Орфанные заболевания – очень редкие тяжёлые болезни в популяции человечества, многие из них генетические и диагностируются в раннем детстве.
Для поддержания жизни людей с таким недугом требуется дорогостоящее лечение, которое может обеспечить только государство, так как родные не в состоянии купить такие дорогие препараты. В большом проценте эти заболевания не излечимы и лекарства необходимо принимать на протяжении всей жизни.
В Перечень редких (орфанных) заболеваний от 20 февраля 2020 года, опубликованный на официальном сайте Министерства здравоохранения России, входит 258 различных болезней, из которых стандарт лечения имеют лишь маленький процент.
Семьи, которые все силы направляют на помощь своему больному ребёнку, сталкиваются с огромной проблемой – невозможно достать лекарства самостоятельно. Многие жизненно необходимые препараты даже не зарегистрированы в России и их привоз на родину может закончится тюремным сроком.
ДЕЛО ЖИЗНИ И СМЕРТИ
В России ежедневно тысячам людей приходится добывать незаконными способами лекарства, которые не зарегистрированы в стране. Все они потенциально могут стать фигурантами уголовного дела по «антинаркотической» статье.
Впервые статья 228.1 УК РФ затронула родителей тяжелобольных детей в июле 2018 года. Уголовное дело было возбуждено против Екатерины Конновой, матери семилетнего мальчика, у которого полностью поражен мозг и отсутствует пищевод. Женщина пыталась перепродать оставшиеся после курса лечения сына микроклизмы от эпилептических приступов Диазепам, которые она приобрела в интернете. При передаче денег за препарат ее задержала полиция: женщине грозило от четырех до восьми лет лишения свободы.
Что выберут родители – свою жизнь за решёткой или жизнь своего ребёнка?
«Тут вопрос или жизни моего ребенка, или соблюдения закона. Я, в первую очередь, мама. Я выберу ребенка, и повезу этот препарат, и привезу его родителям других больных детей. Потому что других вариантов у нас не осталось. Какой родитель станет смотреть на закон, зная, что его ребенок в реанимации из-за этого закона?» - Екатерина Стюарт, президент Ассоциации больных туберозным склерозом, мама ребенка с орфанным заболеванием.
К отчаянию родителей, осознанию того, что их ребёнок никогда не выздоровеет добавляется еще и страх уголовного дела.
ЗАБИРАЕМ У БОГАТЫХ, ОТДАЕМ БОЛЬНЫМ. ПУТИН БЕРЁТСЯ ЗА ДЕЛО.
После многочисленных писем президенту, родители больных детей достучались до государства. Как В.В. Путин собирается решать проблему?
Наш президент предложил изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 миллионов рублей в год, а полученные средства направлять на лечение детей с орфанными заболеваниями.
«Отдельно хочу остановиться на теме, которая выходит далеко за пределы сферы здравоохранения и является чувствительной для всего общества. Это лечение, помощь детям с тяжёлыми, в том числе редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Здесь уже действуют соответствующие федеральные и региональные программы. Однако родителям порой не остаётся другой надежды, как помощь благотворительных фондов. Или другого выхода нет, как самим собирать деньги на лечение через интернет», — сказал Путин во вторник в своем обращении к россиянам.
«Надо определить надёжный, постоянный источник финансирования. Помощь должна дойти до каждого ребёнка, до каждой семьи, которая столкнулась с такой бедой», — подчеркнул президент России.
Экспертный совет по орфанным заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья обсудил поручения президента РФ по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими патологиями и запуск государственного фонда, который должен заработать 1 января 2021 года.
ЭТО ТОЛЬКО НАЧАЛО
Раньше весь груз забот ложился на родителей- они обращались в разные организации, искали деньги, оставались один на один с проблемой, рисковали своей свободой ради спасения детей. Но сейчас ситуация постепенно меняется в лучшую сторону:
- Власти расширяют список производимых в России важных лекарств и упрощают процедуру их получения.
-Создается государственный фонд, который может полностью гарантировать бесплатную медицинскую помощь детям с редкими заболеваниями. Предполагается, что фонд начнет работать с 1 января 2021 года.
-Президент В.В. Путин осознает весь трагизм ситуации, главный приоритет – жизнь детей. Большое внимание он уделяет проблеме финансирования орфанных больных .