Соня родилась недоношенной, с весом 960 грамм. Отказ мамы, тяжелая пневмония, больницы – такими были первые дни жизни малышки. В восемь месяцев ребенку поставили диагноз «детский церебральный паралич». Для сироты в далеком регионе такой диагноз – приговор: недостаток внимания, отсутствие реабилитации и адекватного лечения приводят к тому, что через некоторое время ребенок перестаёт двигаться, у него появляются контрактуры и останавливается любое развитие.
В Екатериновском ДДИ, где оказалась Соня, в отделении милосердия на стенах красивые картинки. Но эти рисунки детям не видны – у кого-то плохое зрение, у кого-то кровать повернута в другую сторону. Ни в кроватках, ни в палатах нет игрушек. Дети целый день лежат, глядя в стену или потолок. Только когда надо помыться, ребенка поднимают и перетаскивают в специальный поддон. Также жила в Екатериновке и Соня. До того, как приехала в Москву.
Что было сделано?
В 2018 году в рамках программы «Выездные медицинские консультации для детей-сирот» бригада врачей фонда приехала в Екатериновский ДДИ. Там медики увидели Соню. В семь лет девочка не умела есть сама, почти не говорила, а из-за болезненной спастики не могла сидеть и ходить. При этом, было понятно, что многие Сонины проблемы ещё можно решить.
Почти два года назад Соня приехала в Москву в рамках программы «Доступная помощь». Сначала девочке сделали операцию, чтобы снять болезненный спазм, затем провели несколько курсов лечения и реабилитации в ведущих клиниках Москвы и Санкт-Петербурга.
В июле 2020 года Соня прошла очередной курс восстановительной терапии в ДГКБ им. Сперанского. Все это позволило ребенку встать на ноги, сделать первые шаги, а затем и научится ходить. Пусть Соня пока ходит почти все время с поддержкой, но это совсем не то же самое, что лежать в кроватке в ДДИ круглые сутки.
С девочкой постоянно занимается педагог и логопед. За это время Соня научилась не только стоять и ходить, но и самостоятельно есть, говорить, сейчас она уже может читать слоги и считать до пяти.
Соня за это время побывала не только в больницах – она гуляла в парке Горького, каталась на кораблике и на лошадях, праздновала день рождения, к ней приезжал театр.
В августе Соня должна была отправиться на реабилитацию в центр «Детство». Этот курс был давно запланирован врачами, но в Партизанской районной больнице, к которой приписаны дети из Екатериновского ДДИ, отказываются выдавать направление на лечение в Москву.
Главный врач Елена Бессонова считает, что для того, чтобы Соня могла лечь в московскую клинику, девочку надо сначала свозить на прием в Партизанскую районную больницу: это восемь часов полета, четыре часа дороги от аэропорта до больницы, да еще ожидание в аэропортах. Даже после встречи с представителями министерства здравоохранения Приморского края ситуация не изменилась.
Какая помощь нужна?
Пока вопрос со справкой решается, Соня находится в доме милосердия «Русская береза»: она гуляет и читает сказки вместе со своей няней, занимается с педагогом. Девочка живет своей обычной детской жизнью – с красивыми заколками в волосах, с бантиками и украшениями, с нарядной курточкой и ботинками, с качелями на прогулке. Все это стало возможно благодаря помощи жертвователей фонда «Дорога жизни».
Главную заботу о Соне сейчас взяла на себя няня Люба. Её любовь и терпение, а главное – постоянное внимание, которого девочке из ДДИ никогда не хватало, помогли Соне так сильно измениться. Чтобы няня могла дальше помогать девочке упорно идти вперед, нужно собрать 141 305 рублей. В эту сумму входит оплата труда няни за октябрь и ноябрь, и задолженность за сентябрь.
Если к Соне так и не придёт мама, то к Новому году девочка отправится обратно в Екатериновку. Сейчас мы можем подарить Соне самое главное – время, внимание и заботу няни еще на два месяца. Чтобы потом, по возвращении в интернат, Соня могла ходить в школу, а не лежать в кроватке 24 часа в день семь дней в неделю.
Помочь Сони можно на сайте фонда: https://doroga-zhizni.org/campaign/sonino-vremya#leyka-payment-form