Здесь есть дети из нормальных семей, совершенно перспективные, которых можно было адаптировать и реабилитировать. Но сейчас все эти возможности упущены.
Екатериновский детский психоневрологический интернат расположен в 9 085 километрах от Москвы, там живут 405 сирот-инвалидов. Дорога туда на самолете и машине занимает часов 12, а только на машине, если ехать без остановок, 117 часов. Врачи фонда «Дорога жизни» пять дней работали в интернате в рамках программы фонда «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот».
Проблемы Екатериновского интерната – это проблемы всех ДДИ в стране. И о том, какие это проблемы и как живут дети-сироты в Екатериновке и подобных учреждениях, знают только те, кто работают в ДДИ, и врачи, которые лечат этих детей.
ЗОЖ
Диана лежит в кровати в отделении Милосердия. «Раньше я рисовала и писала, когда руки работали», – рассказывает она врачам выездной медицинской бригады фонда «Дорога жизни». Сейчас, в 19 лет, Диана может только поворачивать голову и разговаривать.
У нее спинномозговая грыжа, которая уже не только лишила девушку способности есть самостоятельно, рисовать и писать, но и вызывает проблемы с дыханием.
Очень скоро Диана начнет задыхаться и умирать в полном сознании, которое, к слову, у нее в полном порядке, несмотря на то, что много лет Диана живет в Екатериновском детском психоневрологическом интернате.
Кроме Дианы в этом же интернате есть еще два ребенка с похожим диагнозом. У них неоперированная Spina bifida. Обоим по 17 лет. Дети с таким диагнозом обычно страдают от ортопедических проблем, многие из них никогда не смогут ходить. Но интеллектуально они сохранны, могут учиться в школе, общаться, социализироваться и даже устроиться на работу.
Все это возможно, если ребенку вовремя провели операцию по удалению грыжи. Обычно это делается в первые же дни после рождения ребенка. Сейчас стали делать и внутриутробные операции. Они повышают шанс на нормальное развитие ребенка, на будущую возможность ходить.
Но трем детям из Приморского ДДИ эти операции просто не сделали. Ни сразу после рождения, ни в последующие 17 лет их жизни.
Врачи Партизанской районной больницы, к которой прикреплен интернат, проводя ежегодную диспансеризацию, в какой-то момент просто «потеряли» диагноз Дианы. Хирург-ортопед в 2017 году делает запись «хирургически здорова» и в качестве терапии рекомендует ЗОЖ – здоровый образ жизни. ЗОЖ рекомендует и невролог. По иронии судьбы, девочка, лежащая в отделении милосердия, волей-неволей ведет совершенно здоровый образ жизни. У нее просто нет возможности вести какой-то иной.
Цифры и дети
Екатериновский ДДИ – один из самых крупных в стране. В интернате живут 405 детей в возрасте от 4 до 23 лет. Большая часть – 285 человек – дети младше 18 лет. Они размещены в селе Екатериновка Партизанского района Приморского края. Старшие дети базируются в филиале учреждения в пос. Лозовое.
Все дети, которые живут в учреждении, больны и нуждаются в постоянном медицинском контроле и наблюдении. Заболевания самые разные – ДЦП, психиатрические нарушения, синдром Дауна, синдром Апперта и другие. Только в отделении милосердия – отделении для тяжелых детей – 98 человек.
В учреждении на 405 детей порядка 360 сотрудников. Казалось бы много, но это не так. На 284 ребенка, которые размещены в Екатериновке, положено три ставки педиатра. Сейчас в учреждении остался только один.
Врач-психиатр, которая работает здесь же на полторы ставки, по совместительству ведет больных как взрослый врач-нарколог в Находке. Причем, по словам сотрудников ДДИ, в Находке она успевает работать еще на две ставки.
Есть еще два врача – физиотерапевт и стоматолог. За пять дней работы московских медиков в Екатериновке ни физиотерапевт, ни стоматолог не нашли времени подойти и пообщаться с коллегами.
«Мы как-то пытались здесь лечить Кириллу зубы, но здесь тогда еще отсоса не было, и это было ужасно, мы теперь платно лечимся», – говорит Михаил, отец мальчика из отделения Милосердия.
Кирилл находится в Екатериновском ДДИ по заявлению родителей как тяжелый ребенок. Отец постоянно навещает сына, привозит игрушки и питание. Он же установил в палате Кирилла ванную, чтобы можно было мыть детей. Это единственная ванная на учреждение, в других палатах стоят специальные поддоны с душем.
