Эта история про 19-летнюю Ладу, которая до глубины души поражает своей искренней и благодарной любовью к жизни. По сути, она еще совсем ребенок, но ее выдержке и стойкости может позавидовать любой здоровый и сильный мужчина…
Команда Пандус.су, амбассадор Портала поставщиков г. Москвы и эксперт по развитию Доступной среды, продолжает серию рассказов о жизни людей с инвалидностью.
Пусть история Лады станет для тех, кто нуждается в поддержке, источником вдохновения и примером для подражания.
Против течения
Когда Ладе было всего полгода, родителям предложили отказаться от нее. По мнению врачей, ребенок с малоизученным, но смертельно опасным заболеванием едва ли доживет до пяти лет.
СМА или спинальная мышечная атрофия II типа — такой диагноз действительно звучит страшно, но родителей слова медиков не напугали. Они забрали Ладу домой и уже 19 лет продолжают любить свою чудо-девочку.
Везде отказывали
Семья жила тяжело. Папа после травмы на производстве тоже получил инвалидность. Мама не могла выйти на работу, так как за больным ребенком и мужем некому ухаживать. Но как-то жили на инвалидные пенсии.
Уже в 14 лет Лада поняла, что школьные знания давно остались за пределами ее интересов. Девочка бредила программированием и разработкой сайтов.
Тогда она бросила школу, чтобы все время посвятить самостоятельному изучению веб-дизайна. На получение практических знаний ушло три года.
В 17 лет Лада заработала свои первые деньги. Девушка с нуля разработала два сайта, которые купили по 30 тысяч рублей. Вырученную сумму она вложила в академический курс по онлайн-обучению.
Лада рассказывает:
Удивительно, но это говорит девушка, которой отказывали все компании, куда она обращалась. Целый год поисков, 300 поданных заявок о приеме на работу и ноль результата.
Неожиданно Ладе повезло. Несмотря на юный возраст и отсутствие опыта, девушку приняли на работу в крупную компанию. Лада, как и мечтала, занимается разработкой и поддержкой сайтов.
Параллельно девушка рассказывает людям с ОВЗ, как делать сайты и пользоваться компьютером без мышки, с помощью кнопок на клавиатуре. Теперь Лада стала единственным кормильцем в семье.
Фильм ужасов
Так говорит Лада, вспоминая бюрократическую волокиту, через которую ей пришлось пройти.
«Спинраза» — препарат для генной терапии, поддерживающий больного и приостанавливающий развитие СМА.
Об этом чудо-лекарстве Лада впервые услышала в 15 лет. Именно тогда она и решила, что будет добиваться назначения ей жизненно необходимого препарата.
Чтобы бесплатно получать препарат, который продается по космическим ценам, нужно заручиться необходимыми рекомендациями врачей. Вот тут и началось…
Сначала районная больница, оттуда послали в краевую больницу, оттуда к федеральному неврологу и пошло-поехало. Сотни писем в разные инстанции и московские НИИ.
Оказалось, что препарат пока еще не зарегистрирован в России. В силу детского возраста могут возникнуть побочные эффекты. Отсылали под разными предлогами, не давая рекомендации.
Лада стала обращаться с просьбой ввезти лекарство в Россию ко всем, кто хоть как-то мог повлиять на ситуацию. Телевидение, корпорации, редакции изданий. За ночь она отправляла по 300 письменных обращений.
Наконец, видеообращение попало по адресу. Проходила трансляция прямой линии с Владимиром Путиным. Президент услышал обращение девушки. Буквально на следующее утро колесики закрутились, о Ладе заговорили на центральных каналах.
Вскоре, в августе 2019 года, препарат прошел регистрацию в России. Казалось, все получилось, но нет. Все началось заново.
Я просто хочу жить
Новые врачебные комиссии (от районной до федеральной). Затем нужно попасть на консилиум в Москве, а потом еще и к главному неврологу России.
Наконец, все рекомендации получены, но в области нет препарата. Пришлось судиться с областным Минздравом. Только после суда Лада смогла получить препарат. Но не шесть назначенных на курс лечения упаковок, а только четыре.
Следующий этап:
После первого укола Лада почувствовала кардинальные перемены своего состояния. Улучшилось зрение, сердце перестало биться как бешеное, оно работало тихо как часы.
После второго укола в работу включились мышцы спины. Отпала необходимость в ношении поддерживающего корсета.
Лада спит на аппарате ИВЛ, который забирает у «смашек» все силы и энергию. На восстановление сил раньше уходило 14 часов сна, теперь достаточно восьми.
Лада считает, что это сумасшедший прорыв и феноменальные результаты от уколов. Осталось ввести две инъекции. Лада очень боится, что препарата не будет в наличии.
Если курс лечения неожиданно прервать, то начнется стремительное ухудшение состояния. Все достижения от терапии исчезнут.
Вопрос журналиста: «Лада, откуда у вас столько сил и стойкости?».
Потрясающий ответ девушки:
Друзья, просто любите жизнь!
Подробно ознакомиться с деятельностью компании Пандус.су можете здесь:
Заказать пандус можно здесь.