В сентябре Лёше исполнилось 15 лет. Больше двух лет он под опекой фонда и борется с тяжелым генетическим заболеванием, лечения от которого пока нет.
Лёша родился в Приморье. Он развивался и рос медленнее сверстников, и врачи заподозрили у ребенка ДЦП. На тот момент Лёше было четыре года. Мама, узнав про диагноз, отказалась от сына. Интеллектуально сохранный ребенок оказался в интернате для детей-инвалидов на 400 детей.
К 12 годам мальчик перестал ходить, слег и попал в отделение милосердия. Исследования подтвердили у него генетическое заболевание. В ДДИ Екатериновки, нет возможностей для ухода и облегчения состоянии таких тяжело больных детей. Сотрудники интерната обратились за помощью.
В 2018 году Фонд привез Лёшу в Москву. С помощью дружественного фонда «Мой Мио» мальчику провели все необходимые обследования.
Благодаря помощи жертвователей Лёше купили откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких и специализированное коляску.
В силу основного заболевания Лёше стало трудно есть самому, на прошлой неделе в НИКИ педиатрии им. Вельтищева ему провели операцию по установке гастростомы. Через стому мальчик получает спецпитание, которое поможет немного набрать вес.
Но врачи считают, что не стоит переводить его полностью на кормление через гастростому. Решается вопрос о том, чтобы по возможности Алексей ел через рот, а через стому получал докорм. Для решения этого вопроса нужно провести еще одно исследование – фиброларингоскопию.
Сейчас Лёша временно находится в хосписе «Дом с маяком», где ему провели исследование – суточную пульсоксиметрию.
Качество жизни Леши зависит от ухода. Из-за заболевания Леше постепенно становится тяжело дышать, тяжело есть и говорить. Ночью мальчик дышит с помощью аппарата НИВЛ. Только так он не задыхается. Аппарат требует постоянного контроля и настройки.
Это делает няня. Она же кормит мальчика, меняет подгузники, умывает, переворачивает, чтобы не образовывались пролежни. Няня гуляет с Лёшей, читает ему.
Три месяца работы няни, расходники и анализы стоят 230 880 руб.
Помочь Леше можно:
https://doroga-zhizni.org/sdelat-zhizn-zhiznyu.html
Или:
📌Через Сбербанк Онлайн с пометкой «Леша» и ТинькоффБанк
📌SMS на 3434 с текстом ТЫНУЖЕН(пробел)сумма