Чудеса случаются там, где их ждут!
Мало кто не знаком с историей Лёни Ямковского. Маленький астраханец, который в свои неполные два года почувствовал на себе испытания судьбы.
Лёня родился 2 февраля 2019 года абсолютно здоровым, но в полгода стал стремительно терять активность. Врачи вначале попросту списывали это на лень, но 4 декабря прошлого года малышу поставили страшный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия). Это генетическое заболевание, при котором поражаются клетки спинного мозга, у ребёнка постепенно отказывают ноги, руки, жевательные, глотательные, а после и дыхательные мышцы. При этом психическое развитие и интеллект остаются нетронутыми.
С каждым днём состояние ребёнка ухудшалось, спустя несколько месяцев он уже не мог самостоятельно стоять. И единственным спасением было дорогостоящее лекарство ZolgenSMA – лекарственное средство, используемое для лечения, а не поддержания в отличие от Спинразы, спинальной мышечной атрофии.
Астраханцы объединились для спасения маленького ангела, но собрать 160 миллионов рублей в пределах региона было сложно. Тогда к акции по спасению Лёнечки начали подключаться спортсмены, звезды и просто неравнодушные люди из разных городов.
В итоге вся страна на федеральном канале узнала историю Лёнечки, и за 4 дня удалось собрать около 45 миллионов рублей. А спустя ещё несколько дней на помощь пришёл известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд помог закрыть сбор.
Очень символично, что именно вчера главные внештатные специалисты минздрава представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.
Напомним, с нового года ситуация с такими детьми изменится кардинально. Расходы на их лечение возьмёт на себя государство. Средства пойдут из тех двух процентов, которые теперь будут платить работающие граждане, чей доход в год превышает 5 миллионов рублей. То есть с 1 января для таких людей НДФЛ повышается с 13% до 15%.