28 октября 2020г. вице-премьер Татьяна Алексеевна Голикова после встречи с президентом сообщила, что спинальная мышечная атрофия и еще 18 орфанных заболеваний, в том числе по онкологическому, эндокринологическому и еще ряду направлений, будут лечиться за счет государства. Это, конечно, невероятная новость.
Леонид Огуль прокомментировал это сообщение:
«Мы добивались этого решения несколько лет, потому что речь идет о заболеваниях, лечение которых стоит крайне дорого и недоступно не только простым семьям, но и некоторым региональным бюджетам. Самый дешевый препарат для лечения СМА - «Спинраза» - стоит примерно 8 млн рублей за ампулу, а их нужно несколько на курс. Более эффективные препараты стоит до 2 млн долларов. Я уже рассказывал, что по закону обязанность закупать эти лекарства возложена на регионы, но большинство из них эти расходы не в силах потянуть. В нашем регионе эту проблему оперативно решал губернатор Игорь Юрьевич Бабушкин и все дети получали лечение. Сейчас главная задача российского здравоохранения – подготовить достаточное количество специалистов, компетентных лечить данные заболевания», - считает Леонид Огуль.
«В январе этого года я официально обращался к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой передать эти расходы на федеральный уровень, обращался с этим в правительство РФ, обсуждал этот вопрос на заседаниях комитете по охране здоровья с представителями Минздрава. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается примерно 200 детей с диагнозом СМА. Это решение ждали многие родители. Я очень благодарен вице-премьеру Татьяне Алексеевне Голиковой, которая довела этот вопрос до президента. Ещё одна победа!», - добавил Леонид Огуль.
