Как живет Маруся — девочка, про болезнь которой ничего не знают врачи
Марусе три года, у нее слабые мышцы, она не ходит в садик, почти не общается со сверстниками и плохо говорит. Её родители до сих пор не знают, что со здоровьем ребёнка. Несмотря на это, Маруся продолжает учиться новому — недавно она сделала свой первый шаг. Мы уже рассказывали историю девочки, её вы можете почитать тут. Спустя два года Маруся мы опять встретились с её мамой. Семья прошла через многое, но до сих пор никто не может сказать, чем болеет их дочь.
Неизвестность осталась
Продолжая попытки установить диагноз, родители решились на очень важную поездку в Бельгию к специалисту по нейромышечным заболеваниям. Девочку возили в клинику два раза, в декабре 2018 года и в июне 2019. Во второй приезд специалисты взяли у Маруси и её мамы, Ольги, кровь на генетический анализ и сделали биопсию мышц. Результат ждали девять месяцев: «Из-за пандемии мы не смогли попасть в клинику, у нас была онлайн-консультация. Врач сказал, что пока не может поставить диагноз, потому что по результатам у девочки все хорошо», — всё, что можно сделать, сдавать тест повторно.
Неизвестность — это очень тяжело, но родители продолжают делать всё, чтобы дочке стало лучше. В июле 2020 года девочке убрали трахеостому, которую поставили в первый месяц жизни: «Сейчас у Маруси осталась только гастростома, но мы её используем только для того, чтобы давать лекарства. Есть Маруся научилась в полтора годика, только жевать она пока что не умеет», — рассказывает Ольга.
Нельзя упустить момент
Девочке нужно продолжать развиваться физически, поэтому она проходит курсы реабилитаций. Благодаря этому Маруся научилась делать очень многое, говорит её мама: «Маруся сидит, переворачивается, ползает, рисует сама, кушает сама, делает всё сама».
Реабилитации, ЛФК, АBA-терапия помогают девочке учиться новому. Скорее всего, из-за снятия трахеостомы и интенсивных занятий Маруся смогла сделать то, чего так долго от неё ждали: «В последний месяц она сделала свои первые самостоятельные шаги. Она может прошагать пять–шесть раз от стенки до меня», — говорит с улыбкой мама девочки.
Прогресс виден не только в физическом развитии. Маруся, по словам Ольги, стала гораздо больше понимать, начала выполнять какие-то простые задания, различать цвета, животных. Девочка находилась на противоэпилептических препаратах, у неё было множество наркозов — это повлияло на когнитивные способности. Очень важно сейчас продолжать заниматься, чтобы Маруся смогла понимать ещё больше: «Этот момент нельзя упустить, надо её направить в правильное русло. Я сама не знаю, как это правильно делать, поэтому нужно обращаться к специалистам».
Большие надежды
Конечно, девочке тяжело, потому что у неё много нагрузок на занятиях и совершенно новые для неё движения тела, говорит Ольга: «Она может капризничать, но всё равно будет продолжать делать упражнения”. Ходить Маруся боится до сих пор: «Я ее ставлю к стенке. Она знает, что она сейчас пойдет. Видно, что она вся собирается на этот шаг и бежит, бежит до меня, а потом хватает и смеется», — умиляется мама девочки.
Если Маруся делает даже самое маленькое, но новое для себя действие, радуется вся семья: «Я, если честно, плохо понимаю, как она все это переносит. Страшно подумать, как такой маленький человечек может выдержать боль, — с сожалению добавляет Ольга, — Я верю, что она всё сможет, будет полноценным человеком с какими-то своими особенностями. Мы ведь все разные — кто-то рыжий, а кто-то русый».
Сейчас Маруся ходит на ABA-терапию и сенсорную интеграцию, занятия будут длиться еще полтора месяца, но дальше семья не сможет оплачивать занятия, хотя Маруся начала делать такие грандиозные для неё успехи. Чтобы девочка больше не боялась сделать шаг навстречу любимой маме и потенциальному выздоровлению, все мы можем подарить этой семье шанс на реабилитацию. Пожалуйста, переведите небольшое пожертвование по форме ниже, поможет любая сумма. Спасибо!