Дарья Малютина
Минздрав Ростовской области отказывается предоставлять жизненно важное лекарство четырёхлетнему мальчику-инвалиду с редким генетическим заболеванием и предлагает его матери лечить сына препаратом, который был противопоказан врачами. За больного ребёнка вступилась прокуратура. Представители надзорного ведомства подали исковое заявление и через суд обязали региональный Минздрав обеспечить мальчика лекарством и специальным питанием. Однако чиновники обжаловали это решение.
38-летняя Юлия Кузнецова из Таганрога добивается от регионального Минздрава получения жизненно необходимого лекарства для своего четырёхлетнего сына Данилы.
Как рассказала RT Кузнецова, сын родился с пороком сердца, в пять месяцев ему сделали операцию. Однако реабилитация проходила плохо: ребёнок страдал от постоянных отитов и ларингитов.
«Врачи думали, что это связано с сердцем и пытались его укреплять. В год и восемь месяцев у Дани поднялась температура и держалась на 37,6. Врачи искали причину температуры и в два года ввели первый иммуноглобулин для поддержки организма. Потом взяли анализы и уже поставили диагноз: первичный иммунодефицит», — поясняет мама мальчика в беседе с RT.
После этого, по словам Кузнецовой, главный внештатный врач областной больницы связалась с Национальным медицинским исследовательским центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва. В клинике ребёнку скорректировали лечение.
Согласно заключениям врачебной комиссии (документы есть в распоряжении RT), ребёнку можно вводить следующие препараты: «Привиджен», «Октагам», «И.Г.Вена», «Гаммунекс», «Интратек».
При этом не показаны к применению «Пентаглобин», «Габриоглобин», «Иммуноглобулин Сигардис», «Имбиоглобулин» и «Иммуновенин».
«Уже три года по три раза в неделю мы пьём антибиотики. Ежемесячно ложимся в больницу и капаем иммуноглобулины. В клинике Рогачёва нам прописали определённый препарат — «И.Г.Вена». После него ребёнок хорошо себя чувствует, и нет никаких побочных действий», — рассказывает RT Кузнецова.
У МИНЗДРАВА СВОЙ ПРЕПАРАТ
Однако в региональном Минздраве почему-то считают, что ребёнку подойдёт препарат «Габриглобин», который не показан к применению.
«У нас на руках две врачебные комиссии, рекомендации главного внештатного иммунолога, клиники Дмитрия Рогачёва, но на все эти документы Минздрав не обращает внимания», — утверждает мать ребёнка.
По словам женщины, чиновники упорно выписывают её сыну «Габриглобин», а в случае возникновения побочных эффектов предлагают жаловаться в Росздравнадзор (ответы регионального Минздрава на обращения Кузнецовой есть в распоряжении RT).
В 2019 году женщина обратилась в прокуратуру города Таганрога с просьбой разобраться в ситуации. Чиновники Минздрава сообщили представителям надзорного ведомства, что ребёнок будет обеспечен необходимым лекарством.
Однако в 2020 году Кузнецовой сообщили, что её сыну закупили «Габриглобин». Капать его мальчику она отказалась.
ГЛАВВРАЧ С БОЛЬШИМ СЕРДЦЕМ
Как рассказала Кузнецова RT, пока Минздрав отказывается предоставлять ребёнку жизненно важное лекарство, семье помогает главврач детской центральной городской больницы Таганрога Виктор Куликов.
«На свой страх и риск он закупает у поставщиков для нас нужный препарат и капает его по полису ОМС после одобрения врачебной комиссии. Он сразу сказал, что капать ребёнку препарат, который запретили врачи, нельзя», — поясняет Кузнецова.
Но, поскольку больница закупает несколько флаконов препарата, а не запас на целый год, как это мог бы делать Минздрав, в лечении Дани происходят сбои.
Хотя, по словам матери, вводить препарат необходимо раз в месяц день в день. Перенос капельницы на неделю или десять дней существенно сказывается на здоровье ребёнка, у которого нет собственного иммунитета. Именно поэтому Кузнецова добивается от Минздрава долгосрочной закупки лекарства.
СУД НЕ ПОМОГ
В январе 2020 Кузнецова снова обратилась в городскую прокуратуру. Надзорный орган, в свою очередь, подал иск в суд и в июле выиграл дело — Минздрав обязали предоставить ребёнку необходимое лекарство и специальное питание, которое родители закупают самостоятельно.
Однако исполнять постановление суда представители Минздрава не стали и подали апелляцию. Её рассмотрение состоится 29 октября в Ростовском областном суде.
«Когда я узнала, что они обжаловали вердикт, я написала заявление в прокуратуру, что они хотят убить моего сына. Сейчас нам повезло с главврачом — он пошёл нам навстречу. А если его снимут и новый человек уже заказывать лекарство не будет, то мой ребёнок будет умирать у меня на руках», — уверяет Кузнецова.
В свою очередь, в Министерстве здравоохранения Ростовской области утверждают, что ребёнок получал «Габриглобин» пять раз: с февраля по май 2019 года, и информации о наличии индивидуальной непереносимости пациента к препарату в ведомство не поступало.
По словам представителей ведомства, на данный момент они не могут на законных основаниях закупать лекарство, на применении которого настаивает Кузнецова.
«До настоящего времени в Минздраве Ростовской области отсутствует необходимая медицинская документация для закупки препарата по одному из торговых наименований, указанных в исковом заявлении, в соответствии с действующим законодательством. В соответствии с Бюджетным и Гражданским процессуальным кодексом, Министерство здравоохранения обязано подавать апелляцию», — сообщили RT в пресс-службе.
Однако Кузнецова уверяет, что её ребёнку никогда не капали препарат «Габриглобин», и предоставила выписки о том, что в эти месяцы, как и во все остальные, мальчику капали препарат «И.Г.Вена» (документы имеются в распоряжении RT).
«То же самое они утверждали в суде, но мы предоставили доказательство, что это ложь. Поэтому суд встал на нашу сторону», — сказала Кузнецова.
RT продолжит следить за ситуацией с обеспечением лекарствами Данилы Кузнецова.