Гендиректор AliExpress в России Дмитрий Сергеев — о деятельности фонда «Синдром любви»
В Европе и США люди с синдромом Дауна работают, снимаются в кино, играют в театре, кто-то даже заводит семьи. В России такие случаи скорее исключение. От чего зависит будущее «солнечных» детей и что надо делать, чтобы они стали полноправными членами российского общества, в интервью Plus-one.ru рассказал гендиректор AliExpress в России и глава попечительского совета благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» Дмитрий Сергеев.
— Моя хорошая знакомая лет двадцать назад родила сына с синдромом Дауна, но под давлением родных и отца ребенка отдала его в детский дом. Что нужно сделать, чтобы свести число таких случаев к минимуму?
— Действительно, как правило, люди, отдающие детей с синдромом Дауна в детские дома, делают это под давлением окружения. К сожалению, до сих пор — хотя сейчас все реже и реже — когда появляется ребенок с синдромом Дауна, многие родители слышат уже от персонала в роддоме: «Не ставь на себе крест: ты с ним намучаешься, его лучше отдать в детдом, там ему будет лучше, избавишь себя от многочисленных проблем» и так далее. Для того чтобы подобных случаев стало меньше и дети с синдромом Дауна воспитывались в семьях, мы и занимаемся просветительской деятельностью, пытаемся воспитать в обществе принятие людей с этими особенностями.Во многом будущее ребенка с синдромом Дауна зависит от его образования и развития. Мировой опыт показывает: чем раньше и больше с такими детьми занимаются, тем лучше они смогут полноценно жить в обществе, работать. Поэтому одна из важных наших задач — чтобы случаев отказа становилось все меньше.
— У вашей дочки Веры синдром Дауна. Думали ли вы, как отреагируют ваши друзья, бизнес-партнеры, когда узнают об этом?
— Все-таки это личный вопрос. Дилемма, которая стояла перед нашей семьей, как и перед любой семьей, где есть ребенок с синдромом Дауна, — говорить об этом или нет. И здесь каждый делает свой личный выбор. Но после того как я занялся общественной деятельностью, было бы неправильно молчать. Одна из важных идей, которую несет наш фонд «Синдром любви», состоит в том, что люди с синдромом Дауна имеют как свои особенности (как все мы), так и право жить полноценной жизнью. Это право ничем не отличается от прав любых других людей. Поэтому мне совсем было бы неправильно умалчивать, что мой ребенок с синдромом Дауна, — хотя бы потому, что я не считаю это поводом для каких-то комплексов, ни для ребенка, ни для нашей семьи.
— Верите ли вы, что дети приходят в жизнь родителей не почему, а зачем и часто становятся самыми главными учителями? Чему учат дети с синдромом Дауна? Как Вера изменила вашу жизнь?
— Я — материалист, и думаю, что дети приходят в жизнь родителей не «зачем», а в результате вполне конкретных обстоятельств. Но если говорить честно, то Вера, и я это осознаю, очень сильно повлияла на нашу семью и на меня лично. С одной стороны, потому что дети с синдромом Дауна бесконечно любвеобильны и как раз поэтому уникальны. Их называют «солнечными» детьми, они на все реагируют только любовью, их невозможно обидеть. Этому же они учат людей, которые их окружают. С другой стороны, ребенок с особенностями в семье заставляет иначе смотреть на вещи. Важно понимать, что ты будешь опекать такого ребенка всю жизнь. В этом его отличие от обычных детей, которых можно довести до института, после чего они сами выберут свой жизненный путь. В случае с особенным ребенком надо гораздо больше думать о том, как он будет жить, и ты должен быть всегда рядом с ним.
— Помимо общественного мнения, одна из главных проблем для родителей с детьми с синдромом Дауна — существующая система образования. В чем заключаются ее основные минусы и как, на ваш взгляд, эту проблему можно решить?
— В Москве виден большой прогресс: здесь очень развита инклюзивная система образования. Есть много школ, которые принимают людей с синдромом Дауна. В регионах, насколько мне известно, обстановка хуже. И родители не всегда могут найти учебное заведение, которое готово принять ребенка. Например, многим детям в младших классах нужны тьюторы, а их нет. Или же родители говорят: «Я не хочу, чтобы такой ребенок учился в одном классе с моими детьми». Еще не хватает внешкольных программ, а они крайне необходимы. Дополнительное образование — это то, чем занимается не только «Синдром любви», но и многие другие организации. Но нам есть куда стремиться, потому что далеко не всем родителям детей с синдромом Дауна доступны подобные программы.
— Где сейчас учится Вера? Какие предметы ей особенно нравятся и в чем она преуспевает?
— Вера пока не учится в школе, она ходит в обычный детский садик на Таганке. Они одними из первых начали инклюзию. Дополнительно она занимается в музыкальной студии, ей нравится петь и танцевать.
— В России существует много препятствий для людей с особенностями. Одно из них — медицина: дети с синдромом Дауна часто страдают от специфических заболеваний, которые врачи в России нередко упускают из вида, списывая проблемы со здоровьем на синдром. Как можно улучшить ситуацию в этой сфере?
