Когда Денису исполнилось полгода, его родители поняли — с их сыном что-то не то. Мальчик не хватал в руки игрушки, не лепетал и даже не пытался перевернуться на живот, он лежал. Просто лежал в своей кроватке и почти не двигался.
В семье Вагановых трое детей, перед рождением самого младшего — Дениса — они переехали в новую квартиру в маленьком городке Заречном. Семья потихоньку обживалась в новом доме: планировали поклеить обои, повесить картины и принимать гостей. Их заботили мелкие бытовые проблемы, они мечтали, что очень скоро всей семьей отправятся в отпуск к морю.
Всю беременность Екатерина ездила наблюдаться в Екатеринбург, на каждом приёме врачи говорили ей, что всё отлично и беспокоиться не о чем, а когда уже встал вопрос о том, где она будет рожать, на УЗИ вдруг выдают — у ребёнка серьезный порок сердца. Это смертельный диагноз, если вовремя не сделать операцию.
На роды 22 октября 2018 года собралась полная бригада врачей: хирурги, нейрохирурги, кардиологи и другие необходимые специалисты, все они уже заранее знали, что мальчику нужно помочь выжить.
В первый день Дениса забрали в реанимацию, а затем в палату интенсивной терапии. Всё это время ему внутривенно вводили специальные препараты, которые поддерживали работу сердца.
«Нас должны были сразу же после рождения взять на операцию, но сделали её только на 7 сутки, потому что у Дениса поднялся билирубин [один из главных компонентов желчи в организме человека; отвечает за качественное функционирование печени и др. органов — прим. авт.], или, как говорят в народе, у него была «детская желтушка». Как только билирубин снизили, мы сразу без всяких очередей поехали на операцию в детскую кардиохирургию», — рассказывает мама Дениса.
Екатерина помнит всё по часам: 30 октября в 9 утра за сыном приехал заведующий детской кардиохирургии, в час дня — началась операция. Маленькому Денису вскрывали грудную клетку, потому что в сердце не хватало одной дуги (коарктация аорты), а хирургам нужно было сделать пластику: из имеющихся двух артериальных сосудов сшить новую дугу. Закончилось всё только к 7 вечера.
После операции Денис не мог дышать самостоятельно и ещё неделю лежал в больнице на ИВЛ. Домой Екатерина вместе с сыном вернулась, когда малышу был уже месяц и неделя. Поначалу были жёсткие ограничения в движении, но спустя полгода кардиохирург сказала, что с сердцем всё хорошо, и мальчик полностью в норме. Екатерина же, как и любая любящая мама, понимала: Денис практически не двигается — и это не норма. Другие дети в этом возрасте уже вовсю переворачиваются и даже ползают, а её сын — просто лежит.
«Первые полгода мы ходили к педиатру в местную поликлинику, врачи списывали неподвижность на последствия операции. Мы начали ходить по платным центрам. 6 неврологов! И никто толком не мог разобраться, что происходит с нашим ребенком», — сетует Екатерина.
Седьмым специалистом стал невролог в екатеринбургском медицинском центре «Здоровое детство», там-то им и посоветовали сделать МРТ [магнитно-резонансная томография — прим. авт.] головного мозга. Врач увидела на снимке потемнение. Результаты показали ишемический инсульт. Как это произошло? Когда? Почему? Сейчас на эти вопросы уже никто не может дать точного ответа. Скорее всего, инсульт случился во время операции на сердце, сразу после рождения Дениса. Просто это упустили. Не заметили.
На тот момент врачи разводили руками — поражение головного мозга очень серьезное, инсультом была повреждена именно та часть, которая отвечает за двигательный процесс и речь.
«Нам говорили, что, возможно, Денис вообще всю жизнь будет только лежать и ничего больше. Все знакомые сочувственно качали головой. Мы поначалу тоже расстроились, поревели 2 дня, а потом собрались с силами и пошли дальше. Если мы, родители, не будем ему помогать, то кто? Потом всю жизнь сидеть возле кроватки и горевать? Нет, это в мои планы не входило», — говорит о своем состоянии мама Дениса.
На выяснение всех причин неподвижности ребенка ушло 2,5 месяца, на тот момент Денису было уже 9 месяцев, и он по-прежнему почти не двигался.
Началась реабилитация: дома мама с Денисом практически не бывали, постоянно находились в платных перинатальных центрах и больницах. За первые 8 месяцев восстановления он стал переворачиваться на живот и обратно. Весь процесс шёл очень медленно, а затраты были просто колоссальными.
В семье Вагановых 5 человек, работает только муж Екатерины, плюс пенсия по инвалидности Дениса. Этих денег зачастую не хватает, но опускать руки нельзя. По многочисленным советам знакомых семья Вагановых обратилась в реабилитационный центр «Сакура» в Челябинске.
«Мы там прошли интенсивный 3-х недельный курс: с Денисом занимались по 6-7 часов каждый день — разработка рук, ног, мелкой моторики. Очень многое приходилось делать через слёзы, ему было безумно тяжело, но он делал», — Екатерина рассказывает, что именно благодаря этим усилиям её сын начал понемногу сидеть и даже научился вставать у опоры.
На второй курс реабилитации они поехали в сентябре уже на месяц. Там к работе с Денисом подключились неврологи, психологи, нейропсихологи и логопеды. Благодаря речевому массажу у китайских специалистов Денис научился говорить такие важные слова как «мама» и «папа».
Месяц реабилитации для Дениса в центре «Сакура» обходится в 257 тысяч рублей, не считая проживания и еды. Для полного восстановления от инсульта нужно пройти все процедуры и занятия в комплексе. Чем больше усилий будет сделано именно сейчас, тем быстрее Денис сможет восстановиться и начать жить обычной жизнью.
Сейчас мальчику нужен третий месячный курс в реабилитационном центре, но у его родителей больше нет таких средств.
Мама Екатерина не сдаётся, ведь на кону счастливая жизнь её сына: «Пройдено очень много, мы не сидим ни дня, у нас нет какого-то отдыха или выходных, у нас есть цель, и она выше всего этого. Самое главное — это восстановление Дениса. Каждый день я укладываю детей спать, а сама сижу до 2–3 часов ночи и ищу: где бы взять денег на новый курс реабилитации. Обращалась уже во все фонды, но нам отказывают. Хочется уже побыстрее восстановить ребёнка и забыть всё, как страшный сон».
Если сейчас Денис научится ходить и выстраивать связные предложения, то летом 2021 года его возьмут в самый обычный детский садик, где он сможет играть с другими ребятами в снежки, рисовать цветы для мамы и лепить из пластилина танки для папы. Каждый из нас может помочь Денису обрести счастливое детство без страшных диагнозов и боли, ведь каждый рубль, пожертвованный на сайте Фонда Ройзмана — это надежда на светлое будущее.