Почти четыре года назад Ирина узнала, что у любимого сына аутизм. Слова врача женщина перенесла стойко — уже выплакала все глаза за прошедшие два года «до». Сейчас Ирина принимает диагноз и делает всё, чтобы Женя жил полноценной жизнью настолько, насколько это возможно
Передо мной сидит светловолосая женщина с короткой стрижкой и безостановочно перебирает, потирая, пальцы рук. Так сильно Ирина волнуется только в разговоре о своих детях. Младшую дочь зовут Ангелина, через полгода ей исполнится шесть. А старшего сына — Женя. Ему будет уже восемь. И у него аутизм.
Жене официальный диагноз был поставлен в четыре года. Кажется, этот момент Ирина пережила удивительно спокойно. Все потому, что к таким словам психиатра женщина уже была готова, так как подозревала, что с сыном что-то не так — ещё с того момента, когда мальчику минуло два.
Что-то не так
Женя — желанный ребёнок. Родители так сильно ждали его рождения, что мальчик, похоже, это почувствовал ещё будучи в утробе — на 37-ой неделе беременности у Ирины неожиданно отошли воды и произошли оперативные роды. «Не было ни намёка на то, что со здоровьем сына что-то не так. Все эмоции младенца он испытывал, лепетал что-то своё, радовался мне. Только в три месяца я заметила, что он не переворачивается со спины на живот», — вспоминает Ирина.
Незадолго до двухлетия Жени, в семье начался период его нервных беспричинных истерик. Мальчик практически перестал спать по ночам — что-то его пугало. Невролог прописала противотревожные медикаменты, начался курс приёма. Вскоре родилась Ангелина, Ирина переключила внимание на новорождённую. И ситуация, казалось, стабилизировалась.
Жене исполнилось два, но ни «мама», ни «папа» от него не было слышно. Ирина звала сына по имени, но тот не откликался. В поликлинике уверяли, что с мальчиком ничего страшного не происходит — только психо-речевая задержка. Женя пропивал весь курс выписанных лекарств, проставлял все уколы, но безрезультатно. Мальчику всё так же неинтересны были игрушки, люди вокруг и их речь. У Ирины появлялось все больше вопросов, на которые не находилось ответов. Тогда она стала искать информацию самостоятельно.
«В интернете я нашла адрес Центра развития детей “Кристаллик”. Мы посетили первичную консультацию, во время которой специалисты предположили, что у моего ребёнка алалия (отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе — прим. ред.). Нас пригласили на групповые детские занятия, во время которых я заметила, что Женя никак не реагирует на других детей», — рассказывает Ирина. Женя любил посещать занятия в «Кристаллике», но не вкладывался эмоционально в происходящее вокруг.
Спустя полтора года поведение Жени не изменилось. В детском саду он так же оставался сам по себе. К участию в утренниках воспитатели привлекали его сами. Жене было тяжело находиться среди большого количества людей. От дискомфорта он зажмуривал глаза. Тогда Ирина перевела ребёнка в детский сад компенсирующего вида и о своём решении не пожалела: «На группу приходилось по два воспитателя, предусматривалось меньшее количество детей в группе. Каждый ребёнок получал столько внимания, сколько ему было необходимо. И Женя ходил в этот садик с удовольствием».
О том, что у Жени аутизм, Ирина впервые услышала от невролога. Тогда мальчику было около трёх лет. Так, женщина узнала, что для детей с расстройством аутистического спектра характерна тревожность, абстрагирование от внешнего мира, нарушение функции сна и речевого аппарата, проблемы с социализацией. Подобное она наблюдала у Жени. Настали самые тяжёлые полгода. Диагноз сына женщина не принимала и не могла с ним смириться: «Я вообще не понимала, как такое могло произойти с нами. Казалось, что с Женей всё хорошо, особенно в периоды, когда его истерики сходили на “нет”. Всё это было тяжело осознавать».
По рекомендации психиатра, Женя с мамой посещали дневной стационар филиала «Детство» (филиал Свердловской областной клинической психиатрической больницы — прим. ред.). В течение двух недель специалисты наблюдали за мальчиком, по прошествию которых его диагноз подтвердился. Было назначено лечение, начат процесс оформления документов об инвалидности. Когда Жене исполнилось четыре, документы были получены. Так, аутизм был поставлен Жене официально. «К тому моменту я уже была готова, пережив панику и неприятие за последние полтора года. Всё это время я с Женей проводила развивающие занятия, видела его поведение, читала большое количество информации об аутизме. Когда диагноз озвучили вслух, мне было грустно, но я понимала, что от этого никуда не деться и нужно с этим жить и двигаться дальше», — вспоминает Ирина.
