Март 2009 года. Я узнала, что стану мамой. И это было удивительное состояние, как внутри зарождается жизнь. Но в конце августа того года меня увезли на «скорой помощи» из женской консультации, где диагностировали гестоз, который не поддавался лечению в течение недели и по медицинский показаниям на 26 неделе мне сделали кесарево… 840гр.33см – мой маленький живой ребенок – моя Софья… первые месяцы своей жизни провела в кувезе, в реанимации, где мы встречались каждый день на 10-20 минут – больше было нельзя. В моей жизни началась новая глава – мамы ребенка-инвалида. Я никого не виню за случившееся. Это жизнь, а в ней найдется место и хорошему и плохому. Я бесконечно благодарна моей Софьюшке за то, что тот опыт, который я получаю рядом с ней – позволяет мне помогать другим, чувствовать изнутри всю глубину боли, переживаний, проблем.
Для женщины семья – это особый источник жизненных сил. Женщина-мать, наполняя свою семью и дом энергией, сама восстанавливает свои жизненные силы.
Сегодня семья, как ячейка нашего общества, находится в очень болезненном состоянии. Всё чаще встречаются семьи, в составе которых мама и два ребенка, а папы нет. Встречаются семьи и где папа-одиночка, при этом многодетный, воспитывающий кроме здоровых детей еще и ребенка с инвалидностью (всё чаще это множественные нарушения здоровья). Причины разводов разнообразны: отсутствие у семьи собственного жилья, невозможность завести ребенка, алкоголизм одного из супругов или другие болезни, нахождение супруга в местах лишения свободы и набирающая популярность причина – рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью.
В какой-то момент детей ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью начали называть "особые/особенные" - согласитесь, что звучит мягче, чем "инвалид". Так вот и семьи в след за своими детьми обрели "особый" статус.
С 2012 года Россия перешла на новые стандарты ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения), на основании которых теперь выхаживают детей с экстремально низкой массой тела - от 500 грамм. Но, к сожалению, такие дети, как правило, имеют серьезные проблемы со здоровьем. И зачастую они становятся инвалидами. Иногда родители отказываются от таких детей под давлением различных факторов как внешних, так и внутренних. Родителям рассказывают о возможности отказаться от такого ребенка в то время, когда ребенок находится в реанимации «между жизнью и смертью». Такое информирование выглядит как навязывание. К сожалению, в такой момент родителям не оказывается специализированная психологическая помощь, и они остаются один на один с проблемой. Если они не принимают предложения отказаться от ребенка и продолжают борьбу за его здоровье, то масштаб проблемы с которой они столкнулись начинает расти и с каждым днём он становится больше. Это связано с тем сопротивлением общества, которое существует у нас.
Есть много различных фондов, которые помогают детям в лечении и реабилитации, но нет работающих системных программ оказания качественной психологической помощи родителям и сопровождения таких семей. В основном этой проблемой озадачен некоммерческий сектор в лице организаций и инициатив, руководителями которых являются сами родители детей с инвалидностью, уже прошедшие «огонь, воду и медные трубы». Такая помощь недостаточна, но хотя бы она есть в таком виде. И в 2015 году я вместе с коллегой создала общественную инициативу «Особые мамы», целью работы которой мы как раз и сделали - развитие личности матери. На тот момент у меня уже был опыт работы с родителями, чьи дети обучались в коррекционных школах и наоборот, чьи дети никогда не будут учиться в школе – «паллиативные» дети (с заболеваниями, не поддающимися лечению).
Воспитание такого особого ребенка независимо от тяжести диагноза, а порой их несколько – огромный труд и испытание для родителей! Это действительно тяжело и финансово, и физически, и морально. Но даже такие семьи могут быть счастливыми!