Зрячее прошлое:
Привет! Меня зовут Иван Ерхов. Я тот самый незрячий блогер, который «смотрит на мир своим сердцем». С самого детства был активным мальчуганом, у которого было много интересов, желаний и стремлений. Уже тогда близкие начали активно пополнять аптечку «валокордином». Чем старше я становился, тем больше приключений искал на свою блондинистую головушку. Всегда был активным, и ещё в детском саду за компанию с подружкой пошёл в секцию по прыжкам в воду. И такое вроде бы “детское” решение оказалось весьма значимым для моего физического развития. Посещение секции оказало сильное влияние на мое дальнейшее отношение к спорту вообще. И, как выяснилось, какие-то навыки, полученные там, часто пригождались и в будущем. Дальше моё развитие в спортивном плане проходило достаточно успешно. Я был в составе олимпийского резерва, и позже даже получил разряд «кмс». Но потом череда травм и событий привели к окончанию спортивной карьеры.
Школьные годы, были очень насыщенными. Я посещал много кружков и секций. Тогда я влюбился в футбол, начал активно тренироваться и нашёл себя в новом виде спорта. Почти в тот же самый момент я проникся театральным искусством и пошел в театральную студию, где охотно начал постигать актерское мастерство. Это время было по-настоящему счастливым в моей жизни! Заканчивая школу у меня была дилемма - куда пойти дальше? Я был технарем, но при этом очень любил театр… эта любовь живет во мне и сейчас. Именно поэтому я поступал и в театральный, и в технический вузы. Подумать только - просто несовместимые вещи. Правда, у меня всё так… я всегда совмещал в себе все несовместимое. Мне удалось показать хорошие результаты и пройти до самых внутренних испытаний в театральном вузе, но дальнейшая ирония жизни привела к тому, что я поступил на 1-й курс по специальности "горный инженер", которая полностью увязана на зрительной функции.
У меня было много планов, желаний, целей, которые я хотел реализовать в ближайшем будущем… но жизнь преподнесла мне сюрприз.
Как я узнал свой диагноз
Я терял зрение постепенно. Началось всё в 19 лет. Я был общительным парнем, учился, играл в нескольких театрах, был в составе юношеской сборной по футболу в университете.
Как-то раз, проводив девушку домой, я возвращался на велосипеде через темный парк и почувствовал, что мне некомфортно, плохо различаю дорогу, очертания деревьев. Заходя как-то в кафе я споткнулся на плохо освещенных ступеньках. Моё зрение не было идеальным, я носил контактные линзы и решил, что всё дело в них.
Через какое-то время мы вместе с моей девушкой поехали на полное обследование к офтальмологу, там-то мне и вынесли приговор: пигментный ретинит. При этом заболевании перестают работать фоторецепторы в глазу, которые отвечают за возможность видеть.
Врач сказал, что в скором времени я потеряю зрение, и никаких методов, которые могут затормозить этот процесс, сегодня нет.
Эта новость меня убила. Обратно мы ехали в полном молчании, а на следующий день я уже штудировал интернет. Врач, увы, сказал правду: все симптомы ретинита у меня были, и заболевание это называли неизлечимым.
Я попытался представить, каково это - ничего не видеть. Закрывал глаза, погружаясь в темноту - и тут же в ужасе открывал их. Лучше уж не думать о плохом: всё равно изменить ничего не могу, значит, надо просто жить и смотреть на мир, пока это удаётся.
Как я пытался запомнить свой мир
Я не вижу уже четыре года. Слепота оказалась не кромешной темнотой, я ощущаю свет. И это всё.
Привыкнуть к этому невозможно, можно только приспособиться. Когда зрение стало стремительно уходить, сузилось до узенького туннеля, я понял, что надо готовиться к тому, что не буду видеть. Стал запоминать расположение вещей в квартире, учился готовить вслепую. Поворачиваешь выключатель на плите и считаешь щелчки: два щелчка - сильный огонь, три - выключил. Запоминал пальцами объемные наклейки на микроволновке: где "стоп", где "старт". К тому моменту у меня было уже двое детей. Я не хочу быть для них отцом, которого надо оберегать. Пусть они знают, что папа крутой, он может многое. Поэтому было важно до полной слепоты многому научиться, многое запомнить, главное - лица самых близких.
Сыну Вовке шесть лет, Маше - почти пять. Я её видел ещё совсем малышкой. Сейчас, когда беру на руки, понимаю: она уже не младенец, а маленькая девочка. Волосы у них кудрявые, как и у меня. Я помню их лица, но они меняются со временем. Я надеюсь, что однажды увижу их.
