Из университетского курса психологии я помнила что-то о том, что аутизм неизлечим, а сами аутисты – это такие люди, которых нельзя трогать и которые не смотрят в глаза, либо это гениальные личности, подобные герою известного фильма «Человек дождя». Я не думала, что именно мне однажды придётся столкнуться с этим вживую, что аутизм станет частью моей жизни. Но наш сын родился именно с этим диагнозом. На то, чтобы понять, что это именно аутизм, у нас ушло четыре года, на то, чтобы принять – еще больше.
Впервые я поняла, что с сыном что-то не так, вскоре после прививки, которую всем делают по плану в один год. Совершенно обычно развивавшийся до этого ребёнок вдруг перестал говорить то, что уже умел, перестал интересоваться окружающим. Единственное, что его интересовало – это бесконечно закрывать и открывать двери, включать и выключать свет. Он мог делать это часами, не обращая ни на кого внимания. Затем все предметы, которые открывались, застёгивались или включались, стали единственной областью его интереса. Мы не могли открыть бутылку молока, включить свет, застегнуть пуговицы без его участия – начиналась длительная истерика, которую ничем нельзя было остановить, кроме как дать это сделать ему. И да, он перестал говорить – совсем.
Шли дни, месяцы, но никаких улучшений в состоянии ребёнка не происходило. Серёжа не говорил, а все его занятия сводились к однотипным ритуальным действиям. Он не указывал на предметы, не играл в игрушки – просто строил их в один длинный ряд. Я начала бегать по врачам, прося подтвердить или опровергнуть у ребёнка подозрение на аутизм. Неврологи и психиатры просили успокоиться, пить успокоительное и ждать. Ведь это мальчик, а мальчики часто начинают говорить позже. Странные игры пройдут, нужно просто быть с ним строже. Нам выписывали дорогие и редкие лекарства «для развития мозга и речи». Но время шло, лекарства не помогали. Речи не было, поведение становилось хуже.
Единственным местом для меня, где можно было что-то узнать, стал Интернет. Я стала изучать множество сайтов с описанием болезни, методов коррекции, прогнозов и прочего.
Поняла, что нужно ехать в Москву. Там, в лаборатории аутизма Никольской и в НИИ психиатрии, в четыре года Серёже был поставлен диагноз «атипичный аутизм».
Что же это такое – аутизм? Аутизм - это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся отклонениями в поведении, общении и социальном взаимодействии.
Поведение аутиста, способ его общения с миром очень часто настолько отличаются от привычных нам моделей, что иногда тяжело понять, почему они ведут себя столь странно.
Несмотря на общий диагноз, все аутисты очень разные, потому что спектр аутизма очень широк. Это может быть интеллектуально одарённый человек, с богатой речью, гениальный в какой-то области, но имеющий проблемы в общении. А может быть и наоборот – отсутствие речи и желания взаимодействовать с миром совсем, а также интеллектуальные нарушения разной степени тяжести.
К сожалению, наше общество пока не научено взаимодействовать с аутистами. Многие не слышали о таком диагнозе вовсе, кто-то путает его с синдромом Дауна, и лишь единицы понимают особенности. Но самое ужасное– это практически полное отсутствие толерантности к людям с ограниченными возможностями здоровья.
Как часто мне приходилось слышать «сидите со своим больным ребёнком дома» в каком-нибудь общественном месте, где он помешал отдыхающим. Видеть любопытные взгляды
прохожих, когда он говорит и ведёт себя так, как он может, как у него получается. И даже получить совет от врача: «родите себе ещё одного, недефективного».
Один раз Серёжа получил от старенькой бабушки палкой по спине за то, что гонял голубей, которых она кормила. Другой раз мне посоветовали «усадить этого дебила и держать», так как он громко смеялся в автобусе. Я хорошо помню, как сотрудница детской площадки одного известного в городе гипермаркета преувеличенно громко сказала при остальных родителях: «Я всё понимаю, ребёнок больной, но зачем его тащить к здоровым?».
Мне бы очень хотелось перестать испытывать неловкость в обществе от того, что он «не такой как все», вжиматься мысленно в пол, когда на него показывают пальцем другие дети, разрываться мысленно на части, когда они смеются над ним на детской площадке, сходить с ума от переживаний: что с ним будет, когда нас с мужем не станет? Но пока всё именно так.
Я верю, что постоянное информирование людей об аутизме позволит им больше знать о проблеме, а значит, лучше понимать аутистов, принимать их в обществе.
На данный момент в нашей стране существует проблема и в постановке самого диагноза «аутизм», и в его лечении, коррекции, в обучении таких детей, в дальнейшей социализации и реабилитации. Родителям остаётся надеяться только на себя. Мы сами находим в Интернете врачей, методы, лекарства. Мы создаём сообщества в социальных сетях, где можно хотя бы выговориться, узнать, как быть в той или иной ситуации.
Государство сделало шаг нам навстречу – детям с таким диагнозом можно пройти медико-социальную экспертизу и на её основании получить справку об инвалидности, а значит, и социальную пенсию. А вот общество пока не знает и не принимает аутистов: сложно принять то, чего ты не понимаешь.
Я хочу вкратце объяснить, почему аутисты ведут себя столь странно. То, что для обычного человека является лёгким – например, находиться в толпе торгового центра, среди кучи звуков, запахов, света, – у аутиста может вызвать панику. Многие из них обладают настолько повышенной чувствительностью к внешним раздражителям среды, что обычная обстановка может вызвать нервную перегрузку. Чтобы избавиться от этого напряжения, аутист может кричать, плакать, бить себя или окружающих, истерически смеяться. Лучший способ помочь – увести аутиста в тихое, спокойное место и не трогать: многим из них это неприятно.
Большинство аутистов имеют нарушения речи: они либо не говорят вовсе, не испытывая потребности в общении, либо говорят мало и неразборчиво, только когда им что-то нужно. Здесь помогают жесты или карточки с картинками, иногда общение может вестись только письменно.
Очень сложно аутисты выражают и понимают эмоции окружающих, они не понимают сарказма, иронии, юмора, не умеют проявлять эмпатию. Они могут казаться безучастными, когда произошло какое-то негативое или печальное событие, но на самом деле они переживают, просто не могут этого показать.
Многим аутистам для поддержания спокойствия и внутренней гармонии требуется совершать постоянные повторяющиеся, так называемые «ритуальные» действия. Это может быть открывание-закрывание двери, кружение вокруг себя, размахивание головой или руками, монотонное «гудение»... Да, это выглядит странно, необычно, иногда пугающе, но именно это помогает успокоиться, особенно в новой для аутиста обстановке.
Большое спасибо всем тем врачам, учителям, логопедам, психологам, дефектологам, которые работают с такими детьми, находят какие-то новые методы лечения, обучения, учатся понимать их без слов и принимать такими, какие они есть. В нашем городе это Центр образования, реабилитации и оздоровления под управлением заслуженного учителя России Игоря Батищева, специальная школа №32, детский сад №18. Но к сожалению аутистов становится все больше и больше, и скоро этих учреждений будет мало, чтобы их вместить.
Было бы здорово, если бы о проблеме аутизма говорили не только 2 апреля. Чтобы появилась возможность реабилитации и социализации аутистов, чтобы были созданы рабочие места, куда они могли бы пойти после обучения.
Я знаю, что пройдёт какое-то количество лет, и всё будет именно так. Я верю.