Найти тему
Солнечная дочка

У моей дочери синдром Дауна. Часть 5.

Наша Тасенька
Наша Тасенька

Здравствуйте! В своё время я написал несколько статей про нашу доченьку Таисию, у которой обнаружили синдром Дауна, и которая победила смертельную болезнь - рак крови.

Потом мы занимались, учились и развивались, жили и работали над тем, чтобы максимально адаптировать Тасю к нашей жизни, в общем ни времени, ни желания, ни поводов написать новые статьи у меня не было.

В апреле Тасюньке исполнилось пять лет. Тасенька знает много стихов, песен, читает по буквам (не всё, конечно), развивается и радуется жизни.

Но в середине октября произошла история, которая потрясла меня. И о которой я хочу рассказать. И, быть может, помочь кому-то этим.

3 октября 2020 года Таисия с мамой и Старше сестрой отправились по реабилитационной путевке в санаторий Марат в Крыму, которую предоставлял Центр Социального Туризма в рамках социальной программы реабилитации детей-инвалидов.

Парк-отель Марат (так он официально назывался) расположен в красивом месте недалеко от Ялты, и мама с Тасей были там уже второй раз.

-2

Несколько раз жена говорила, что там не очень хорошо кормят, в общем-то особо на это внимание не было смысла обращать, даже сейчас, хотя...

16 октября у Таси начался сильный понос. Про ротавирус нас предупреждали ещё в Москве, мол, многие оттуда приезжают, перенеся ротавирусную инфекцию, будьте осторожны.

Поэтому Тасю начали лечить от ротавируса, справедливо полагая, что дней через пять она пойдёт на поправку. Тасенька, собственно, особо и не страдала, кроме диареи, вроде бы ничего не было. Вот только 18 октября Тася перестала мочиться, а 19-го жена обратилась к врачу, так как у доченьки появилась слабость, и врач сказала: «Если сейчас не поедете в больницу, то завтра повезут в реанимацию»

Первые дни болезни
Первые дни болезни

21 октября жена с двумя дочками (старшей 15 лет) должна была вернуться в Москву.

Вызвали скорую прямо в санаторий, отправили в инфекционное Отделение Ялтинской больницы. Я, будучи в Москве, позвонил участковому Врачу, объяснил ситуацию, доктор обнадёжил: «Промочат капельницей, завтра поедете домой». Дмитрий Николаевич - Хороший доктор, и так все и должно было произойти.

В Инфекционном отделении
В Инфекционном отделении

«Да все нормально, у неё даже отёка нет», говорили в инфекционном отделении.

Но потом началась череда каких-то страшных, кошмарных, невообразимых событий, которые вгоняли меня в состояние сжатого нерва каждый час. Тасе не становилось лучше. И из инфекционного отделения, ее повезли в Ливадию, в реанимационное отделение Ялтинской больницы. А там все, что могли сделать - это вызвать службу медицины катастроф (которую жена с Тасей ждали 10 (!!!) часов), и на скорой их повезли в Симферополь. В реанимацию.

Тасенька в реанимации. Ещё не в Симферопольской.
Тасенька в реанимации. Ещё не в Симферопольской.

К этому времени я уже сообщил в ЦСО (Фирма социального туризма ЦС-тур), что они не смогут вовремя вернуться домой. Старшая доченька осталась одна в «Марате», где меня заверили, что дадут ей возможность бесплатно проживать и питаться несколько дней до выяснения обстоятельств, за что «Марату» большое Спасибо.

В ЦС-туре мне также сказали, что при предоставлении справок, оплачивать возврат не придётся, билет поменяют на основании уважительной причины.

Я сидел в Москве как на иголках и ждал новостей, но хороших новостей не было.