Это было не просто
Девушка, которую я провожал на велосипеде, потом стала моей женой. У нас двое детей, которых растим мы уже не вместе. Люди сходятся, люди расходятся, так бывает, но я ей благодарен за всё. Она подарила мне много счастливых моментов, а самое главное - наших детей!
Конечно, отношения с незрячим человеком - это непросто. Тут есть свои нюансы и моменты, которые нужно учитывать.
В представлении многих мужчина должен быть обеспеченным, мачо. А я, например, не смогу прокатить девушку на машине с ветерком. Но ведь это не главное в отношениях. Любят не за что-то, а просто так.
Есть ещё один момент - как ко мне отнесутся родители девушки? Согласитесь, не все захотят, чтобы их дочь встречалась с инвалидом, не говоря уже о замужестве. Это серьезный барьер для создания отношений. Можно что угодно говорить про то, как меняется жизнь и восприятие людей с особенностями, но в реальности предрассудки все еще очень сильны.
С другой стороны, люди с крепкими жизненными ценностями легко общаются со мной. Девушки в том числе. Без предубеждений.
Чаще всего они любят спрашивать: а как ты думаешь, как я выгляжу? И вот интересно, бывает достаточно каких-то прикосновений, объятий, чтобы я представил ту, с кем общаюсь. Одна знакомая мне даже не поверила, мол, это тебе меня кто-то описал! А мне никто про неё не рассказывал, просто я «увидел» её.
Моя семья
Дети часто проводят время у меня. Конечно, в одиночку я бы, наверное, не справился. Мне помогают родители, сестра - у неё дети примерно того же возраста, что и мои. Так что у меня дома детский сад. Мы все вместе ходим гулять. Я говорю: «Вова, ты мой штурман!» Дочь у меня на руках, а сын берёт меня за руку и ведёт - во двор, на площадку.
Дети знают, что папа не видит. Если им надо что-то мне показать, они не говорят «смотри», а вкладывают этот предмет в мою руку. Так уж случилось, но они будущее осознанное инклюзивное поколение. Мои близкие стали моими глазами.
Перемены
Сейчас передо мной много целей и задач, которые я обязательно достигну! Жалость мне не нужна - это не те чувства и эмоции, которые я хочу получать от окружающих.
Я хочу состояться как человек, помогать своим близким, детям, друзьям.
Когда я только начинал изучать свою болезнь, я поразился, как много людей живут с похожей проблемой. Есть социальные группы, где люди делятся новыми исследованиями в этой области, методиками лечения и поддерживают друг друга. Это очень важно. Ради этого я и создал YouTube-канал «Жизнь в темноте», где рассказываю обо всем, начиная от глобальных вещей - можно ли вернуть зрение - до сугубо бытовых: как пользоваться телефоном, плитой, стиральной машинкой и т.д.
В первом сезоне мы снимали сюжет про поход в кинотеатр. Потому что многие люди недоумевают: “Ваня, зачем слепому ходить в кино?!” И тут я попытался отобразить как можно воспринимать визуальный продукт посредством других чувств и при этом получать удовольствие, хоть и по-своему. Во время фильма друзья шепотом объясняют, что происходит на экране, если я чего-то не понимаю. Можно видеть не только глазами, но и сердцем.
Последний год принес мне много новых встреч, нужных и интересных знакомств и ярких событий, о которых я и помыслить не мог .
Я не сижу без дела - в последнее время часто выступаю на разных площадках в роли ведущего, модератора, эксперта по инклюзии, провожу мотивационные тренинги, даже удалось принять участие в круглых столах в Госдуме и Общественной палате РФ.
Помимо общественной деятельности, у меня много проектов, которые уже реализую и которые планирую запустить в ближайшее время.
Несмотря на высокую активность и быстрый ритм жизни, прочное место в ней по-прежнему занимает спорт, который так поддержал меня и восстановил в самые трудные моменты моей жизни. Я много и регулярно тренируюсь, поддерживаю себя в хорошей форме, потому что в ближайшее время предстоят непростые спортивные челленджи. Одним из таких было восхождение на Эльбрус (5642м) 18.08.2020г. и съемка полнометражного документального фильма об этом.
В моей жизни стало много общения с разными людьми, но с агрессией я, как правило, не сталкивался, хотя ситуации бывают разные. Главное, самому быть добрым и позитивным.
Я верю, что на моем веку еще изобретут способ вернуть зрение. Уже сейчас ведь есть какие-то разработки - тот же бионический глаз. Всё это воодушевляет и обнадёживает.
Иногда друзья просят меня: посмотри! И тут же смущаются, как будто сказали, что-то обидное. Но я на это всегда отвечаю: “Скоро увижу.” Я верю в это!
