Августовским утром 29-летний Сергей Макаров зашёл в медпункт перед сменой. Тем летом он на девятиметровом бульдозере Т-330 «рвал карьер» под Мегетом, посёлком в 30 километрах от Иркутска. Медсестра измерила давление и дала таблетку: оно оказалось высоковато. Сергей сунул белый шарик драже под язык и пошёл в гараж. Но дойти не успел. В пяти метрах от гаража упал лицом на землю. Очнулся от того, что приятель тряс за плечо и орал: «Ты чо?!». «Кажется, уснул», — сказал Макаров и потрогал ободранную об асфальт щёку.
На следующий день Сергею в областной больнице нарезали фистулу — сшили вместе вену и артерию чуть выше запястья. Это делается, чтобы сосуд стал толще, а кровоток — быстрее. Через две недели фистула созрела. Сергея отвели в зал, где стояло два десятка кушеток, рядом с каждой — белый аппарат, опутанный гибкими прозрачными трубками. На боку аппарата мерцал плазменный экран. На одну из кушеток положили Сергея, велели вытянуть руку.
В фистулу вставили иглу толще спички. Через неё кровь потекла по прозрачным трубкам в белый аппарат «искусственная почка». Там она очищалась от токсинов и возвращалась в руку через другую иглу, вставленную в артерию повыше фистулы. Процедура длилась четыре часа. Врач сказал: «Это диализ, это на всю жизнь». У Сергея отказали обе почки.
Сегодня Макарову 42 года. Последние 12 лет его жизнь сосредоточена вокруг диализа. За эти годы он потерял работу, развёлся с женой, сел в инвалидную коляску, пережил три инфаркта, уехал из своего посёлка и поселился рядом с больницей. Без диализа Макаров может прожить максимум пять дней.
«Попадаешь на диализ, и тебе говорят: «Это навсегда»
Сергей родился в посёлке Железнодорожник Усольского района Иркутской области. Ему было 6 лет, когда умер отец, через два года — мать. Сергея забрал к себе старший брат. После первого курса профтехучилища Макаров встретил будущую жену, бросил учёбу и в 16 лет пошёл работать в совхоз трактористом. Отец и старший брат у него были механизаторами, поэтому трактор водить он уже умел.
Перед болезнью он уже имел права всех категорий. В последнее время работал на карьерном бульдозере Т-330-м. А перед этим на МУАЗе, у которого колесо почти в человеческий рост. На нём Сергей «катал дамбы», утрамбовывал земляные насыпи. «На дорожной технике всякой успел поработать, — говорит Сергей. — Начальству говорил: купите вертолёт, хоть полетаем. Я только на вертолёте не работал».
Когда Сергей попал на диализ, с работы пришлось уволиться. Он сразу получил первую группу инвалидности.
Зарплата бульдозериста была 50 тысяч, а пенсия по инвалидности — около 10 тысяч.
Большая часть денег сразу стала уходить на проезд.
В 2008 году на территории Иркутской области было только одно место, где проводили гемодиализ — областная клиническая больница в Иркутске. Там стояло около двух десятков аппаратов «искусственная почка», на которых получало диализ около 80 человек. В 2020-м году в области работает 9 центров, на диализе живёт 896 человек. Только с 2019 года 428 иногородних пациентов начали получать доплату на проезд или аренду жилья по 5−7 тысяч рублей.
Железнодорожник находится в 74-х километрах от Иркутска. Дорога от дома до больницы занимала у Сергея четыре часа в одну сторону. Ездить нужно было трижды в неделю. В эти дни он выходил из дома в 12 часов дня и шёл на железнодорожную станцию за полтора километра. Садился на электричку, доезжал до Иркутска. На вокзале пересаживался на автобус и в 16 часам сидел в очереди около диализного зала.
Пациенты «крутились» в четыре смены, начиная с 8 часов утра и до 11−12 вечера. Если Сергей успевал попасть в третью смену с 5 до 9 вечера, мог вернуться домой на последней электричке. Если опаздывал на электричку, ночевал на вокзале.
Когда в третью смену не хватало мест, ложился под аппарат в четвёртую, с 8 до 12 ночи. Электрички в это время уже не ходили.
