В июле 2020 года мы взяли интервью у директора Благотворительного фонд "Семьи СМА" Ольги Германенко. О том как создавался фонд, что такое Реестр СМА, почему лекарство от СМА такое дорогое смотрите в этих роликах.
"Кроме того, что я учредитель этого фонда, я ещё мама дочки 12 лет со спинально-мышечной атрофией. Для меня, как и других родителей, фонд начался с отчаяния".
"У нас на сайте есть такой
В июле 2020 года мы взяли интервью у директора Благотворительного фонд "Семьи СМА" Ольги Германенко. О том как создавался фонд, что такое Реестр СМА, почему лекарство от СМА такое дорогое смотрите в этих роликах.
"Кроме того, что я учредитель этого фонда, я ещё мама дочки 12 лет со спинально-мышечной атрофией. Для меня, как и других родителей, фонд начался с отчаяния".
"У нас на сайте есть такой раздел «Реестр», там можно заполнить анкету и оставить свои контактные данные для связи. Когда мы только начинали работать, первый вопрос, с которым мы столкнулись – сколько нас, пациентов со СМА в России?"
"В случае со СМА нас, как группу, отличает от остальных редких заболеваний то, что это сама многочисленная группа редкого заболевания. И ещё один важный момент – если и появляется лекарственная терапия, то она стоит несоразмерно много".
"Когда мы создавали нашу организацию, мы не думали, что нам придётся заниматься вопросами лекарственного обеспечения. У нас не было никакого представления о том, что в нашей богатой стране могут быть такие проблемы даже с зарегистрированным препаратом".
Полную версию интервью смотрите здесь.
Пишите ваши комментарии, ставьте лайки - это поможет развитию нашего канала. Спасибо, что вы с нами!😊