Семья из Перми, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна, рассказала о своей жизни.
Про рождение.
«Когда Саша родилась, мне ее долго не показывали. Я все время просила, показать, кто это — мальчик или девочка. Когда Сашу все-таки принесли, я сразу увидела, что с ней что-то не так — она ни на кого не была похожа. А на следующий день пришла педиатр и сообщила диагноз — синдром Дауна, - рассказывает мама Любовь.
Я никак не хотела в это верить и постоянно думала: «Ну почему я?!». В роддоме мне сразу предложили оставить Сашу. Я была в шоке: я не могла ее оставить, но и забрать домой тоже была не в силах. Помню, я плакала по вечерам. Но меня поддерживал муж, а у него даже в мыслях не было оставить дочь.
Про сад и школу.
В детском саду меня настраивали на худшее — сказали, чтобы я не надеялась, что Саша начнет говорить. Да и в роддоме мне объясняли, что такие дети развиваются только до шести лет. Но я не слушала никого — знала, что все зависит только от меня. Саша пошла в коррекционную школу. Сейчас дочь читает, пишет, поет, свободно ориентируется в интернете. Учителя в школе еще в пятом классе удивлялись: она могла прочитать пару раз книгу, а потом просто рассказывать ее наизусть.
Про сложности
Чаще всего люди относятся к Саше лояльно или делают вид, что не замечают ее. Хотя было пару случаев, когда с ней отказывались общаться. Помню, очень долго не могли найти няню. Женщины звонили, но по телефону я никаких подробностей не говорила. Когда они приходили к нам и видели ребенка, то отказывались работать».
Саша очень упрямая. Это особенность таких детей, конечно. Но я думаю, что у нее это сильнее, чем у всех выражено. Помню, когда мы возвращались домой из детсада, она могла просто остановиться посреди дороги и никуда не идти. И на дорогу вместо 10 минут мы тратили полтора часа.
У кого может родиться ребенок с синдромом Дауна?
Заболевание синдромом Дауна зависит от возраста матери.
- до 25 – 1/1400
- до 30 – 1/1000,
- в 35 лет риск возрастает до 1/350,
- в 42 года – до 1/60,
- в 49 лет – до 1/12.
Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна возникает в результате генетической аномалии. Это происходит из-за расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери или от отца лишнюю 21-ю хромосому. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.