Сергей ждал, пока все «докрутятся», уборщица помоет пол и погасит свет в диализном зале. Укладывался спать прямо на кушетку, около аппарата. На соседних кушетках спали такие же иногородние, опоздавшие на свои автобусы и электрички. В 5 утра все вставали, чтобы до 6 часов уйти из больницы. «Это же диализный зал, там всё должно быть стерильным, — говорит Сергей. — Там никому нельзя находиться. Но врачи нарушали правила. Жалели нас, не могли на улицу выгнать».
Сергей видел, как умирали люди на соседних кушетках прямо во время диализа. «Мы привыкли. Знали, каждого такое ждёт не сегодня, так завтра. Это сейчас диализ хороший, на нём и по 20 лет живут. А в то время дольше пяти лет вообще не жили. Но самое трудное не это. Самое трудное, когда ты попадаешь на диализ, и тебе говорят: «Это навсегда». И ты на всю жизнь привязан к этому аппарату. Я первые полгода ночами спать не мог, ходил по коридору и думал, как бы с собой покончить. Думал: «Почек нет. Я вообще без органов, я не человек теперь. Никому я такой не нужен. Для всех обуза». А были случаи, когда люди из окон выпрыгивали, травились. Уезжали и не возвращались. Начинали бухать специально и сами себя уничтожали.
Я могу умереть, съев 3−4 банана. В них очень много калия, для диализника — это смерть. Кровь густеет от калия, не течёт. Семь лет назад я с сдуру выпил банку кока-колы и чуть не умер. Сначала почувствовал, что руки — ноги немеют, не слушаются. Затошнило, я упал на пол. Слышу, вокруг все бегают, а сказать ничего не могу. Хорошо, это перед самым диализом было, прямо в больнице. В реанимацию увезли, укол гепарина (препарат, разжижающий кровь — ЛБ.) в живот поставили. Откачали.
В первое время мне помогали не психологи, а пациенты, которые рядом сидели в очереди. Они хохмили: «Да не парься ты, мы ведь с этим живём, и ты сможешь». И я потихоньку начал привыкать".
«Сломал одну шейку бедра, потом другую»
В 2009 году в Ангарске открылся первый частный центр гемодиализа. Он работает на государственно-частном партнёрстве. Клиника закупила оборудование на свои деньги, содержит штат врачей. Государство платит клинике 6 тысяч рублей за каждую процедуру гемодиализа. Точно так же, оно платит за каждую процедуру и государственным больницам. Поэтому пациенты могут делать диализ по полису хоть в частной клинике, хоть в государственной.
Сергей перешёл в ангарский центр сразу после открытия. «Сюда зашли, глаза вылупили, после областной больницы, – рассказывает он. — Кругом евроремонт, всё классное. Лекарства все есть, нам давление измеряют каждые 20 минут. Мы стоим как дураки, переглядываемся. Шикарно! Здесь диализ такой, на котором можно жить. На том диализе я бы уже давно умер».
Из Ангарска было ближе ездить до дома в Железнодорожнике. Но вскоре это стало не важно: жена подала на развод. Сегодня у неё другая семья, ребёнок от нового брака. Их общей дочери тогда было 9 лет. После развода она захотела жить с отцом, но через пару лет вернулась к матери. Сейчас она живёт в Иркутске, к Сергею в последний раз приезжала два года назад. Четырёхлетний внук был в гостях у деда один раз в жизни, в основном они общаются по телефону. Когда дочь была маленькая, Сергей проводил с ней немного времени. «Утром уходишь — спит, вечером приходишь — опять спит, — говорит Сергей. — В деревне же рабочий день ненормированный, особенно летом. С утра до ночи в поле был».
После развода Сергей переехал в Ангарск, поближе к больнице. За аренду квартиры он платит 11 тысяч рублей в месяц. Пенсия по инвалидности — 13 тысяч, с областной доплатой ежемесячный доход — 20 тысяч рублей.
Он говорит: «Мне теперь хватает. Крупа, мясо в холодильнике, всё у меня есть».
Из-за диализа возникает много осложнений. Рука у Сергея сплошь покрыта мелкими кровоподтёками. Сосуды изнашиваются и лопаются. Сергей радуется, что хотя бы фистула у него работает хорошо. У некоторых она почти каждый год забивается изнутри свернувшейся кровью. Тогда её чистят или делают новую.
