Мама малышки с редкой болезнью рассказала журналисту телеканала Царьград, как врачи поставили ультиматум: "Не найдете лекарства, дочь умрет".
Крошечная беловолосая Василиса Кубышкина выиграла жизнь в лотерею. В буквальном смысле слова. Девочке с тяжелым диагнозом "спинально-мышечная атрофия" несказанно повезло. Она бесплатно, в числе сотни счастливчиков по всему миру, получила самое дорогое лекарство на свете стоимостью 2,5 миллиона долларов - "Золгенсма". Одна инъекция, и качество жизни больного СМА несказанно меняется в лучшею сторону.
Но и в добрые-то времена, по прежнему курсу, препарат для борьбы с СМА стоил космических денег, а сейчас в переводе на рубли и вовсе перешагнул за 172 миллиона.
Василиса, второй долгожданный ребенок в семье Кубышкиных, росла до восьми месяцев обычным ребеночком. Мама Виктория вспоминает, что на ножки дочка не вставала, в отличие от ровесников. И ползала по-пластунски, тогда как проворные малыши в этом возрасте уже опираются на ручки-коленки.
Потом мама заметила, что Василиса не держит головку, когда лежит на животике. Удобно укладывает ее на щечку и лежит так. И не шевелит мизинчиками на ручках.
Тогда сердце матери тревожно сжалось, но врачи отмахнулись: ленива просто. К полутора годам пойдет! Однако мама настояла на обследовании: миопатия, ведущая к мышечной слабости, не подтвердилась. А генетический анализ обнаружил спинально-мышечную атрофию. СМА страшна тем, что постепенно, атрофируясь, умирают мышцы, наступает удушье.
Оказалось, мы с мужем — носители генетической поломки, ведущей к СМА. У Василисы была нетяжелая степень: она могла держать в ручках кружку, жевала, глотала, пила самостоятельно. Но врач как-то очень жестоко сказал: "Не найдете лекарства, умрет",
— говорит Виктория.
Нужно сказать, что региональная медицина на пациентку Кубышкину рукой не махнула. По квоте ребеночку купили шесть ампул еще одного препарата, используемого для лечения СМА — "Спинразы". Ампула стоит 8 млн. руб. Колоться нужно раз в месяц, всю жизнь. Вот если бы добыть разовую дозу "Золгенсмы"…. Но где взять денег?
Ангел-хранитель из Екатеринбурга
Небо сжалось в овчинку. Было все: отрицание, паника, истерики. Иногда, мужья, когда в дом приходит беда, когда ребенок заболевает, "делают ноги". Но только не папа Василисы. Он всегда рядом. И сразу сказал маме, что, если дочка не пойдет, он будет носить ее на руках. Самообладание и звенящий сегодня голос Виктории — заслуга ее бесценного супруга.
Есть в доброй истории о Василисе и ангел-хранитель: главный невролог паллиативной службы в Екатеринбурге Елена Юрьевна Сопего. Елена Юрьевна внимательно изучила истории болезни ребеночка. И сообщила как-то маме Виктории: отправила документы Василисы на участие в лотерею производителя препарата "Золгенсма" — компанию "Новартис".
Самый важный подарок
И анкета Василисы победила! В начале ноября нынешнего года, за несколько дней до дня рождения, в НИКИ педиатрии им. Вельтищева в Москве, методом инфузии, девочке поставили самый дорогой препарат в мире.
В первые сутки резко, до 39 градусов, поднялась температура. Потом этот показатель пришел в норму, но потребовалось спасать печень: лекарство токсично. Сейчас Васенька пьет стероиды, и показатели постепенно приходят в норму. Состояние здоровья девочки столичные спецы контролируют еженедельно по результатам анализов.
С Василисой занимается реабилитолог. Мышцы ребеночка постепенно обретают крепость, а ведь еще недавно были, как желе. Девочка опирается на ножки, держит в ручках предметы.
Не в четырех стенах
Конечно, больше всего родители девочки надеются, что она пойдет сама. Но если и не суждено ходить, жизнь в инвалидной коляске для нее не замкнется в стенах квартиры. Кубышкины намерены вести активный образ жизни. В помощь им блог mama_smailik_vasya, который уже три недели ведет Виктория. Рассказывая историю Васи, молодая женщина еще и занимается огромной просветительской работой, рассказывая подписчикам о том, что дети с ограниченными физическими возможностями только этим и отличаются от остальных. Что не нужно тыкать пальцем в сторону коляски, а играть с ними, дружить, читать им сказки.
Жизнь прекрасна!
К челябинцам Хотите рассказать нам о чем-то важном или высказать свое мнение, пишите: ural-grad@mail.ru. Подписывайтесь на нашу группу в ВК https://vk.com/uralgrad