Часто встречаются комментарии, что ребенка с РАС надо просто посадить одного дома или бить, чтобы понял, как себя надо вести.
Вдогонку к предыдущему посту попробую объяснить, чем это закончится для моего ребенка. Около месяца назад я взяла тайм-аут: свела к минимуму личные занятия с ребенком и общение.
Потому что:
- просто устала;
- коплю силы перед очередным рывком;
- надо было решить кое-какие личные проблемы.
Надо сказать, что ребенок был сын, умыт, одет, и даже выгулян. Я его не била, на цепь не сажала, просто игнорировала часть запросов (а в среднем он что-то хочет от меня примерно 20 раз за час) и периодически покрикивала, иногда стучала кулаком по столу. Были мелкие бои местного значения за качество питания (сына ограничивали в хлебе и сладком) и за уборку верхней одежды, но тоже без рукоприкладства.
Но, пока я водила ребенка по садикам-детским центрам, мой парень держался: нормально играл детьми и хорошо себя вел, а как сели дома на больничном, за две недели - полный деграданс.
Опять усилились истерики-капризы, аутоагрессия, поведение отвратительное, сегодня подрался с мальчиком в игровой детской комнате (сын взял огромный ростовый кубик, который другой мальчик уже забронировал для себя и требовал вернуть). Офигел даже психолог, он обычно работает с детьми, которых надо заставлять общаться, а тут ему достались сразу парочка мальчиков, которых надо учить не лезть.
Такая метаморфоза случилась за две недели. Я давно уже наблюдаю и удивляюсь:
Чем больше у сына общения, тем лучше он себя ведет в обществе, чем меньше - тем хуже.
Такое в общем то редко бывает у детей с РАС, многие из них общения не любят и всячески избегают. Но феномен отката развития при длительной изоляции детей с ОВЗ хорошо известен. Просто обычно все не происходит так быстро.
Тем не менее, родителям детей с РАС часто говорят, что для блага общества "нитаких" надо изолировать, как минимум всех психических, но также в идеале бы ДЦП, диабет, эпилепсия и пр. Претензии похожие: инвалиды (любые!) создают слишком много проблем и требуют персонального внимания.
Но у меня сразу практический вопрос: "А кто (и за чей счет) этим будет заниматься, господа?"
Моему сыну поставили диагноз, когда ему было 2 годика. Ставили за большие деньги в частном порядке. Педиатр государственной поликлиники его не подтвердил.
Я сразу спросила врача, нужен ли сыну коррекционный садик. Он удивился и сказал, что теперь коррекция не работает с высокофунциональным РАС, особые ребенки ходят в обычный садик.
Государство показало нам фигу по всем параметрам. В 3 года на ПМПК нас послали: без обследования сказали, что нет сенсорной алалии (хотя она была и есть), и даже не записали на комиссию. Дальше сына "пожалели" невролог, районный психиатр и не стали подтверждать диагноз. Естественно, никакой бесплатной помощи для нас нет. Полдня ходим в сад, полдня реабилитируемся за свой счет. Прогресс хороший, ребенок по поведению близок к норме, но только, пока ему хватает внимания и общения. В изоляции мой ребенок быстро деградирует.
Тут общество скажет, что это мои личные трудности, но я скажу, что это трудности общества.
Когда моему ребенку исполнится 18, уже не я буду определять его судьбу.
А еще раньше я стану физически слабее моего ребенка.
Не смогу отшлепать, положить на лавку, посадить на цепь, что-нибудь отнять, увести из игровой и т.п. Если я буду следовать заветам истинных Макаренко, то велика вероятность, что годам этак к 12-16 сын меня сам поколотит... По крайне мере, все истории моих знакомых, испытавших физическое насилие, оканчивались чем то вроде: "Сначала отец меня бил, а потом я вырос и побил отца".
Поэтому для меня и моего ребенка есть только здесь и сейчас. Поэтому я, ленивая, агрессивная и себялюбивая баба, стараюсь быть для сына доброй и хорошей матерью, способствующей адаптации аутичного ребенка в нейротипичном обществе.
Конечно во влажных мечтах наших граждан есть такое замечательное место, куда всех "нитаких" отправляют на всю жизнь под полный врачебный присмотр и трехразовое питание. Я вас огорчу: таких мест очень мало, их берегут для тяжелых (буйных, опасных для жизни и здоровья) и одиноких. Высокофунциональным, умственно полноценным аустистам не положено казенных макарон и галоперилдола. Их даже буйным дают неохотно, пока те кого-нибудь не убьют или не разгромят витрину магазина.
Перед тем, как мы узнали о проблемах сына, умерли наши бабушка (моя мама) и дедушка (папа мужа). Незадолго перед смертью оба утратили вменяемость, оба нуждались в присмотре, оба были проигнорированы системой ОМС. Моей маме скорая сказала: "Приходите в понедельник" (В воскресенье она уже умерла), а отца мужа выписали недолеченным, он вернулся по скорой в ту же больницу, где умер в реанимации.
Кроме того, наши старшие и сами не хотели нянек: мама за полгода до этого выгнала из дома сначала нас с мужем, а потом мою племянницу Майю. Папу досматривала сестра моего мужа, но он отказывался лечится и пить лекарства.
Мы в тот момент обсуждали вопрос о лишении мамы дееспособности, но знакомые врачи разочаровали: если человек более менее ориентируется в быту, на прохожих не кидается, то это практически нереально.
Я тогда была в декрете, мужу задерживали зарплату. В этот период жизни мы были полными нищебродами, которые собирали по друзьям детские вещи и питались сосисками по акции. Оплатить пансионат минимум за 30 тысяч в месяц да еще уговорить туда переехать своих стариков мы не смогли. В итоге за мамой приглядывала ее подруга.
Это все, что вам надо знать о государственной помощи недееспособным.