Недавно попалась на глаза статья мамочки с особым ребёнком, совсем всё плачевно, младший ребёнок - овощ, во всех смыслах.
7 лет - выхаживания, жизнь поломана у старшего, ему 16ть лет, её жизнь и муж - покончил с собой, не выдержал.
7 долгих лет, а ребёнок даже дышать сам не может, решено отдать его в интернат. Но я не об этом...
Я о старших, первых детях и очень часто - единственных.
Когда Мать понимает, что ребёнок особенный. Это труд - ежедневный, ежечасный, ежеминутный и ежесекундный.
Простому обывателю не понять.
Пока Женщина найдёт золотую середину между собой и ребёнком проходит в среднем 10-12 лет. До этого момента, Мать ложит себя на алтарь.
Нервы натянуты как струна, она живет на опережение, чтоб предотвратить "нежелательное" действие/поведение ребенка. Постоянные поиски врача и специалиста. Отсеивание лжеврачей, не знаю как назвать эту категорию людей, которые с умным видом, всех под одну гребенку детей в кучу "складывают" и дерут космические суммы за свои умозаключения. Матери от них выходят раздавлеными и ещё больше запутанными. Что делать, как лечить, а лечится ли вообще?
Смирение?
Это слово не несёт вообще никакого смысла в головы мам, оно пустое.
И они учатся жить с таким ребенком. И я их понимаю, когда и куда второго рожать?
Тут за первенцем не угнаться. Лекарства, занятия, процедуры. И так по кругу.
Мой первый и самый долгожданный сын Тимофей.
Он с особенностями развития
Заметила неладное я, когда ему было год и 4 месяца, на тот момент я уже была глубоко беременна вторым, на 5ом месяце.
Думала, что откат из-за того, что перестала на руках носить, вот рожу и всё встанет на свои места, но не тут то было. И начался ад. Обследования, ошеломляющие диагнозы.
Время на обдумывания, пореветь - куда без этого.
За 6 лет мы многого добились, сын заговорил.
Нервов и денег это стоит немерянно.
Бесплатные специалисты хорошие - их единицы и к ним не попасть, а деток много. И это не одно-два занятие - это ГОДЫ!
Идёшь к платным, перебрав, это ж надо найти подход к ребенку и ездить, если не Вам, то спецу.
Кроме собственных занятий с ребенком, после штудирования интернета (на которое тоже нужно время) нужны занятия
- 2 раза в неделю логопед-дефектолог
- 1 - психолог
- 2 - нейропсихолог (по их мнению иначе никакого толку- все кушать хотят)
- физкультура
- плавание
И это минимум, где здесь место вторым и третьм детям?
Где здесь место семейным отношениям между мужем и женой?
Я упустила детские истерики, эмоциональное выгорание матерей, многие мужчины не выдерживают и мать остается одна с таким ребенком.
А какая старость?
Тебе под 70 и ты тащишь за собой 40-50 "ребёнка" в магазин, дома оставлять одного опасно...
Всё сама...
Как сохранить разум и адекватность такой матери?
Она Герой? Не отдала ребенка в интернат, а что будет когда её не станет?
Хотите знать скольео стоит особенный ребенок? Для Москвы
Консультация врачей , некоторых нужно проходить 2 раза в год, от 2000 рублей и потолка нет, стоимость некоторых "светил" доходит до 40000 и здесь нет опечатки, запись к ним чуть ли не на полгода вперёд. Принимают раз в неделю, естественно, один день поработал - месяц можно жить.
Нужен невролог, эпилептолог, психолог, психиатр и нейропсихолог. Умножайте сами. В среднем 4000 стоит приём
ТМС - 2000
ЭЭГ дневного сна 10000 (два раза в год в среднем)
Томография головного мозга от 15000
Всякие анализы кровь, моча, на ТТГ и металлы до 30000
Генетический анализ отдельный спектр - 30000
Волосы на тяжелые металы 200$
О, аллергены - тут тоже сумма варьируется
Глисты
Нутрициолог
Остеопат - один сеанс 7000, нужно минимум 3 и не факт, что попадёш к знающему.
Мы разок попали, аж смешно, подержала пару минут руку на голове и на попе, на все вопросы отвечала - загуглите)))
УЗД - шеи, ренгены, тоже 2000-5000
Есть ли у простого жителя такие деньги? Тут либо муж пашет, жена дома вся в ребёнке и Вы в дырявых носках ходите, и тихо медленно выводите ребенка, либо с инвалидом до гроба (чьего?).
Бесплатная медицина.
Оббиваешь пороги поликлиники, сидишь в очередях, собираешь справки, не факт что что-то выбьешь, но ходишь. Бесплатно. Полчаса занятие, в лучшем случаи тет-а-тет, обычно скопом. Нууу, в перспективе это что-то и даст, полчаса маме на подумать. Раз в год можно добится ипотерапии.
Тем кто решится и пройдёт ПМПК, оформит пенсию - да, деньгами помощь, может раз в год и море добьются, но это всё не то.
Томатис - не знаю сколько стоит
Микрополяризация - 2 раза в год, один курс 12000-15000 и тоже ведь, надо иметь удачу и попасть к хорошему специалисту.
Реабилитационный лагерь -86000 на 3 недели, с учетом участия спонсоров. Кормят, мягко говоря - помоями. Ездила с сыном моя мама, иногда они все скидывались и она на кухне готовила на всех, благо опыт есть.
Да, есть прогресс у сына... но цена...
У меня трое детей, кесарята. Почему трое?
Да потому, что младенчество второго я вообще не помню, вся в погоне была за старшим. Захотелось спокойного материнского счастья. Рискнула, сходила за девочкой.
Незнаю выведу ли старшего в приблизительную нормотипичность, средний, мальчик ласкуша, хочет внимания, а мне некогда. Закидайте меня тапками. Всё на старшего время и на манюню, ей сейчас годик.
Я не последняя инстанция.
Здесь сугубо моё личное мнение. Писала на эмоциях. Наболело.
Чего хочу?
Хочу чтоб государство обучало специалиствов, чтоб их было больше и доступнее. В саду воспитатели не умеют работать с такими детьми, даже с лёгкой формой, которых к школе можно вытягуть. Но воспитатели не умеют и не хотят.
Скоро школа, я ужасом о ней думаю. Там ребёнок ещё больше никому не нужен.
Ребёнка с сохранным интелектом в школу 8го типа?
Так званая инклюзия в обычных школах, наслышана, как же. Только на бумаге она.
Одним словом - тяну, толкаю. Ползём. И торможение тоже движение. Хочется перерыва, но некогда. До 7ми лет, самое оптимальное время, когда можно в ребёнка "вложить" максимум знаний и умений.
Удачи всем!
Терпения мамам особых деток.
Желаю Вам с детьми максимальных результатов в самое ближайшее время.
.