Наталья Ходнева
Когда ребенку диагностируют редкое заболевание, родителей охватывает всепоглощающий ужас и беспомощность. «Куда бежать, что делать, и кто может помочь» – это самые распространенные вопросы, которыми начинают задаваться мамы и папы особенных детей. Мальчишки и девчонки с уникальными диагнозами рискуют не дожить до взрослого возраста, ибо все их существование превращается в бесконечную борьбу: за диагноз, за специалистов, за препараты и инфузии, и за то, чтобы иметь возможность получать необходимые лекарства бесплатно. Для людей с орфанными (редкими) заболеваниями лучом света, чаще всего, становятся благотворительные организации, такие как Центр экспертной помощи «Дом Редких» и «Центр помощи пациентам «Геном». Именно фонды становятся первыми «дверьми», куда приходиться стучаться людям в поисках помощи. Так случилось и с Володей Ивановым.
«Я давно уже не жду чудес»
Научиться кататься на велосипеде, кататься самому. Проезжать не 10 метров с огромным усилием, а лететь на скорости и не слышать замечания мамы за спиной. Четыре долгих года: осенью, летом и весной семья Ивановых ставила инвалидную коляску своего сына Володи в дальний угол, и выходила на прогулку с велосипедом. Велосипед мальчика отличался от обычных, только наличием на нем ручки-толкателя.
— В наших дворах уже привыкли к большому мальчику, который никак не мог научился кататься, — вспоминает мама Володи, Екатерина Иванова. — Но вдруг он взял и поехал, поехал сам, неловко напрягая спину, разгоняя педали ножками-прутиками. Я не ждала этого, я давно уже не жду чудес. Но мой младший сын каждый раз доказывает, что всё не зря, что даже то, чего быть не может, однажды тоже может быть.
Володя Иванов родился в 2012 году в Санкт-Петербурге. У малыша был повышен билирубин, но когда он снизился, стали повышаться показатели ALT и AST. Родители мальчика держали «руку на пульсе»: посещали врачей, сдавали анализы, пытались найти проблему и понять, что же не так с их ребенком, но прежде чем диагноз был поставлен, семье Ивановых пришлось пройти довольно долгий, и местами тернистый путь.
«Сердце стало хуже, миокард утолщался».
— Сначала я стала замечать у ребенка задержку моторного развития. — рассказывает Екатерина, — Поскольку я мама троих детей, я знаю, как должны развиваться дети, — а он и голову не держал долго, двигался слабо и неактивно, плохо кушал. Были проблемы с кишечником. Мы пошли в диагностический центр, там все списали на недоношенность. Позже нам повторно сделали узи сердца, и уже тогда доктор сказал: «Я такое сердце вижу первый раз». Узи повторили через месяц – сердце стало хуже, миокард утолщался. Врачи заподозрили генетику.
Все необходимые анализы были сданы – у Володи подтвердилась редкая болезнь, болезнь Помпе. Наиболее распространенным симптомом этого заболевания является мышечная слабость, которая непрерывно прогрессирует и без терапии приводит либо к инвалидизации, либо к летальному исходу. Правильный диагноз Володе поставили, когда мальчику был уже год. Нужно было приступать к срочному лечению.
— Нам сказали, что препарат, который может помочь Володе, существует.-продолжает свой рассказ Екатерина.- Но проблема была в том, что лекарство не было зарегистрировано. Его можно было получить лишь по гуманитарной помощи. Препарат нам пришлось ждать целых полгода. Получается, что лечиться мы начали в год и семь. Первые изменения заметили быстро. Месяца через четыре после начала лечения, на первом же узи сердца врач сообщил, что миокард начал сокращаться. Затем сердце вошло в норму. Лечение очень помогает.
Не упасть в темноту
Мальчик начал вставать, активно ползать, играть. Начал интересоваться жизнью вокруг, говорить. Терапия и регулярные занятия со специалистами помогают Володе жить максимально полноценной жизнью, но самое главное, что не дает мальчику упасть в темноту – это любовь его мамы, которая каждый день преодолевает сотни препятствий, чтобы Володя жил, и проживал свою жизнь радостно.
Сейчас Володе уже 8 лет – он учится во втором классе в совершенно обычной школе. По образовательному учреждению мальчик передвигается на инвалидной коляске, на уроках находится без сопровождения — мама заходит в класс только тогда, когда Володе нужно помочь подойти к доске. Отношения с учителями и одноклассниками у мальчишки сложились отличные – ребята его очень любят, и во всем стараются помочь. Более того, мальчик занимается синхронным плаванием – бесплатные занятия для Володи организовал Благотворительный фонд «Александра».
Для Володи и его мамы борьба никогда не закончится. Но каждая битва, каждая маленькая война, выигранная с большим трудом — это новый шанс на жизнь. На жизнь пусть и трудную, но очень счастливую. Не такую, как у всех.
👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России ✔️