Часть вторая
В первой части я вам рассказала, с чего всё началось : как заболела моя дочка, предварительный диагноз её болезни и предположительные причины заболевания. Идём дальше.
Итак, мы в прямом смысле "поселились" в лечебных учреждениях : месяц в больнице - 2 недели дома, полтора месяца в больнице - 3 недели дома и т.д. по кругу. В таком режиме мы прожили 3 года. За это время диагноз менялся несколько раз : вирусный церебеллит, стволовой энцефалит, вирусный энцефалит с преимущественным поражением мозжечковых структур и выраженным атактическим синдромом (т.е. нарушением координации движения) и, наконец, демиелинизирующее заболевание ЦНС (проще говоря, рассеянный склероз). В итоге, дочери дали инвалидность.
Сразу же её посадили на большую дозу гормонального препарата, от которого ей стало лучше, но потом мы долго избавлялись от побочки.
От него мою худенькую дочку почти сразу разнесло, возник дефицит кальция в организме и, как следствие, остеопороз, который нам принёс не один перелом, в том числе и компрессионный перелом позвоночника от простого падения на попу. А ещё у неё был левосторонний гемипарез : левая рука и нога действовали хуже, чем правые. И побочка длительного приёма гормонального препарата - задержка роста и общего физического развития. Но так как кора головного мозга, отвечающая за психическое развитие, была не задета, то интеллект у дочки был абсолютно сохранён.
Раз ей подолгу приходилось лежать и быть изолированной от здоровых сверстников, то я максимально старалась с ней общаться и развивать : много разговаривала с ней, обсуждала разные темы, читала кучу книжек, разучивала стихи и песенки. В 2,5 года она уже наизусть рассказывала "Федорино горе" и "Айболит", придумывала собственные сказки. Однажды, лёжа в реанимации под капельницей, длившейся час, она вслух на ходу так переделала "Курочку Рябу" на свой лад, что хохотало всё отделение : в её сказке была и глупая бабка, сварившая из разбитого яйца суп и накормившая им деда, которого потом вырвало (вывод : с пола есть нельзя), и умная курочка, отчитавшая бабку и пожалевшая деда, что ему приходится жить с такой грязнулей бабкой, и невесть откуда взявшийся колобок, который научил лесных зверей не есть его из-за того, что тот весь день по земле катался... Я старалась записывать все её "перлы", которые сейчас с удовольствием перечитываем и смеёмся.
Были, конечно, и грустные моменты. Однажды мне пришлось кАпаться вместе с ней (тоже приболела и врачи решили меня подлечить). Капельница почему-то оказалась довольно болезненной, и я спрашиваю рядом лежащую дочку : "Так больно! Дочка, как ты всё это терпишь?" На что мне 4-летний ребёнок серьёзно отвечает : "А я к боли уже привыкла, мама..." Ребёнок 4 года всего прожил, а уже привык к боли! Бедная моя девочка - она никогда не жаловалась.
Помню, как в соседней, "тяжёлой" палате в реанимации (мы были в "лёгкой") лежала девочка-подросток без сознания, "уходившая" от отёка мозга (осложнение после гриппа). И пока никто не видит, мы с дочкой заглядывали к ней, будучи уверенными, что она нас слышит, и шептали ей : "Аделечка, выздоравливай, пожалуйста - мы тебя очень ждём!.." Но, к сожалению, чуда не произошло...
Тем временем лечение наше шло своим чередом. Поставленный окончательный диагноз - демиелинизирующее заболевание ЦНС - у врачей вызывал сомнения, и наша лечащая врач, заведующая отделением, откровенно говорила нам : "Рефлексы нарушены - вот вижу, что ребёнок болен, но не знаю, чем : обследования не подтверждают диагноз. Я лечу вас пальцем в небо." Но спасибо и на этом - лечение всё-таки помогало. Я не знала, радоваться или печалиться : вроде хорошо, что не подтверждается такой тяжёлый диагноз, но с другой стороны : а что же тогда за заболевание, как лечить-то, не зная что?.. В общем, этот диагноз нам так и оставили, подогнав под симптоматику, и лечили по общепринятой схеме.
Выписываясь из больницы, я старалась как можно активнее ввести дочку в общество, в социум. Мы ходили с ней в парки, во Дворцы культуры на разные мероприятия.
Обожали наш Театр оперы и балета, пересмотрели все детские постановки, она была в восторге от "Щелкунчика". Однажды мы смотрели "Лебединое озеро". Я рассказала дочке сюжет, кто отрицательный персонаж, кто положительный - она всё поняла, смотрела с интересом. Тут, после оттанцевавшей свою партию в белой пачке Одетты, выбежала на сцену Одиллия в чёрном, и дочка мне в тишине зала : "Это плохая?" Она постаралась сказать тихо, но услышал весь зал... И смех, и грех.
За время госпитализаций все родственники и друзья успевали по ней очень соскучиться, поэтому мы часто ходили с ней в гости. Она была такой болтушкой, со своими взрослыми рассуждениями - все её очень любили и обожали слушать.
Так потихоньку и я вылезала из своей депрессии, вытаскивая себя за шкварник из болота отчаяния...
Не зацикливайтесь на своей беде, выходите в люди, общайтесь. Какое психологическое состояние будет у вас - такое и у ребёнка. Сами не падайте духом, и у ребёнка "не роняйте".
А впереди нас ждали новые взлёты и падения...
Продолжение следует.