Сергей закатывает рукав толстовки. Фистула выглядит как большая шишка на запястье, размером со спичечный коробок. Обычный сосуд для диализа не годится, в него практически невозможно воткнуть толстую иглу. В исключительных случаях диализ делают через катетер, но это опасно. Может возникнуть заражение крови. Если положить палец на фистулу и слегка надавить, чувствуется лёгкое жужжание. Это венозная кровь смешивается с артериальной. Поначалу многие боятся прикасаться к своей фистуле. Но Сергей давно привык.
Десять лет назад у него был шанс пересадить почку и вернуться к жизни без диализа. Он не использовал эту возможность и отказался от пересадки. «У нас в областной больнице пацанка такая классная была, весёлая. Пересадили ей почку, и неудачно, — объясняет Макаров. После этого мы все пришли к заведующему отделением и сказали, что отказываемся от пересадки. Заведующий обиделся, сказал: „Ну и не проситесь больше на пересадку“. Я в итоге время пропустил, когда можно было оперироваться. Потом сосуды плохие стали, я уже не подходил для подсадки. Но я всё равно не жалею, что почку не пересадил».
Три года назад Сергей сломал сначала одну шейку бедра, потом вторую, получил компрессионный перелом позвоночника. Теперь он ездит на инвалидной коляске. Это тоже следствие диализа, как и три инфаркта. В последний раз врачи вырезали вену на ноге и вставили в сердце. Там сосуд был забит кальцием. Если бы он согласился на пересадку, этих осложнений можно было бы избежать.
«Да кому я нужен, ещё пандус для меня делать»
В диализный день Сергей встаёт в 6.30 утра. Больницу он видит из окна, она в десяти минутах ходьбы от его дома. Но это для здорового человека. Колясочнику нужно сорок минут, чтобы проделать этот же путь из-за лестниц и бордюров. Поэтому Сергей выходит из дома в семь утра, чтобы в восемь лечь под аппарат.
Через четыре часа Сергей выходит из диализного зала, идёт в раздевалку. Надевает стерильные больничные штаны и сорочку, в которых лежит на диализе. Проезжает по коридору мимо палат терапевтического отделения. Некоторые двери открыты, слышно как люди в палатах кашляют. Считается, что ковида здесь нет, это «чистое» отделение.
Но Сергей всё равно боится. Сергей плотнее натягивает на нос маску, надевает толстые брезентовые перчатки. Колёса у коляски грязные, крутить их приходится руками. «У меня иммунитета совсем нет, — говорит Сергей. — А в больнице все кругом кашляют. Но другого пути нет».
На улицу Сергей выбирается через приёмный покой стационара. На длинном крыльце разворачивает коляску и въезжает на металлический пандус с массивными перилами. Колёса мягко подрагивают, когда под ними оказывается ребристая металлическая сетка. «Зимой на такой сетке вообще не скользко, — говорит Сергей. — Удобный пандус».
В 2017 году Макаров написал заявление в общественную организацию «Центр правозащиты» и попросил «помочь решить проблему с доступностью среды». Вход в поликлинику в то время был оборудован пандусом, но слишком неудобным и крутым, по мнению Сергея. Чтобы добраться до него, приходилось объезжать здание, площадь которого несколько тысяч квадратов.
Гораздо ближе заезжать через стационар, но там пандуса не было. «От общественной организации мы обратились к руководству больницы, — рассказывает соучредитель „Центра правозащиты“ Эдуард Ищенко. — Я бы сказал, нас мягко послали. Тогда мы написали жалобу в ангарскую прокуратуру».
Прокуратура всё проверила и прислала ответ: «…нет оснований для принятия мер прокурорского реагирования», «права гражданина не нарушены», потому что «…вход в поликлинику оборудован пандусом». Однако спустя полгода, пандус в стационаре появился по решению руководства больницы. Макаров не читал ответ прокуратуры. Он до сих пор уверен, что пандус выбила «Правозащита» По его просьбе и опасается, что главный врач этим недоволен.
Макаров останавливается перед небольшой лестницей из пяти ступеней.
Он говорит, эти пять ступенек в скверике между домом и больницей — его главная проблема. Лестницу образуют бетонные плиты, положенные друг на друга. Каждая ступенька высотой 25 сантиметров. Объехать их нельзя, перил рядом нет. Зимой, когда становится скользко, колёса скользят и не слушаются, коляска теряет управление. «Я всё время боюсь упасть и долбануться головой об асфальт, — говорит Сергей. — Вот это и будет конец».