Кроме Кирилла в Екатериновке 107 родительских детей. Только трое родителей из 107 захотели встретиться с врачами из Москвы.
Круглая попка
Отец качает Кирилла на руках, пока мальчику делают ЭЭГ. «Я не стесняюсь своего ребенка, – говорит он и потом добавляет сквозь слезы, – мне только надо помочь». У Кирилла серьезные контрактуры и проблемы со спиной.
«Никто не предлагал Кириллу сделать операцию, мы первые сказали, что можно помочь со спиной, – говорит реабилитолог фонда «Дорога жизни» Александр Фокин, – я думаю, проблема в том, что здесь работают взрослые ортопеды, люди, не очень разбирающиеся.
Это системная проблема недостатка образования как врачей, так и медицинского персонала, и кадровые проблемы. Знаний не хватает. Понятно, что инструктор ЛФК, скорее всего, здесь советской закалки, и тоже в этом ничего не понимает. Он, кстати, так и не нашел времени пообщаться, хотя, говорят, он в пятницу был.
Нам было бы о чем поговорить: в отделении милосердия много лежачих детей, и из 94 неходячих треть – это дети уже с критически развитыми деформациями конечностей и позвоночника, дети, которым, к сожалению, уже никак нельзя помочь, ни скорректировать, ни даже прооперировать.
Это катастрофа – либо лягушки, либо перекрещенные ноги и болевой синдром. Катастрофическое впечатление.
Самое главное, что они в том возрасте и состоянии, когда мы им ничем уже им не можем помочь. 75% детей в таком состоянии в подростковом периоде начинают испытывать боль».
Ему вторит ортопед фонда Андрей Бутенко: «Я думаю, я был первый ортопед в их жизни. Например, здесь есть ребенок с тяжелой деформацией бедра, которую можно определить визуально, но в диагнозе ее не существует. Интересно, почему?
Нянечка показывает этого ребенка и говорит: “Посмотрите, какая хорошая круглая попка”, а там – бедро выпирает».
По мнению реабилитолога, это, в первую очередь, не вина руководства ДДИ, а системная проблема:
«Здесь можно было до нуля свести критические патологии, если было бы правильное позиционирование, правильное ортезирование и проводилась антиспастическая терапия. Это системная ошибка здравоохранения.
Решение проблемы должно идти сверху. Хотя бы начиная с того, что должен быть госзаказ на покупку функциональных кроватей. В эти учреждения должны поставляться правильные кровати, на которых можно позиционировать лежачих детей.
Здесь, в Екатериновке, у детей самые простые кровати с провисшими матрасами. И к персоналу сложно придраться, потому что они просто не знают, как правильно.
Совершенно бездумно используют средства реабилитации. Что-то покупается, все это, по большому счету, бесполезно. Все не по размеру. Получается, что в учреждении нет специалиста, который бы понимал, какой нужен стул или кресло. Им кто-то что-то купил, привез, а они даже этого не могут оценить – хорошо это или нет».
Кадровый голод
«117 рублей на ребенка – лекарственное обеспечение, в рамках госзадания, – рассказывает директор интерната Николай Бутурлин. – Мы получаем эти деньги в полном объеме». Действительно, по словам врачей фонда, в интернате очень неплохая аптечка.
Беда в том, что не все препараты используются грамотно. Так, например, психиатр учреждения назначает детям с психиатрическими диагнозами галоперидол. Лекарство имеет побочные эффекты, которые должны сниматься специальными корректорами. На вопрос невролога-эпилиптолога Григория Кузьмича, почему детям с трясущимися руками и прочей побочкой в дополнение не назначают циклодол или бипириден, психиатр Анна Анваровна говорит, что циклодол – наркотический препарат, назначать они его не могут, а бипиридена нет.
«На следующий день я вижу в аптечке Мендилекс, то есть, тот же бипириден. Получается, что врач-психиатр не знает международных патентованных названий препарата», – рассказывает Григорий Кузьмич.
По словам сотрудников, в районе всего два психиатра. Одна, как уже говорилось, работает на полторы ставки в ДДИ, и – плюс к этому – еще на две ставки взрослым наркологом в Находке. Второй психиатр – «еще хуже», потому что ему «все по барабану»...
Продолжение статьи читайте на сайте фонда по ссылке:
https://doroga-zhizni.org/nikto-ne-znaet-kak-oni-zhivut.html