В конце августа соцсети и СМИ взорвала серия публикаций соучредителя благотворительного фонда «Дом с маяком» и директора по развитию одноименного детского хосписа Лиды Мониавы, в которых шла речь о ее подопечном – 12-летнем мальчике Коле. Предыстория такова. Весной Лида, как и другие сотрудники хосписа, взяла из детдома ребенка, чтобы уберечь от заражения коронавирусом. Уже в мае она оформила на него опекунство. (К слову, у обычных людей процесс оформления занимает несколько месяцев.) Мальчик может передвигаться только на специальной инвалидной коляске, не говорит, питается через гастростому. У него частые эпилептические приступы, из-за чего бОльшую часть суток он дремлет под воздействием лекарств. В детдоме Коля всё время лежал в кровати, и поэтому в первые месяцы жизни у Лиды, по ее словам, реагировал только на дискомфорт и не проявлял интереса к тому, что происходит вокруг. И вот в июле Лида Мониава стала искать … общеобразовательную школу, в которой ее Коля мог бы учиться. (За время жизни в детдоме он «окончил» 5 классов.)
Смысл Колиного пребывания в школе она описывает так:
Коля мог бы от школы получить общение с другими детьми, нормальный ритм жизни. Когда есть ради чего с утра вставать и одеваться, куда пойти и откуда возвращаться домой. Коле хорошо со всеми вместе было бы ездить на экскурсии и ходить в музеи, участвовать в праздниках и школьных спектаклях. Нашелся бы кто-то из детей, кто защищал бы его от обидчиков, кто хотел бы покатать его коляску – это все общение очень важное для обеих сторон. Ради этого стоит ходить в школу. Не на весь день, не каждый день, но например на пару часов 3-4 раза в неделю.
(Орфография сохранена, оригинал здесь.)
А свое нежелание отдавать ребенка в спецшколу Лида выразила такими словами:
Почему я хочу, чтобы Коля учился в обычной школе, а не в школе для инвалидов? Представьте себе класс, где все такие же как Коля. Все молчат, все лежат, тишина и ничего не происходит. Тоска!
Для меня подобная позиция означает одно: несмотря на погруженность в тематику детской инвалидности, Лида Мониава, как и многие родители детей с инвалидностью, ничего не знает о реальной, а не выдуманной, системе специального образования в России. Но, в отличие от них, не очень-то и хочет знать. Возможно, потому, что в том же посте признала:
Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет.
Правда, тут же оговорилась:
Нужно исходить из того, что что-то он все-таки понимает, а значит общаться с ним, как с полноценным человеком.
Несколько попыток устроить Колю в близлежащие школы разбились о банальное отсутствие доступной среды. До обсуждения других его особенностей дело не доходило. Мониава написала жалобу в столичный департамент образования – и, о чудо, нужная школа сразу же нашлась, причем прямо рядом с домом. Правда, это оказалась не совсем обычная, а ресурсная школа. Ее контингент, по словам Лиды, на 80 % состоит из детей с нарушениями развития и на 20 % - из маленьких мигрантов, плохо понимающих русский язык. Коля зачислен в специальный класс для детей-инвалидов, где учится 5 человек. Он посещает школу 2 раза в неделю и занимается там музыкой, игротерапией, прикладным трудом, изучает «живой мир» и альтернативную коммуникацию (индивидуально). В школе он находится с няней.
Лиду такое положение дел вполне устраивает, тем более что в другие дни недели Коля посещает ряд занятий в хосписе «Дом с маяком». В выходные они вместе гуляют, ходят в церковь, заходят в кафе... Словом, сегодня жизнь мальчика несопоставима с его жизнью в детдоме. И Коля действительно начал меняться – поворачивать голову, живее реагировать на происходящее. Это видно даже по фотографиям, которые Мониава выкладывает в соцсети…
Одни родители детей с тяжелой инвалидностью восприняли историю Лиды и Коли как пример «настоящей инклюзии», который должен стать образцом для подражания. Другие родители детей с инвалидностью, в том числе, и тяжелой, а также ряд специалистов назвали этот случай примером недопустимого и антигуманного обращения с ребенком и нарушением его прав, а также прав других учеников школы. Большинство заинтересованного сообщества в смущении застыло между этими крайностями.
Попытаться привести этот разброс мнений к общему знаменателю решились создатели Инклюзивной программы Политехнического музея «Разные люди – новый музей», нацеленной на включение людей с разными потребностями в диалог о науке и культуре. 29 октября они провели онлайн-дискуссию «Право на образование: как дети с тяжелой формой инвалидности учатся в обычной школе?» и тут же выложили ее запись в сеть.
Разговор получился очень интересным. Произошло это, в том числе, благодаря эмоциональности ведущей, заместителя директора по работе с посетителями Политехнического музея, попечителя благотворительного фонда «Жизненный путь» Веры Шенгелии. В нем приняли участие такие известные поборники инклюзии в образовании, как председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова и президент Центра Проблем Аутизма Екатерина Мень, сама Лида Мониава, а также Дарья Болохонцева, мама девочки с синдромом Дауна, которая учится в 4 классе московской общеобразовательной школы, и ее учительница Наталья Квашина. Хочется отдельно отметить, что встреча шла с сурдопереводом, который обеспечила Ирена Москвина. Это – отличный признак инклюзии!
Пересказывать дискуссию я не буду – честное слово, ее стоит послушать целиком! Остановлюсь лишь на самых важных, с моей точки зрения, моментах.
1. Начиная разговор, Вера Шенгелия подчеркнула, что среди собравшихся нет противников инклюзивного образования. Это правда. Но правда и то, что каждый из них вкладывает в это понятие свой смысл. Мне ближе всего оказалась позиция Екатерины Мень, которая подчеркнула:
Пандусы не делают инклюзию. Человеку нужен человек. В случае инклюзивного образования нужен профессиональный человек, который обучен важным компетенциям и навыкам, которые позволяют ему осуществлять механизм поддержки ребенка в школе.
2. Анна Битова обратила внимание собравшихся на то, что случай «Лиды с Колей» стал хорошим информационным поводом, который позволил начать широкую дискуссию не только об образовании, но и о самой жизни детей со множественными нарушениями развития. За 30 лет работы, в том числе, и с такими детьми Центру лечебной педагогики ни разу не удалось привлечь к этой проблеме такое внимание. И это, действительно, очень полезно. Не для Коли – для тех семей и педагогов, которые оказались в похожей ситуации.
3. Уже в самом конце дискуссии Екатерина Мень затронула очень важную тему, напомнив, что реабилитация ребенка с множественными нарушениями – это командная работа медиков, педагогов и психологов. Прежде чем вести его в школу, надо стабилизировать его физическое состояние, чтобы он, по крайней мере, не спал и мог воспринимать окружающее.
4. Мне показалось, что самой Лиде Мониаве всё это было не слишком интересно. Ее подход к проблеме Вера Шенгелия метко назвала «активистским»: поставив перед собой цель, Лида упорно стремится к ее достижению, не теряя времени на анализ сложившейся ситуации.
Трудно не согласиться с Верой, что такой подход «позволяет открывать двери». Но много ли пользы в таких открытых дверях, если на уроках Коля в основном спит? Вопрос, извините за каламбур, открытый… Думаю, было бы лучше, если бы при постановке целей опекун больше обращал внимания на Колины возможности. Впрочем, эту ошибку нередко делают даже кровные родители детей-инвалидов…