Летом на дорожках меняли асфальт. Макаров приходил к главврачу БСМП Борису Басманову, просил убрать ступеньки, сделать пологий спуск. «Он мне сказал: „Хорошо, я тебя услышал“. Но ничего не поменялось», — рассказывает Макаров. Остальные пациенты на эти ступеньки не жалуются. Всех колясочников, кроме Макарова, привозят родственники.
Макарову помогать некому. Когда он сломал ноги, не мог самостоятельно собрать бумаги для Фонда социального страхования (ФСС), чтобы получить коляску бесплатно. Попросил знакомых слесарей и они собрали для него коляску из старых запчастей. Только после вмешательства журналистов в 2018 году, сотрудники ФСС вышли на Макарова, помогли ему собрать документы и привезли две коляски — уличную и комнатную.
Преодолев лестницу, Макаров оказывается у своего подъезда. Ему нравится здесь жить. Этот дом лучше других приспособлен для колясочников. Около подъезда пологий бетонный пандус с массивными металлическими перилами. Просторный лифт, в который легко заезжает коляска. Например, в больнице лифт старый, коляска не проходит в узкий дверной проём и её спинку приходится стягивать ремнём.
Но чтобы добраться до лифта, нужно подняться по лестнице. Сергей окидывает её взглядом. До верхней площадки девять ступенек. Макаров знает на них каждую щербину. Правой рукой в толстой перчатке хватается за перила, ладонью левой упирается в сиденье коляски. Рывком отрывает тело от коляски, переносит его на первую ступеньку лестницы и замирает, чтобы унять сердцебиение.
Сделать пандус в подъезде может управляющая компания, если такое решение примут собственники на общем собрании и соберут на это деньги. Сергей — не собственник квартиры, никаких договоров с управляющей компанией не заключал. Поэтому его интересы компания не учитывает. «Да кому я нужен, ещё пандус для меня делать, — говорит Макаров. — Я и не обращался никуда. Ползаю потихоньку, да и всё».
Минуту сидит на ступеньке. «Хорошо, что уборщица помыла пол, штаны сильно не запачкаются». Потом снова упирается руками, приподнимает тело, перебрасывает его на следующую ступеньку, подтягивает ноги. Берёт коляску, подтягивает её за собой. Снова упирается руками в пол, заползает ещё на одну ступеньку, затаскивает коляску. Нужно забраться на верхнюю площадку. Там останется развернуться и нажать кнопку лифта.
«Вот сейчас сердце встанет, и я ничего не смогу с этим сделать»
Дома он моет руки и едет на кухню, чтобы съесть хлеба с сыром. После диализа нужно перекусить, потому что кровь остаётся «пустая», все питательные вещества вымываются вместе с токсинами. Потом Сергей лучше всего поспать хотя бы час.
Прежде чем лечь спать, Сергей открывает крышку полутораметрового пластикового контейнера, который стоит в углу комнаты. Из-под крышки вылетает стайка мелких мошек. Контейнер на четверть заполнен специальной смесью земли и молотой скорлупы кокосового ореха. В этой смеси живут пять земляных улиток, каждая размером с женский кулак.
Сергей знает, что у каждой улитки свой характер. Самую любопытную зовут Ульянка, тихоню — Маруся, ворчунью — Дашка, она шипит, если её тронешь. Двух безымянных улиток Сергею отдала знакомая на передержку, но так и не забрала. Сергей опускает в контейнер огурец из ангарского тепличного хозяйства. Другие огурцы его улитки не едят.
Покормив улиток, Сергей ложится на диван. Он любит, когда во сне видит свой бульдозер. Когда он попал в инвалидную коляску, от скуки пытался собирать игрушечные модели автомобилей. Потом бросил.
В последнее время он плохо засыпает, прислушивается, как бьется сердце. «Раньше вообще не думал о смерти, — говорит Сергей. — После операции что-то поменялось, стал бояться. Просто знаю: оно не хочет работать. Вот сейчас встанет, и я ничего не смогу с этим сделать».
История Сергея Макарова в журнале «Люди Байкала»