Когда жена с Тасей ехали на скорой в Симферополь, я дозвонился в Ялтинскую реанимацию и поговорил с врачом: она назвала новые для меня три страшных слова: Гемолитико-уремический синдром, который вызвал Острую почечную недостаточность. Я потом много читал про это. Гус. Так его называют. Почти всегда это дети. Гусята. Проявляется очень редко (2 случая на 100 тыс, по другим данным на 10 тыс) после кишечной инфекции. У Таси был не ротавирус, а кишечная инфекция. И был Гус. И почки перестали работать.

У Таси отказали обе почки. Острая почечная недостаточность. Я много раз раньше про неё слышал, но знал, что с этим живут, вроде бы не смертельно. Но жена из скорой говорила: «Тася меня не узнает. Смотрит в одну точку»

Потом, уже из Симферопольской реанимации: «Подозрения на отёк мозга». Потом «Подозрения на кровоизлияние в мозг». Потом: «Андрей, мы теряем Тасю. Я лежала в онкологии, я видела таких деток, это уже не та Тася».

Это были тяжелые часы для нас с женой. Самые тяжёлые в жизни. Я таких слов никогда не слышал, я не знал, что их можно так произносить. Мы плакали. А я уже ехал в аэропорт.

Меня пытались отговорить: «Но ведь Вера вернётся с Тасей». Я сказал: «Но я же хочу увидеть Тасю живой».

Конечно, я позвонил всем родственникам, сообщил ситуацию: «Тася в реанимации». Сообщал все новости.

В реанимации, как сказала жена, Тасе должны были делать операцию. Учитывая состояние дочки, поставили степень риска выше средней, ближе к максимальной, о чем предупредили маму под роспись...

Потом я узнал, что Тасе ставили перитонеальный катетер в брюшную полость, чтобы начать перитонеальный диализ: временная замена функции почек. Ещё не искусственная почка, но уже не настоящие. Ведь основная функция почек - фильтрация и очищение организма от токсинов. Когда почки перестали работать, все эти токсины пошли гулять по организму... Началась сильнейшая интоксикация, «оглушение», диффузное (взрывное) распространение вредных веществ по всем органам.

Смысл диализа в том, чтобы использовать очищающие свойства брюшной полости: туда заливали через трубку раствор, а через некоторое время сливали уже ядовитый, наполненный токсинами.

Мы не знали результаты операции. Ведь Тасеньке было хуже, а маму из реанимации выгнали вечером перед операцией и сказали, что звонить не раньше 9-ти утра.

В этот момент я как раз ехал в экспрессе до Домодедово. Как? Как можно ждать до утра? Как врачи могли подумать, что мысли о рискованной операции, которая могла закончиться самым страшным образом, Операции нашей доченьки, которая сейчас там, одна, среди каких-то непонятных людей, которой очень плохо, как мысли об этом дадут нам ждать до утра?

Я тупо набирал номер реанимации без перерыва, номер молчал. 11 ночи, 12 ночи, час ночи. «Слушаю Вас». Ответили! .. С замиранием сердца задаю вопрос «Как операция???». Спокойный мужской голос: «операция прошла успешно. Состояние стабильно-тяжёлое». Ура! Успешно! Это была первая хорошая новость за этот день. Я всем отправил смс: «Операция прошла успешно. Состояние стабильно-тяжёлое». Стабильно-тяжёлое состояние вызывало у меня радость. Тася жива! Это самое главное. И это была большая победа маленькой хрупкой девочки.

Самолет вылетал в 6 утра. В 9:00 я уже зашёл к жене в номер в Симферополе.

Мы позвонили в реанимацию, состояние прежнее, стабильно тяжёлое, спит. Был общий наркоз. Конечно, спит. Нам сказали, что посетить Тасю мы сможем с 13:00.

Утром мы зашли в Храм Святого Луки, оставили записочки о здравии тяжко больного младенца Таисии.

Таисия лежала в Республиканской Детской Клинической больнице. Больница большая, видно, что недавно делали ремонт. Отделение реанимации принимает родственников с 13 до 18 часов.

Около 13 мы были уже там. Ждали, когда позовут. Был слышен детский плач, это плакала Тася. Тасенька отходила от наркоза.

Продолжение следует.