Всем здравствуйте.
Так уж вышло, что за весь период моего пребывания в Дзене, я столкнулась с диаметрально противоположными мнениями о теме статей, которые выстраиваются в наши с сыном любимые ровненькие рядочки (кто в теме, тот поймет).
1. Это не по степени важности или популярности градации, просто нумерую: раз у Захара РАС (расстройство аутистического спектра), значит, надежд нет. И здесь для людей, оставляющих подобного рода комментарии, нет разницы, о прогрессе сына я пишу или о каких-то сложностях.
2. Взвешенные, наполненные смыслом комментарии (такие мнения могут быть как ободряющего плана, так и критикующего, но выражены оба варианта без оскорбительного ядра).
3. Здесь находятся, с одной стороны, очень лестные и приятные ушам, с другой, - ставящие в тупик комментарии. Это выводы относительно диагнозов по ту сторону мониторов, это фразы вида "нормальный ребенок, мать зациклена, зачем ребенку инвалидность своими руками установили, тут максимум избалованность и СДВГ (гиперактивность)".
И если с первой группой мнений все без слов ясно, второй группе - мое уважение, то о третьей группе комментариев и пришло время поговорить отдельно.
Никогда себе не верила и сейчас порой сомневаюсь, РАС это или нет, нужна была инвалидность или жизнь мать парню сломала. Ведь Захар и говорит, и цвета различает, и речь обращенную очень даже неплохо понимает (если достучаться получится). Ну, и что, что к пяти годам многое подтянулось (а сколько еще в пути!) - ну, ЗПР с аутичными чертами, с кем не бывает. Может, свекровь моя и права - "перейдет" к 7 годам, полшколы таких.
Я, знаете, очень боялась необходимости оформлять инвалидность сыну, полгода отгоняла это от себя, пока невролог МРТ Захаркино не охарактеризовала как чистое и не отвергла неврологию. "Здесь я Вам ничем, к сожалению, не смогу помочь. Была бы неврология, можно было бы полечить. Но тут психиатрия".
И сейчас, когда возникает некая идиллия, иллюзия, что все и неплохо, в общем, Ваши комментарии укрепляют мое волнение по поводу неправильно выставленного диагноза. Но моя идиллия кратковременна и быстро заставляет очухаться и почувствовать землю:
- в садике все хорошо, Захар садится за стол, с помощью воспитателя или няни лепит, раскрашивает, клеит - через несколько дней "Я не хочу", и ни в какую, причем, как правило, надолго;
- в садике все хорошо, никого не обижает... Фухх, ну здорово же! - расслабляюсь я и... Открывая дверь в группу, вижу стайку детей, играющих вместе или занимающихся за столами, реагирующих друг на друга и на меня, в том числе, а мое чадо в дальнем углу группы строит полоску из конструктора и крепит к ней шестеренки. Один, спиной ко всему миру. Увидев меня, с досадой бросает мне: "Мама, уйди, я еще вентиляторы не доделал!"
Захар всегда один. Захар говорит только про вентиляторы. Дети не понимают Захара, Захар не очень-то ловок в общении - это из рассказов взрослого окружения в саду.
Дома сын разговаривает на ограниченное количество (интересных только ему) тем: Цыпа из мультфильма "Ми-ми-мишки", Машина лейка, вентиляторы, люки, ножи (сейчас пореже стали появляться в речи). Одни и те же вопросы на одни и те же темы. Есть, конечно, "живая" речь - сын может ко мне или мужу обратиться, сестре ответить, но это, наверное, четверть из всего объема Захаркиного моно-диалога.
Читая комментарии о том, что это не РАС, я все чаще вспоминаю слова волонтера, мамы дочки с аутизмом, которые услышала осенью прошлого года: "Я понимаю, почему ты не хочешь вводить жетоны Захару, - тебя смущает то, что он говорит". Я и правда тянула с вводом системы жетонов, считая этот метод стыдным, что ли. А в школе потом - так и сидеть с крышечкой и магнитиками? Тем более, казалось мне, сын со мной-то занимается более или менее, кричу, разве что, часто, иначе кидает предметы со стола, а то и вовсе уходит. Конечно, не без лукавства, я ответила волонтеру, что радоваться такому говорению можно в ребенкины 2 года, но не в 4,5. Волонтер со мной согласилась и дала тот самый волшебный пендаль, благодаря которому Захар знает систему отсроченного поощрения и позволяет учить себя за жетоны и приз в конце урока.
Когда психолог, занимающийся с Захаром, вскользь сказала, что мой сын так хорошо включается в игру, "прямо как не аутист", я долго переваривала эту информацию. Опять же в разговоре с волонтером, на этот раз мамой мальчика с РАС, услышала от нее мудрое слово: для родителей очень большой соблазн слышать мнения об отсутствии аутизма у ребенка с большим количеством навыков, вот только где будут эти специалисты, когда Захар пойдет в школу, и начнутся проблемы? Не поможет никто.
Поэтому, внимательные, хорошие, добрые мои, я свой вывод здесь оставлю и отвечать под такими комментариями больше не буду, не потому, что боюсь, что Вы меня на чистую воду выведете, что я вру, а потому, что этот диалог результат все равно вряд ли принесет, а время и эмоции потратит:
1. Диагноз есть, всю симптоматику в одной статье я не опишу, но я картину РАС вижу каждый божий день.
2. Когда я вижу детей, напоминающих моего Захара, я молчу, даже со знакомыми родителями. Есть своя голова, есть врачи. СпрОсите, отвечу. Я не предполагаю диагноз, видя ребенка не впервые, и не думаю, что это рационально делать со слов из статьи.
3. Да, мне нужен был этот диагноз, не избалованность и ЗПР, а именно полноценный диагноз, поскольку дети с ЗПР сидят и играют целый день друг с дружкой, а мой одиночка полдня в саду пробыл и выдохся.
4. Да, я завишу от сыновьей инвалидности, как бы страшно для меня и меркантильно со стороны это ни звучало, и от пособия по уходу за ребенком-инвалидом тоже.
5. Да, я верю в то, что однажды психиатр напишет нам бумажку с печатью, где будет указано, что "был аутизм, да весь вышел", и вот тогда я напишу "О, как Вы были правы, это были избалованность, гиперактивность и ЗПР, но все прошло". Подождете?..)))