Как не сломаться, узнав о неизлечимом заболевании? Что помогает находить силы для счастливой жизни? Что самое страшное для ВИЧ-инфицированного? Об этом говорим сегодня с человеком, который уже не один год живёт с диагнозом ВИЧ-инфекция.
Тамбов. Центр по профилактике и борьбе со СПИДом. Моя собеседница сидит в кабинете психолога в кресле у окна, ко мне спиной. Ловлю себя на мысли, что, не видя друг друга, общаться легче: можно задать «неудобные» вопросы, не опасаясь неловкости и стыдливого ухода от ответа.
- Как я могу к вам обращаться? И какое имя дать вам в тексте? – спрашиваю я, предполагая, что своим именем девушка вряд ли захочет представиться.
- Меня зовут Катя.
Я боялась, что скоро умру
Катерине чуть за тридцать. О том, что у неё ВИЧ, девушка узнала 13 лет назад, когда пришла в женскую консультацию – вставать на учёт по беременности. По злой иронии судьбы, заразил её отец будущего ребёнка. Девушка поясняет: они расстались раньше, чем она узнала диагноз. Впрочем, проблема личной жизни ушла на второй план: нужно было учиться жить заново.
- Я боялась, что скоро умру и что ВИЧ очень заразен. Я думала, что надо прийти домой, рассказать всё родным, выделить себе отдельные посуду и постельное бельё. Но главный вопрос, возникший тогда – что будет с моим ребёнком? Но все мои вопросы как будто предугадывала врач-инфекционист-педиатр ВИЧ-центра. Она грамотно и понятно объяснила все нюансы, связанные с болезнью. К примеру, что в быту я не заразна, что при регулярном приёме противовирусных препаратов могу жить довольно долго. И основное – что могу родить здорового ребёнка, - говорит Екатерина.
Кате назначили терапию. Благо, от момента заражения прошло немного времени. Поверив в опыт и знания врачей, девушка чётко исполняла рекомендации медиков. Спустя положенный срок родилась здоровая девочка. Дети, рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей, находятся под наблюдением врачей до полутора лет. Именно в этом возрасте ставится окончательный диагноз. Вернее, в большинстве случаев отсутствие страшного диагноза.
– Я отлично помню тяжёлое нервное ожидание после каждого обследования. Я думала тогда: «Не дай Бог, позвонят и скажут, что у моей дочки что-то не в порядке...» Я бы не смогла жить, зная, что мой ребёнок неизлечимо болен и виновата в этом только я. Ведь дети взрослеют, им в будущем строить уже свою жизнь. А как объяснить, что может просто не быть будущего?..
Врачебная тайна
Открыть свой статус родным девушка так и не смогла. Только мама, очень мудрая и понимающая женщина, догадалась, что что-то не так: беременная дочь горстями пила таблетки, не кормила малышку грудью... Но вопросов мама не задавала.
Понимающими оказываются и медработники, с которыми приходится сталкиваться моей собеседнице. С благодарностью она рассказывает о травматологе в одной из поликлиник, где она наблюдалась после перелома, и о фельдшере в их районе.
- В небольшом посёлке все друг у друга на виду, сложно что-то утаить. Приходится полагаться на честность и профессиональную этику врачей. Я уверена, что наш фельдшер сохранит мою тайну – до сих пор я не слышала ни одного грязного намёка в свой адрес от односельчан, не видела ни косых взглядов, ни страха при общении со мной.
На мои слова о пресловутой врачебной тайне Катя, как я слышу по её интонации, только с грустью усмехается:
- Ребята, которые приезжают в Центр из других районов, нередко рассказывают истории о не в меру болтливых врачах и медсёстрах в сельских ФАПах и больницах. Беда в том, что наше общество не готово принять ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом. Я очень хорошо помню лозунг, популярный в девяностых: «СПИД – чума XX века». Чума... Люди относятся к таким, как я, словно к прокажённым. Вот и приходится свой статус скрывать.
А что, если?..
Мы живём в социуме. Учимся, работаем, общаемся с друзьями, влюбляемся, строим отношения, создаём семьи. Далеко не каждая работа требует отметки в медкнижке об обследовании на ВИЧ. И коллеги Екатерины о её диагнозе не знают. Понять, как могут отнестись к ней знакомые, девушке помогают нехитрые уловки. Она может предложить коллегам порассуждать, как они отнеслись бы к ВИЧ-положительному человеку на примере увиденной телепрограммы.
- Молодёжь знает, что ВИЧ не передаётся по воздуху, не «ползает» по стенам. А вот старшее поколение, увы, негативно-консервативно. Хотя... Честно: я и сама не знаю, как я, если бы была здоровой, отнеслась к такому человеку. Как я могу в таком случае осуждать окружающих за возможную негативную реакцию на мой статус?
Девушка не ставит крест на личной жизни. После разрыва с отцом её дочери у неё были отношения и с ВИЧ-отрицательным мужчиной, и с ВИЧ-положительным. И тот, и другой были в курсе её диагноза.
- Это нормально – говорить честно партнёру о своём заболевании, когда вступаешь в отношения. Я знаю, что в будущем у меня всё будет хорошо. У нас те же цели, что и у здоровых людей: жить. Да и я, в общем-то, вспоминаю о своём диагнозе только когда принимаю таблетки. Кто-то, узнав свой статус, сказал, что в его жизни появился ещё один плюс. Почему бы не жить с таким настроем?
Вместо заключения
Когда пришло время прощаться, Катерина попросила добавить к тексту небольшой постскриптум, такой своеобразный «крик души».
– Если вы знаете, что рядом с вами есть ВИЧ-положительный человек – поддержите его, не отталкивайте, не делайте изгоем. Нам нужна человеческая поддержка. Особенно тем, кто узнал о диагнозе недавно. Поверьте, страшнее всего остаться наедине со своей проблемой.
Во многих семьях, где один или оба родителя ВИЧ-положительные, растут здоровые дети. За 33 года с момента регистрации в Тамбовской области первого ВИЧ-инфицированного пациента от ВИЧ-положительных матерей родились более 300 малышей. В том числе 20 – за первые девять месяцев 2020 года.
На диспансерном учёте в тамбовском ВИЧ-центре по состоянию на 1 октября состоят 1652 человека. Всего за период с 1987 года на Тамбовщине зарегистрированы более 2,5 тысячи человек с ВИЧ-инфекцией, 100 из которых – впервые выявленные за девять месяцев 2020 года.
Текст и фото Юлии Новиковой
За помощь в подготовке материала благодарим сотрудников Тамбовского Центра по профилактике и борьбе со СПИД
Если вам понравилась статья, ставьте лайк и подписывайтесь на канал «Притамбовье»