— Я не думаю, что есть какие-то специальные медицинские проблемы именно у людей с синдромом Дауна. Да, у детей с такими особенностями часто встречается порок сердца, что требует операционного вмешательства — это сложно и дорого. Но здесь проблема комплексная, и она затрагивает не только детей с синдромом Дауна. Далеко не везде есть профильные клиники, а если и есть, то туда большая очередь, — сложность именно в этом. К тому же не все врачи понимают специфические особенности людей с синдромом Дауна и не всегда могут подобрать подходящее лечение. Я лично с таким не сталкивался.
— Что нужно делать, чтобы больше взрослых россиян с синдромом Дауна могли вести полноценную жизнь, как это делают жители европейских стран и США с такой же генетической аномалией? Что делает фонд в этом направлении?
— В Европе, как и во многих других странах, есть люди с синдромом Дауна, которые живут полноценными семьями. Но, как я уже сказал, такой сценарий жизни возможен благодаря раннему развитию и образованию человек с особенностями. Для этого с совсем еще маленьким ребенком нужно много заниматься. Первое, что мы делаем, — фандрайзинг программ раннего развития. Второе — подготовка общества. Потому что сама постановка вопроса о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить семейной жизнью, вступать в брак, — это от заблуждений, укоренившихся в обществе. Многие родители изначально смотрят на ситуацию так: это особенный человек, хорошо, если он вообще заговорит. Когда с одной стороны есть программы раннего развития (речи, социальных навыков и другого), а с другой — принятие людей с разными особенностями как полноценных, то это уже другой уровень развития общества. Я надеюсь, что мы тоже достигнем этого уровня. Все, что мы в фонде делаем, делаем для этого.
— Привлекаете ли вы внимание своих бизнес-партнеров к проблемам людей с синдромом Дауна? Учитывая ваш круг знакомств, вы можете стать амбассадором этой темы в бизнес-сообществе, и тогда процесс пойдет намного быстрее: как минимум появятся дополнительные инвестиции.
— Я привлекаю внимание своих знакомых, друзей или людей, с которыми я общаюсь по вопросам бизнеса, к этой теме, иногда бываю весьма назойливым. Но спасибо всем, кто в разное время помогал и помогает, потому что я никогда не слышал отказа. Все готовы участвовать в социальных проектах. И когда, например, я несколько лет подряд просил руководителей крупнейших в стране медийных холдингов и телеканалов бесплатно поставить на День человека с синдромом Дауна социальные ролики, все соглашались. Сотни людей участвовали в проектах фонда. За их отклик и готовность помогать я хочу выразить огромную благодарность. Могу точно сказать, что наш бизнес готов участвовать в таких проектах.
— Благотворительные фонды «ругают» за то, что они, выполняя работу государства, тем самым мешают госструктурам исполнять свои функции. Что можно сделать, чтобы создать плодотворный альянс с властями в этой сфере? Нужен ли такой альянс в случае людей с синдромом Дауна?
— Во взаимоотношениях с государственными органами нет какого-то конфликта, потому что мы с ними делаем разные дела. У нас — образовательные программы и фандрайзинг на какие-то частные проекты, а государство должно заниматься созданием инклюзивной среды. Наверное, правильный альянс между нами состоит в том, чтобы слышать друг друга и не мешать. Те организации, которые объединяют родителей, семьи людей с синдромом Дауна (да и любыми другими особенностями), и все те, кто глубоко погружен в эту проблематику, хорошо понимают насущные проблемы. Поэтому здесь вопрос в том, чтобы их мнение принималось во внимание, чтобы на основе их предложений осуществлялись какие-то действия.
— Каких трех человек, занимающихся благотворительными и социальными проектами, вы могли бы назвать визионерами?
— Во-первых, это Алишер Усманов. Огромную часть своего состояния он вкладывает в благотворительность. Насколько я знаю, в России, а может, и в мировом масштабе, он один из тех бизнесменов, которые занимаются благотворительностью системно. У него много проектов, о которых пишут в прессе, но еще больше таких, которые делаются без лишнего шума. У него можно поучиться, как, получая что-то, отдавать больше и делать окружающую действительность лучше. Второй человек, который занимается проблематикой людей с особенностями, и я ей восхищаюсь — Наталья Водянова. Мне близки те проекты, которыми она занимается, и за некоторые (в том числе, за те, что касаются людей с синдромом Дауна) я хотел бы ее поблагодарить, хотя лично с ней не знаком. Ну и в-третьих, это люди, которые в свое время основали фонд «Даунсайд ап». Это иностранцы, которые в тот момент жили в России, они создали организацию, много лет ее финансируют, системно и методично помогают людям с синдромом Дауна. Мне нравятся такие проекты, когда благотворительность носит не разовый характер, но под задачу создается целая инфраструктура.
( ╥﹏╥) ノシАлександра Ходонова