«Я знаю, как действовать в минуты его слабости»
Взаимодействие семьи Безденежных с фондом «Я — особенный» началось после пятилетия Жени. Из ИППСУ (индивидуальная программа предоставления социальных услуг — прим. ред.) Ирина узнала о Центре восстановительной педагогики «Спектрум-А» и обратилась туда. Так, мальчик стал посещать занятия с психологом, дефектологом и другими специалистами фонда два раза в неделю вплоть до пандемии коронавируса. С наступлением карантина, все очные занятия были прекращены, а центр закрыт.
Ирина продолжила своё самообучение. Женщина не упускала возможности посмотреть новые лекции и семинары на Youtube-канале фонда и включала их в любую свободную минуту. Всю услышанную информацию она старалась использовать в воспитании и обучении сына. Позднее из соцсетей фонда Ирина узнала об онлайн-курсе «Супер-тьютор». «Это был курс для родителей особенных детей. Под руководством Татьяны Шевцовой, поведенческого аналитика, мы выполняли различные задания. Татьяна учила нас, как вести себя в определённых ситуациях с нашими детьми. И мне теперь понятно, как действовать в минуты слабости сына», — рассказывает Ирина. После прохождения курса Ирина стала более чётко понимать, куда двигаться дальше: женщина узнала, как работать с проблемным поведением, как правильно хвалить своего ребёнка и какие методики эффективны в обучении.
Сейчас Ирина участвует в двух проектах от фонда «Я — особенный». Один из них — индивидуальное кураторство. Каждую неделю женщина встречается в онлайн с Жанной Хатунцевой, поведенческим аналитиком, которой рассказывает о каких-либо изменениях в поведении сына. В свою очередь, Жанна не только анализирует поведение Жени через рассказы Ирины, но и корректирует работу матери с ребёнком, даёт советы и отвечает на её вопросы.
Ещё один проект — «Психотерапия». Вместе с остальными родителями Ирина посещает групповую онлайн-поддержку. Под руководством психолога Андрея Вильгельма, каждый высказывается о том, с какими сложностями во взаимодействии с ребёнком он столкнулся за прошедшее время. Строится общее обсуждение, в процессе которого высказываются все родители. «Такой формат морально воодушевляет. Ты понимаешь, что есть люди с такими же проблемами, как и у тебя. И что эти люди понимают, о чём ты говоришь и что переживаешь», — делится Ирина.
Жизнь изменилась, и мы вместе с ней
Под крылом фонда Ирина стала гораздо увереннее в своих действиях. Уверенность матери отразилась на ребёнке. Ещё год назад Женя не говорил вообще, а Ирина не знала, как извлечь из него хоть слог. Сейчас всё иначе: сын говорит, а мама понимает, что делать. Женя знает, как зовут маму, папу, младшую сестру, собаку. Женя знает, что такое «здравствуйте» и «до свидания». Женя называет предметы и цвета, рассказывает алфавит, считает по порядку, словами обозначает действия. Женя умеет благодарить — говорить «спасибо».
Женя стал самостоятельным. Он сам надевает одежду, сам ест и убирает посуду после еды. Мальчик старается не разбрасывать свою одежду. Что-то забывает сделать — мама подсказывает.
Сейчас Женя — школьник. Он учится в первом подготовительном классе специализированной коррекционной школы. Там он узнаёт, как вести себя на уроке, кто такие учителя и зачем ходить в школу. Каждый день Женя продолжает обучаться и дома. Все методики, о которых Ирина узнала на прошедших курсах, она применяет в общении с сыном.
Благодаря маме Женя знает, как отвечать на вопросы. Он научился выражать свои просьбы. У него появился указательный жест. Теперь Женя замечает, что он не один, а с семьёй, которая его любит. Пожалуйста, оформите минимальное пожертвование в пользу фонда «Я — особенный», чтобы специалисты и дальше могли помогать не только особенным детям, но и их особым родителям.