг работает. Я думал об этом каждый раз, прислушиваясь, изменилось ли что-то или нет в работе мозга по сравнению с тем, что было раньше. Я не видел никаких изменений.
Потом пошла мама с Аней, и их Тася тоже узнала. Также поздоровалась, и так же спокойно потом сказала «пока». Тасенька была удивительно спокойна. А может быть просто слишком слаба. Но потом я всё-таки понял, что это спокойствие. И оно очень сильно помогло выкарабкиваться. Организм Таси не тратил силы на слёзы страха и терзания, он просто боролся.
Мы встретились с заведующим отделением реанимации Нариманом Шакировичем. Это очень внимательный, отзывчивый человек. Он нам все по полочкам рассказал. Что делали, что делают, что будут делать. Что надо для транспортировки Таси в Москву, как ускорить процесс, где могут быть подводные камни.
Он сказал, что они плотно работают с клиникой Святого Владимира в Москве, и что можно перевести Тасю туда, так как там есть Гемодиализ, которого нет в Симферополе. Процедура, которая может быть более эффективной, чем перитонеальный диализ, и выведет токсины не за месяц, а за два дня. С помощью аппарата искусственной почки.
Про эту же клинику я получил ещё несколько рекомендаций, поэтому скоро не осталось никаких сомнений - следовало переводить Тасю туда.
В этот вечер Вера (жена) с Анечкой улетали в Москву, а я оставался с Тасей для подготовки и транспортировки Доченьки домой.
На следующее утро я встретился с главврачом Больницы. Анатолий Васильевич, так его зовут, принял меня без проволочек, очень быстро, он полностью владел информацией, и понял о чем речь, когда я представился. Пригласил куратора, которая занималась подготовкой транспортировки в Москву. К этому моменту я уже имел представление о том, что существует несколько звеньев в организации перелёта: Служба санитарной авиации, Департамент Здравоохранения Москвы, Больницы в Симферополе и Москве, вышестоящая организация - Минздрав. Меня предупредили, что заминка может образоваться в Департаменте Москвы.
Куратор дала имя в Минздраве, сказала, что там могут помочь. Минздрав на удивление отвечал быстро и не устраивал волокиту. Но объяснил, что это в ведении Департамента Здравоохранения Москвы, и сказал, что надо написать туда.
Я составил обращение и в Минздрав и в Департамент Здравоохранения Москвы и выяснилась интересная деталь: чтобы департамент быстрее рассмотрел обращение, надо его отправить по факсу. Что?? По факсу? Где-то остались факсы?? Их нельзя отправить сейчас даже с Почты России, я уже не говорю про другие варианты.
Я нашёл несколько имейлов Департамента, отправил обращение туда, и принялся звонить, чтобы узнать, дошло или нет. Дозвониться туда тоже очень тяжело. Как мне потом объяснили операторы, их двое на всю Москву. Интересно, это специально делается?
Я написал обо всем этом в Минздрав, написал, что в Департаменте Здравоохранения Москвы, как будто специально выстроена стена, чтобы гражданам было труднее решать такие вопросы. И знаете, что произошло? Мое письмо Минздрав отправил... правильно, в Департамент Москвы )).
В общем началось пробивание вопроса перевозки нашей Тасеньки домой.
Вера во время перелёта познакомилась с женщиной, медицинским юристом, которая напугала и Веру и меня, сказав, что доктора могут заранее поставить крест на ребёнке, а потом делать вид, что лечат. И что отказ почек у детей - это гораздо худшие прогнозы, чем отказ почек у взрослых. Потом мне начали говорить тоже самое и другие «знающие» люди. Вера мне про это рассказала вечером, и я до утра читал форумы и статьи про гус, про то, что потом будет, но информации было мало. Таких детей очень мало, еле-еле нашёл какие-то отчеты, где исследовали группу детей, из 20 детей двое умерли, у большинства наблюдались проблемы в дальнейшем. Мозг цеплялся за соломинки, такие как: «у большинства», не у всех же, и ещё за то, что «острая почечная недостаточность - обратимый процесс».
Утром звоню в реанимацию: «креатинин немного снизился, 810, мочевина 18. Мочи нет. Таисия спит.»
Хорошо. Снизился. Плохо, что нет мочи. После запугиваний «знающих» я уже думал о трансплантации почек, перечитал кучу статей. Когда пришёл в реанимацию, заведующему рассказал все, чем нас запугали, он ответил: «с точностью до наоборот. Какая трансплантация, Вы о чем». Это был бальзам на душу.
Вера, будучи в Москве, в этот день поехала в клинику Святого Владимира, к заведующему Отделением Гемодиализа Александру Львовичу, спросила, могут ли они как-то повлиять, чтобы не через два месяца, а быстрее Тасю привезли в Москву. Он ответил: «Через два месяца она будет уже дома!». Это, конечно, было сказано не с точки зрения медицинских фактов, но с точки зрения опытнейшего профессионала, и это ещё более воодушевило нас.
Утром я также позвонил нашему участковому врачу Дмитрию Николаевичу, рассказал про гус и спросил: «Без всяких попыток утешить, сгладить факты, скажите мне, чем грозит гус?» Он ответил: «гуса я и боялся. У нас есть один мальчик с гус, хватает проблем со здоровьем». Ответил как есть, за что ему огромное Спасибо.
Днем я опять встретился с Тасюлькой. Она не спала, не плакала, просто лежала, увидела меня и сказала: «Привет, Папа!»
Продолжение следует.