— В прошлом году у меня была трансплантация костного мозга.
— И как, полегче стало?
Я сижу на приеме у травматолога — пятого или десятого врача в цепочке нужд моего тела. Мой лечебный задор иссяк. Я просто хочу узнать, как помочь моей левой стопе, которая тоже сильно приболела, пока я решала глобальные вопросы по восстановлению репродуктивной системы и спасению кишечника. В каждом врачебном кабинете я пою одну и ту же песню: «Здравствуйте, я Света, давний гематологический пациент, трансплантация костного мозга в феврале 2019-го». Обычно специалисты молча слушают и копируют этот текст в карточки и электронные системы. И тут — такой вызов: «Полегче стало?» Я кривенько усмехаюсь, на пациентском языке эта усмешка означает «даа, конечно, одну хворь сменила на другую». Но отвечаю ровно то, что многие хотят услышать в ответ на подобные вопросы:
— Да, стало полегче, спасибо.
За годы мучительных раздумий о судьбах пациентов и сочувствующих я поняла: мало кто хочет обидеть или задеть болеющего неуместными вопросами и комментариями. Конкретно в этом вопросе, скорее всего, есть только профессиональное любопытство и небольшое человеческое сочувствие. И слава богу, что многие люди (даже врачи!) не знают подробностей болезни и лечения; и как же здорово, что реагируют и спрашивают и что в словах и комментариях часто слышен страх — его, в отличие от неприязни, можно преодолеть и преобразовать, например, в сочувствие. На формирование этого сочувствия я, как пациент и носитель опыта, могу немного повлиять, рассказывая о себе и других пациентах. Другое дело, что не всегда можно начать рассказывать просто так. А вопрос травматолога вызвал желание пояснить, для чего и при каких обстоятельствах на самом деле назначают пересадку костного мозга и как может быть описана жизнь пациента после.
Пересадка костного мозга назначается в случаях, когда пациент находится в смертельной опасности и угроза настолько серьезна, что возможные риски оказываются оправданы. То есть, когда другое лечение уже точно не поможет. Неродственная трансплантация, как была у меня, то есть пересадка клеток чужого человека, считается гораздо более опасной, чем родственная (клетки члена семьи) и аутологичная (собственные клетки). Но врачи в любом случае будут оттягивать переход к лечению путем ТКМ (трансплантации костного мозга), потому что сопутствующие химия, обновление иммунитета — тяжелое и опасное испытание для психики и внутренних органов человека. Его проходят не для того, чтобы стало полегче; для того, чтобы жизнь свою спасти. Облегчение и спасение находятся в очень далеком смысловом родстве.
И жизнь после такого спасения не может быть описана словом «легче», потому что она как бы начинается заново.
Жизнь, которую спасли путем пересадки костного мозга, начинается с преодоления физической слабости и огромного недоверия к миру. Потом наступает этап, в котором нужно знакомиться со своим телом заново: иммунитет полностью меняется, волосы отрастают с нуля после выпадения на фоне химии, болят глаза, кожа, суставы. Весь первый год после ТКМ — постоянный мониторинг показателей крови, ожидание и/или борьба с РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Кому-то удается вернуться к показателям качества жизни до болезни, и это большая удача. У меня вот пока не получилось, я все еще в процессе реабилитации, и мириться с этим трудно, и некоторые неосторожные вопросы задевают…
Но любой вопрос о состоянии пациента после спасения лучше, чем полное отсутствие реакций: только так можно что-то понять, превратить страх в сочувствие — да и просто начать говорить.
Текст и иллюстрация: Светлана Щёлокова