Найти в Дзене

Муковисцидоз в России - рассказываю перспективы лечения

«Одышка может нарастать медленно, месяцами. Ваше сердце колотится всё бешенее, чтобы хоть как-то компенсировать недостаток кислорода.
Грудная клетка раздувается и деформируется из-за опухших легких и увеличенного не по росту сердца. В легких – гроздья слипшихся и кишащих бактериями и грибами альвеол, полые, или наполненные гадостью пузыри, сгустки лопнувших сосудов, кисты, спайки.
Иногда сосуды

«Одышка может нарастать медленно, месяцами. Ваше сердце колотится всё бешенее, чтобы хоть как-то компенсировать недостаток кислорода.

Грудная клетка раздувается и деформируется из-за опухших легких и увеличенного не по росту сердца. В легких – гроздья слипшихся и кишащих бактериями и грибами альвеол, полые, или наполненные гадостью пузыри, сгустки лопнувших сосудов, кисты, спайки.
Иногда сосуды лопаются слишком большие, и тогда горлом идет кровь. Легкие могут внезапно порваться, и тогда воздух скапливается не там, где надо, а порванное легкое схлопывается полностью. Это адская боль, как при обширном инфаркте, и дышать уже не просто тяжело, а адски больнюче».
Наверное, вы сейчас инстинктивно вздохнули поглубже. И, возможно, уже готовы возмутиться: зачем я заставляю вас читать такие страшные вещи?
Простите.
Но вы должны знать, на что наше государство обрекает людей с муковисцидозом. Этот текст написан по мотивам того, что с ними происходит прямо сейчас, в эту самую минуту (ссылку на полную версию оставлю в комментариях).
Муковисцидоз – распространённая генетическая болезнь. Каждый 25-й европеец – носитель мутации. Если два таких человека встретятся и решат завести ребёнка, с вероятностью 25% он родится с «поломкой» в генах. Из-за неё организм медленно охватывает хаос: работа органов рушится по принципу домино.
Генетические заболевания не лечатся, но муковисцидоз можно сдерживать. На Западе уже давно доступна генетическая терапия: человек, который её получает, может прожить до 50 лет.
В России таких препаратов нет. Но до ноября 2019 года, по крайней мере, были антибиотики, которые сдерживали размножение бактерий и позволяли дожить до 20-27 лет.